Zur #Stadtbild Diskussion gehört auch, dass zB wir als Migra-Kinder zur Weihnachtszeit grundsätzlich immer auf unseren Vater verzichten mussten, weil er ganz selbstverständlich für seine deutschen Kolleg*Innen im KH die unbeliebten Feiertagsdienste übernommen hat.
So läuft es bis heute überall.
Hoffe der Gedankengang ist okay, muss mich dabei an eine Diskussion von vor ein paar Wochen erinnern, bei der es darum ging, warum auch sich progressiv verstehende FLINTA* sich trennen oder vom Umfeld zu Trennungen ermutigt werden, wenn Partner*innen schwer chronisch krank oder behindert werden:
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Mein Artikel aus der Oktober @analysekritik.bsky.social ist jetzt ohne Abo lesbar. Leider nach wie vor aktuell, Unterstützung erhalten Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene bisher nur von Einzelpersonen aus der parlamentarischen Linken. Emanzipatorische Analysen fehlen weiterhin.
Der ‚Tanz mit den Grenzen‘, die die chronische Krankheit ME/CFS ihr auferlegt, ist ein trauriger Tanz, aber auch sehr lehrreich und viel anderes, und in diesem Essay von @janaxpetersen.bsky.social ist ein bisschen was davon zu sehen, hören, lesen 🎧
www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...
Was man ja auch mit ME/CFS lernt ist, dass selbst das "Zusammenkommen" an Feiertagen irgendwie normativ ist. Wenn man nämlich zu krank ist für Gemeinschaftlichkeit, wird man ausgeschlossen. Jedenfalls habe ich noch nie von irgendwelchen sozialen Angeboten gehört, die Kranke aufsuchen würden.
NEUE STUDIE: Das Risiko für Long COVID hat sich im Laufe der Zeit nicht verringert
„Diese Studie widerlegt eindeutig die Annahme, dass das Risiko für Long COVID im Laufe der Zeit abgenommen hat. Die Tatsache, dass das Risiko, Anfang 2024 an Long COVID zu erkranken, laut Studie…
Ich bin einfach nur sprachlos: diese radikale Frau, einst CDU-Ministerin, längst AfD-EhrenhalberMitglied, will dringend benötigte Grundversorgung von Behinderten abschaffen - Eugenik auf Filzlatschen. Wohin steuert die CDU?
Wenn ihr bei Pflegegrad 1 weiterhin lediglich an die Situation älterer Menschen denkt und nicht auch den politischen Bogen zu hunderttausend junger Menschen mit Long Covid spannt, kann ich auch nicht mehr helfen.
Todesanzeige von Sarah Buckel. Sie zeigt das Bild einer wunderschönen, langhaarigen jungen Frau (Sarah) und folgenden Text: In tiefster Trauer und Betroffenheit teile ich, Kai (@kai_hrmth), diese Nachricht Du hast das Leben geliebt, warst immer voller Energie, kreativer Ideen und Tatendrang. Dir war das geben immer leichter als das nehmen. Ein wundervoller und starker Mensch mit einem riesigen warmen Herzen an der richtigen Stelle. Wir werden dich unendlich vermissen. Über 3 Jahre hasl du an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis und POTS getitten und dein wundervolles Leben verloren. Trotz schrecklicher Symptome, die du aushalten musstest, hast du mit letzter Kraft noch über deine Krankheiten aufgeklärt und aufmerksam gemacht, bis zum Schluss! Selbst unter Qualen in völliger Dunkelheit hast du stets dein warmes Herz bewahrt und warst für Freunde da, wie es nur ging. Du warst für uns eine Bereicherung, niemals eine Last. Du hast uns so viel gegeben mit jeder Sekunde die du ausgehalten hast. 'Danke Sarah! Danke für alles und jeden Moment mit dir. Alle Gedanken, Bilder, Augenblicke und Gefühle werden uns an dich erinnern. Du bleibst in unseren Herzen, unvergessen für immer! Kai Н. stellvertretend fur Angehörige . Freunde und Community Sarah Buckel * 31.01.94 - + 08.07.25
Gestorben,
da Gesundheitssystem u. Behörden versagt haben.
