Puh, das beruhigt mich jetzt doch ein bisschen 😄
10.03.2026 18:45
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Puh, das beruhigt mich jetzt doch ein bisschen 😄
Weißt du, ob die es gelesen haben, und wenn ja, fällt denen nicht auf, wie abwertend da über Patient*innen gesprochen wird?
Das Manual verwendet einen echt fiesen Trick: es erkennt die somatische Entstehung von Post-Covid an, behauptet dann aber, dass LC psychosomatisch aufrechterhalten wird - wodurch die vorgeschlagene Behandlung genauso psychosomatisch ist wie wenn eine psychosomatische Entstehung angenommen würde.
Ab sofort ist unsere kritische Rezension zum neuen Post-COVID Manual bei Socialnet abrufbar. Danke an @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social und @sonjahannibal.bsky.social für die Zusammenarbeit.
Vielen Dank euch allen 🫶
Ich wette nicht dagegen 🫠
Das Mimimi wird umso größer, je sachlicher wir kritisieren. Kennt man doch.
Menschen, die ohne Bezug zur aktuellen wissenschaftlichen Literatur der letzten Jahre unqualifizierte Meinungen und flasche Zahlen raushauen, sollten einfach nur als peinlich wahrgenommen und ignoriert werden!
Schade, das das nicht so läuft in der Realität...
#MECFS
Das dacht ich mir auch. Ich würde am liebsten ein Sozialexperiment starten: mal nen „Prof. Dr.“ in so nen Podcast setzen und den größten Müll labern lassen. Und dann mal schauen, wann (und ob) Widerspruch kommt.
Ja, all das. Sie kommen uns scheibchenweise entgegen, aber immer nur so viel, wie gerade nötig, damit sie Macht und Deutungshoheit behalten.
Wenn man weiß, wie über medizinische Detailfragen hier und anderswo teilweise erbittertst gestritten wird, aber bei dieser offensichtlich gröbsten Desinformation, die so viel Schaden anrichtet: Stille. Ich kann nur sagen: Ich nehme das alles zur Kenntnis. Nicht nur, wer was sagt. Auch wer schweigt.
Unsere Antwort auf die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zur Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses STELLUNGNAHME
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin weist in ihrer Stellungnahme die Verantwortung fur schwerstbetroffene ME/CFS- und Post-COVID-Patient*innen zurück. Als Begründung wird angeführt, dass für diese Erkrankungen keine bzw. nur eine leicht erhöhte Mortalität nachgewiesen sei und daher kein Anspruch auf palliativmedizinische Versorgung bestehe. Diese Argumentation greift aus unserer Sicht aus mehreren Gründen zu kurz. STELLUNGNAHME
Die zugrunde liegenden Studien betrachten schwerstbetroffene Patient*innen nicht gesondert. Dabei ist dies genau jene Gruppe, für die eine palliativmedizinische Versorgung überhaupt in Frage käme. Zudem wurden in den Kohorten zum Teil weder moderne Diagnosekriterien noch das zentrale Symptom der Erkrankung, die Post-Exertionelle Malaise (PEM), systematisch berücksichtigt. STELLUNGNAHME
Besonders kritisch sind für uns die Aussagen der Verfasser, sie sahen „die Gefahr", dass eine palliativmedizinische Versorgung Patient*innen mit Post-COVID und/oder ME/CFS schaden könne, weil dadurch möglicherweise eine rehabilitationsorientierte, multimodale Behandlung verhindert oder verzögert werde. Diese Darstellung erweckt den Eindruck, es gebe wirksame therapeutische Alternativen. Tatsächlich existiert derzeit jedoch keine zugelassene Therapie für ME/CFS oder Post-COVID. STELLUNGNAHME —
Liebe Palliativmediziner*innen,
diese Stellungnahme ist als Denkanstoß und Einladung zum Dialog gedacht.
Schwerstbetroffene ME/CFS- und Post-COVID-Patient*innen brauchen eure Unterstützung - lasst sie nicht im Stich.
Screenshot eines Impressums: Klinisch Relevant GbR Im Stillen Winkel 2 45149 Essen Telefon: +49178-5298986 E-Mail: kai.gruhn(at)klinisch-relevant.de
Tut mir ja auch ein bisschen leid für die Stadt, aber bis zum Beweis des Gegenteils ist sie für mich halt auch immer erstmal verdächtig
Ich dachte immer, dass die größten antikapitalistischen Gesten, die es noch gibt, mit Liebe zu tun haben, besonders mit Liebes-gedichten: Ein Liebesgedicht zu schreiben und es der Person zu geben, die du begehrst, empfand ich als radikal widerständig. Aber jetzt sehe ich, dass ich mich geirrt habe. Aufeinander und auf sich selbst achtzugeben, ist der antikapitalistischste Protest, den es gibt. Die Verletzlichkeit und Fragilität und Prekarität von einander ernst zu nehmen und anzuerkennen, uns zu unterstützen, anzuerkennen und zu stärken. Einander zu beschützen, Gemeinschaft zu kreieren und zu praktizieren. Eine radikale Verwandtschaft, eine Gemeinschaft wechselseitiger Abhängigkeit, eine Politik der Care. Denn wenn wir alle einmal krank sind und das Bett nicht verlassen können, werden wir unsere Geschichten von Therapien und Trost teilen, Selbsthilfegruppen bilden, voreinander Zeugnis von unseren traumatischen Geschichten ablegen, der Fürsorge und Liebe zu unseren kranken, schmerzenden, teuren, empfindlichen, phantastischen Körpern Vorrang einräumen und niemand wird da sein, der*die zur Arbeit gehen kann und dann wird der Kapitalismus vielleicht endlich zu seinem dringend benötigten, längst überfälligen und verdammt großartigen Halt kommen. Rosa markiert ist der mittlere Teil des Auszugs: Aufeinander und auf sich selbst achtzugeben, ist der antikapitalistischste Protest, den es gibt. Die Verletzlichkeit und Fragilität und Prekarität von einander ernst zu nehmen und anzuerkennen, uns zu unterstützen, anzuerkennen und zu stärken. Einander zu beschützen, Gemeinschaft zu kreieren und zu praktizieren. Eine radikale Verwandtschaft, eine Gemeinschaft wechselseitiger Abhängigkeit, eine Politik der Care.
