Flyer der Fotoausstellung von Arend Heim, 12.02.-26.03.26, Daheim mit #MECFS, Betroffenen eine Stimme geben, Talstraße 44, 79102 Freiburg
📣📣📣 Vernissage in Freiburg 📣📣📣
Daheim mit #MECFS
Betroffenen eine Stimme geben
Fotoausstellung von Arend Heim
📆 Vom 12.02.-26.03.26
📍Talstraße 44
🎥 Die Sendung 37 Grad des ZDF hat eine neue Reportage zu ME/CFS veröffentlicht. Jonas Ganslmeier berichtet über seinen besten Freund Tom, der schwer an ME/CFS erkrankt ist. Er spricht mit Tom's Eltern Olaf und Sabina, die ihn pflegen und versorgen.
👇 (1/3) #MECFS
www.youtube.com/watch?v=XTWI...
PRESSEMITTEILUNG - Alt-Text Teil 1/2 Wirksame Forschung für wirksame Medikamente - Forschungsdekade, aber richtig! Am 14. Januar 2026 protestiert die Patientenorganisation ME/CFS Kinder von 11 bis 15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (BMFTR) in Berlin (Kapelle-Ufer 1). Mit einer Visualisierung aus Krankenbetten und übergroßen Medikamentenpackungen machen Betroffene und Angehörige von ME/CFS- und Long-Covid-Erkrankten sichtbar, was fehlt: konsequente, ausreichend finanzierte Arzneimittelstudien. Bild von der letzten Demo mit Betten vorm Ministerium. Kritisch wird bewertet, dass dringend benötigte Fördermaßnahmen für Medikamentenforschung bislang offenbar nachrangig behandelt werden und dass zentrale Weichenstellungen der Forschungsdekade ohne eine systematische und echte Einbindung von Patientenorganisationen erfolgen. Die Forderung ist klar: Medikamentenstudien müssen ins Zentrum der Forschungsdekade rücken - gemeinsam mit den Betroffenen. „Wir können nicht mehr warten", sagt Gerrit Schal, Vater eines betroffenen Sohnes. „Mehrere Anträge zur Förderung von Medikamentenstudien liegen seit Jahren im Bundesforschungsministerium, während unsere Kinder wie lebendig begraben sind." So zum Beispiel das Medikament Inebilizumab/Uplizna, das die Expertin Prof. Carmen Scheibenbogen für sehr erfolgsversprechend hält (https://fragdenstaat.de/anfrage/schriftiche-begruendung-des-bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-sowie-des-dir-projekttraegers-externen-gutachtern-zur-ablehnung-der-studie-mit-dem-medikament-uplizna/).
deutliche Anzeichen, dass ihre inhaltliche Gestaltung ohne Beteiligung von Patientenorganisationen erfolgt.
❗ Die Forschungsdekade darf nicht am Bedarf der Betroffenen vorbeigeplant werden.
❗ Keine Forschungsdekade im Alleingang!
Gleichzeitig drohen die klaren Empfehlungen der führenden ...
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LiegendDemo am 10.05.25 mit am boden sitzenden Menschen mit blauen #MECFS Schirmen
🌑 Stille. Immer Stille 🌑
lautet die Headline des ganzseitigen Berichts der Badischen Zeitung zum begleiteten Suizid des schwerst #MECFS -kranken Freiburgers
Marc Kirch † 17.9.25.
Dazu ein großes Foto zur Liegenddemo vom 10. Mai.
❤️ HERZLICHEN DANK ❤️
www.badische-zeitung.de/stille-immer...
Bild von Marc Kirch, liegend mit Augen und Hörschutz
🔥 Aus dem EPIZENTRUM der #MECFS-HÖLLE 🔥
Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :
mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
Plätze Publikumspreis 2025 Deutscher Engagementpreis 4. startaMEvolution 3.139 Stimmen 5. Elena Lierck 2.379 Stimmen 7. Gerhard Heiner 1.944 Stimmen
❤️ HERZLICHEN DANK ❤️
Im stürmischen Endspurt erkämpften wir mit Euren Stimmen die Plätze 4, 5 u. 7 🏆
Damit sind wir zu dritt bei den
✨TOPTen ✨ ❗
und als Vierter und Fünfter sind startaMEvolution und Elena Lierck am 5.12. beim Promi-Event in Berlin! 💥
🎯 YES WE CAN 🎯
Diagramm über die Verläufe der 3 ME/CFS Projekte
🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨
Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.
Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯
❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗
preis25.mecfs-jetzt.de
Diagramm mit den Verläufen der 3 Stimmen bis 24.10.25
Banner Deutscher Engagementpreis/Kategorie Publikumspreis
🚀 ENDSPURT für ME/CFS 🚀
Publikumspreis für Bürgerschaftl. Engagement 🏆
aktuelle Plätze: 9, 6, 5
Deadline: Sonntag ❗
3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte:
💥 preis25.mecfs-jetzt.de 💥
1. Preis: Ehrung am 5.12. mit 500 Promis
Macht ME/CFS sichtbar❗
Mehr: mecfs-freiburg.de
Bei ME/CFS bedeutet Haltung-therapeutisch wie medizinisch:
pathophysiologische Grenzen anerkennen,
statt sie zu verschieben.
Nicht fragen, was noch geht,
sondern schützen,
was nicht (auch noch) verloren werden darf.