Sarahs Tod wäre vermeidbar gewesen, würde das Spiel mit der Psychologisierung von #MECFS Forschung, adäquate Versorgung u. kurative Therapien nicht verhindern.
Möge deine Aufklärungsarbeit fruchten u. möge dir die Erde leicht sein, Sarah 🦋
Dass Menschen an ME/CFS sterben hat in erster Linie eine ganze medizinischen Fachdisziplin zu verschulden. Ideologische Psychosomatik bringt uns um. Und tbh mir ist inzwischen alles egal, solange ich kann, werde ich gegen diese Psychosomatik und ihre Verantwortlichen anschreiben.
In den vergangenen Monaten haben @constanzeertl.bsky.social, @haberhauer.bsky.social und ich etliche Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) gesichtet. Unsere Recherche zeigt: ME/CFS und Post Covid werden ignoriert. Stattdessen diagnostizieren Gutachter· innen psychische Erkrankungen.
Übertragen für meinen Job wäre das wie:
Habe für Pat eine gesicherte Krebsdiagnose.
Teile sie mit.
Ziehe sie danach aus jur Gründen zurück.
Ändert allerdings inhaltlich nichts an der Richtigkeit.
Dennoch wird so lange keine suffiziente Therapie eingeleitet.
Deutschland wurde nicht entnazifiziert
Wir können froh sein, dass in Österreich Medien nachfragen wie es sein kann, dass Betroffene mit #MECFS, einer Erkrankung mit nachgewiesen hochgradiger Einschränkung der Funktion, in Gutachten regelmäßig mirakulös gesunden.
on.orf.at/video/142750...
Eine Antwort auf den unsäglichen Artikel über Long-Covid-Genesungsaussichten auf tagesschau.de:
Dem soziokulturellen Zentrum in Weißwasser "Telux" droht die Schließung. Nachdem eine Mehrheit des Stadtrates bereits im November auf Antrag der AFD rückwirkend(!) 30% der Mittel strich, droht morgen der gesamte Zuschuss vom Stadtrat gestrichen zu werden. Es wäre das Ende. 🧵
Zitat von der Website des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte: Voraussichtlich 5/2025 Vor endgültiger Beschlussfassung durch die Expertengruppe: Veröffentlichung der Bewertungsvorschläge auf der Internetseite des BfArM zur Kommentierung durch Fachkreise Die Bewertungsvorschläge der Expertengruppe werden gemäß § 6 Absatz 3 der Geschäftsordnung auf der Internetseite des BfArM veröffentlicht. Interessierte Fachkreise werden hiermit aufgefordert, innerhalb einer vorgegebenen Frist kurz und präzise, sowie auf relevante Kritikpunkte beschränkt, Stellung zu nehmen. Eingehende Stellungnahmen werden von der Expertengruppe vor der Finalisierung der Bewertungsvorschläge diskutiert und ggf. bei der Bewertung berücksichtigt.
Vor ihrem Inkrafttreten kann die Off-Label-Medikamentenliste für Long COVID kommentiert werden. Wichtig:
1. Es müssen viel mehr Medikamente auf die Liste.
2. Die Medikamente müssen für ALLE Erkrankten verfügbar sein.
Diese Liste ist eine Chance auf Fortschritt – wenn sie richtig gestaltet wird!
Stigma and Discrimination in Long COVID • Research indicates that individuals with long COVID often experience stigma and discrimination. • A study found that 95% of respondents reported experiencing stigma related to their condition. • More than 60% felt compelled to be cautious about whom to disclose their illness to. • 34% regretted disclosing their condition due to negative responses (Henderson, Psychiatric Times, Aug 29, 2023). • Another study highlighted that long COVID stigma is particularly prevalent among disadvantaged individuals. This stigma may contribute to widening health inequalities (Smyth Net al. People from ethnic minorities seeking help for Long Covid: a qualitative study. British Journal of General Practice. 2024 May 16.).
Vortrag von @crblease.bsky.social über Epistemische Ungerechtigkeit bei Long Covid & ME/CFS.