Und auch noch mal: der berührende Auszug aus SICK WOMAN THEORY von Johanna Hedva (kenne ich wie so Vieles nur dank @privilegienschreck.bsky.social) 🫂💗
Ach ja… manchmal findet sich direkt die Erklärung…
manchmal ist schwer greifbar, was hinter der Forderung von Betroffenen steckt, es solle mehr Forschung zu ME/CFS geben. Ich finde aber, dass man am Beispiel Prävention sehr gut sieht, was gemeint ist: seit Jahrzehnten wissen wir, dass eine Infektion mit dem Epstein Barr Virus (EBV), ME/CFS 1️⃣
Grafische Zusammenfassung ME/CFS Serum Proteomics
Molekulare Einblicke in die Pathophysiologie: ME/CFS ist mit weitreichenden systemischen Veränderungen im Körper verbunden
Eine der größten Proteom-Analysen bei ME/CFS zeigt, dass systemische biologische Veränderungen messbar sind.
Die Forscher untersuchten 50 ME/CFS-Patienten
Das war heute - danke an die Berliner Beratungsstelle für Berufskrankheiten und die Postviral Beratung Berlin für die Einladung.
Ich dachte zwischendurch: wäre es im ganzen Land wie in Berlin, wären wir schon mal einen Schritt weiter.
Wenn Menschen mit ME/CFS ihre Aktivitäten reduzieren, ist das keine "übermäßige Schonung", sondern der Versuch, die weitere Zerstörung ihrer Gesundheit durch PEM einzuschränken. Es ist also ein auf Erfahrung beruhendes, rationales, dem spezifischen Krankheitsmechanismus angemessenes Verhalten. 1/2
Solange Psychosomatik nicht die sie durchdringende Epistemische Ungerechtigkeit und Inkompetenzvermutung gegenüber Betroffenen aufarbeitet und ablegt, steht sie für mich für medizinischen Machtmissbrauch.
Es klingt nach einem manifestations-gleichen Glauben an die Psychosomatik:
Überbetonung angeblich krank machender psychischer Faktoren bei gleichzeitiger Leugnung körperlicher Faktoren.
Wenn man von schwer Betroffenen PAIS-Pat. am Wochenende verzweifelte E-Mails bekommt, in welchen zu lesen ist, dass die Hausärztin die Medikamente nicht verschreibt, weil sie angeblich „chefarztgenehmigungspflichtig“ wären
1/3
Um Gottes Willen, bin ich froh, dass ich mir den Rest nicht gegeben habe 😡
Danke an @bettinagrande.bsky.social
Psychosomatik als Manifestationsglaube bei gleichzeitiger Leugnung der Krankheitsschwere und Lebensrealität der Betroffenen
💯
Zweiteiliges Simpsons Meme. Oben: Eine Figur blickt ernst und nachdenklich. Text: „Wir könnten aus der Geschichte von ME/CFS lernen und die sexistische Tradition psychosomatischer Interpretationen von Krankheiten historisch aufarbeiten und biomedizinische Forschung priorisieren.“ Unten: Dieselbe Figur guckt nach vorne. Text: „Oder wir zwingen den überwiegend weiblichen Betroffenen unzureichend erforschter Krankheiten weiter kognitive Verhaltenstherapie auf, indem wir Geld für schlechte psychosomatische Studien ausgeben und daraus inflationär Popwissenschaft und Ratgeber machen.“
My Body my Choice gilt auch für psychosomatische Medizin
Und das sind erst paar Minuten vom Podcast. Den Rest will ich mir gar nicht antun. Hätte den Machern von @klinischrelevant.bsky.social schon auffallen können, wen sie da vor sich sitzen haben.
Es wird massiv kleingeredet, lohnt sich offenbar nicht mal, dass man sich den Namen richtig merkt. Echte Expert*innen werden lächerlich gemacht: die bilden sich ein sie hätten da was diagnostiziert.
Und da haben wir über „meinen diagnostiziert zu haben“ noch gar nicht gesprochen.
Excuse me????! „Wenn ich das richtig weiß“???? 1000 Menschen. Und natürlich sagt sie „MECSF“. Sorry, aber ich hab einfach keine Geduld mehr mit Leuten, die Expert*innen sein wollen und dann so Grundsätzliches nicht wissen und es nicht mal schaffen, 5 Buchstaben in die richtige Reihenfolge zu bringen