#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
Text des Reels: Warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen
Bitte schaut euch an, warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen.
Hier geht es zur Abstimmung:
preis25.mecfs-jetzt.de 🫶🙏
#MECFS
#DeutscherEngagementpreis
www.instagram.com/reel/DP1Mq2x...
@regierungbw.bsky.social
@badische-zeitung.de
#MECFS
3/3
👏 3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte 👏
Zur öffentl. Sichtbarkeit von #MECFS könnt Ihr direkt beitragen mit Euren 3 Stimmen beim Publikumspreis der Dt. Stiftung für Engagement und Ehrenamt:
preis25.mecfs-jetzt.de
Mehr: deutscher-engagementpreis.de
oder: mecfs-freiburg.de
2/
💜 „KEIN LEBEN MEHR“ 💜
so betitelt der Freiburger CHILLI seinen Bericht zu Marc Kirchs schwerer #MECFS-Erkrankung und bringt - ganz nach Marcs letztem Willen - die verheerenden Folgen ihrer brutalen Verleugnung an's Licht der Öffentlichkeit.
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🗳️ Für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 sind 3 Personen/Organisationen nominiert, die sich für #MECFS engagieren: Elena Lierck (NichtGenesenKids e.V.), Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg) und startaMEvolution. Bis zum 26. 10. kann jede*r bis zu 3 Stimmen abgeben.
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Das Preisgeld beträgt 10.000 €, zudem werden die 50 Erstplatzierten zum transform_D Summit eingeladen, einem bundesweiten Vernetzungstreffen für Engagierte. #MECFS
Zur Abstimmung:
www.deutscher-engagementpreis.de/publikumspreis
🫶🙏
Leider habe ich dann (noch) keine Lösung.
Bei einer Fehlermeldung verdeckt diese leider ein Feld, indem man einen Haken setzen muß.
Handy-Nr. mit 49
🫶
Deutscher Engagementpreis. Wir stehen zur Wahl Publikumspreis 2025. Jetzt abstimmen. Initiative ME/CFS Freiburg
💥#MECFS für den Publikumspreis! 💥
Jede/r hat 3 Stimmen, 1 Projekt kann je 1x gewählt werden. Damit wir nicht Stimmen verschenken, lasst uns alle für alle 3 Initiativen votieren:
preis25.mecfs-jetzt.de
YES WE CAN
#MECFS
@regierungbw.bsky.social
@spdde.bsky.social
@spdfraktion.de
@gruene.de
@gruene-bundestag.de
@oezdemir.de
@mwk-bw.bsky.social
@badische-zeitung.de
@bnn-feed.bsky.social
@nichtgenesen.bsky.social
@mecfsfreiburg.bsky.social
#Lucha
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und Pflege erhalten, haben wir ihn mit allen Kräften darin unterstützt, seine verheerende Situation und sein Anliegen öffentlich zu machen und werden in seinem Geist unsere Arbeit fortsetzen.
In tiefer Trauer
Gerhard Heiner
Sprecher der Initiative ME/CFS Freiburg
8/
Nach all den neg. Erfahrungen waren wir zu unserem großen Bedauern jedoch leider außer Stande, ihm eine andere Sicht und eine Gewissheit auf Besserung zu vermitteln.
Da es sein bis zuletzt geäußerter Wunsch war, dass ME/CFS-Erkrankte in Zukunft die erforderliche Behandlung
7/
auch in der neuen Einrichtung, nahmen ihm schließlich auch die letzte Hoffnung auf eine Besserung seines nach 11-jähriger Krankheit seit Jahren unerträglich gewordenen Zustands.
Marcs Entscheidung zum assistierten Suizid hat uns bestürzt und tief erschüttert.
6/
Dies änderte sich leider nicht durch den Umzug in eine „rettende“, vermeintlich ME/CFS-geeignete Pflege-WG in Brandenburg.
Die jahrzehntelang völlig fehlende ME/CFS-Forschung und ihr nur schleichender Beginn, gekoppelt mit dem Ignorieren und Verkennen seiner Erkrankung,
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Wie Betroffene in fast allen Einrichtungen war auch Marc in einem Seniorenhaus in BW fehlender medizinischer Hilfe, falscher Pflege und einer Unterbringung mit grenzüberschreitender Geräuschkulisse ausgesetzt.
4/
Er hat uns in seinem tief berührenden Abschiedssong ein kraftvolles Zeugnis seines beachtlichen Lebenswillens hinterlassen.
3/
Trotz seiner schweren Erkrankung hat er sich bis zur letzten Sekunde für das Sichtbarwerden der schweren neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS engagiert und ist für ihre Anerkennung und Erforschung eingetreten.
#MEKills
2/
#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund
In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
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Text der Seite https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html #MECFS Bürgerschaftliches Engagement
Text der Seite https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html #MECFS Bürgerschaftliches Engagement
Wir sind nominiert 2025 Deutscher Engagementpreis 2025 Logo
Initiative ME/CFS Freiburg nominiert für den
🏆 DEUTSCHEN ENGAGEMENTPREIS 🏆
Gerhard Heiner erhielt bereits 2024 den Preis für Bürgerschaftl. Engagement in Freiburg. Jetzt wurde er zusammen mit der Initiative für den Dt. Engagementpreis 2025 nominiert.
mecfs-freiburg.de/category/akt...