Besonders schlimm finde ich, dass uns oft nicht mal zugestanden wird, dass wir eine marginalisierte Gruppe sind, die Stigma & Diskriminierung erlebt. Dementsprechend gibt es ja auch kaum Solidarität.
Interessantes Paper (2017), das aus Behindertenperspektive Kritik am biopsychosozialen Modell äußert:
Neben der vielfach kritisierten wissenschaftlichen Unschärfe des Modells wird argumentiert, dass das BPSM zu einem erschwerten Zugang zu Sozialleistungen für chronisch Kranke/Behinderte führte
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The painting features an expressive composition of bold black and red tones. The upper and lower edges of the canvas are immersed in deep black, while an intense, restless red zone stretches across the center. The colors appear partly blended, partly textured, giving the work a lively, almost pulsating dynamic. White, scratchy lines cut through the red area like fine flashes of lightning or branches, reinforcing the sense of movement and tension. The background remains diffuse, making the central band of color stand out even more. In the bottom right corner, the inscription "Miah Flowers 21" is visible.
No Silence, 2021, 10,5 X 14,5cm
Oil on canvas board
#oilpainting #queerartist #abstractart #fineart
Wer mit schwerem #MECFS
im Dunkeln liegt, quälende Schmerzen hat und Angst, durch das nächste sich
Umdrehen zu crashen,
Angst hat,
daß Medikamente und Geld ausgehen, daß Organe versagen, die Symptome unerträglich werden – derjenige hat keine Angststörung-diese Ängste sind realistisch!
#Realangst ⤵️
🎥 Ab sofort ist der Film "Chronisch Ignoriert" in Österreich beim WATCHAUT Film Streamdienst zu finden. In Deutschland und Frankreich ist er weiterhin in der arte Mediathek frei verfügbar zu sehen. 1/2
watchaut.film/oe-film/chro...
#MECFS bleibt eine grausame Krankheit und für die Betroffenen die Hölle. Danke @sibylledahrendorf.bsky.social, dass Sie trotz eigener Krankheit diesen Film gemacht haben! Alle, die noch nicht wissen, was MECFS bedeutet: Schaut den Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert.
Die für Florida-Rolf bestellten Peitschenhiebe der „neuen Grundsicherung für Arbeitssuchende“ werden als Nackenschläge im Leben von 3,8 Millionen Kindern, Aufstockern, Kranken, Care-Arbeit leistenden, jeder 3. alleinerziehenden Mutter und unzähligen anderweitig benachteiligten Personen landen. Das
Feministischer Kampftag aber ohne (Long) Covid-Verleugnung
Weil mir jetzt Leute wegen 8. März bums folgen werden:
„Biologisches“ Geschlecht ist cissexistischer bullshit, der uns am Boden hält. Ja dich auch.
Lesben können nicht binär sein.
Millardär*innen sind gefährlich
Deutschland wurde nicht entnazifiziert
Hört auf, dudes fürs Minimum zu feiern
♥️✊🏻
Steuersatz Oberärztin: ca. 42 Prozent.
Angestellter im Öffentlichen Dienst: ca. 39 Prozent.
Krankenpfleger: Ca. 35 Prozent.
(Nur ungefähr, da je nach Steuerklasse etc.)
Steuersatz für einen Milliardär: im Schnitt 26 Prozent.
Dass der Milliardär gleich besteuert werden soll, ist „radikal links“.
Es gehört eigentlich zur Diagnostik bei #MECFS eine #Zöliakie auszuschließen. Dazu werden im Blut Gesamt IgA und Transglutaminase-2 (Gewebetransglutaminase) bestimmt.
Dies funktioniert aber nur, wenn Patient*innen sich GLUTENHALTIG ernähren.
Nach einem Jahr glutenfreier Ernährung ist das sinnfrei!
Den Ausschuss für Long Covid zu beenden, bedeutet, die Geschichte der Verleugnung von ME/CFS fortzuschreiben.
Ich weiß, ihr guckt da lieber weg, aber ihr seid möglicherweise nur eine Infektion entfernt, selbst betroffen zu sein.
