Los medios franceses se han puesto las pilas, la verdad es q jamás pensé q lo harían antes que los de España... 🫣
Verguenzita...
A ver si lo conseguimos, ánimo a @asociacionpem.bsky.social y Movilización Persistente (no están en bluesky)
𝗟𝗮 𝗽𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲 𝗲𝗻 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗲𝗻 𝗽𝗹𝘂𝘀. 𝗘𝘁 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗳𝗼𝗶𝘀, 𝗲𝗻 𝗮𝗽𝗽𝗲𝗹𝗮𝗻𝘁 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗽𝗮𝗿 𝘀𝗼𝗻 𝘃𝗿𝗮𝗶 𝗻𝗼𝗺 !
Un grand merci à France 3 Franche-Comté pour cet article remarquable qui donne la parole à des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique.
🔗 A lire ici : france3-regions.franceinfo.fr/bourgogne-fr...
Merci pour le repost!
La France se réveille, enfin! 👏
#MedSky this👇is what continues to happen to #pwME,
it's how the vast majority of Drs & HCPs respond to #pwME, this attitude has lead to the deaths of #pwME, it's how you broke our trust & why a huge number of us avoid seeing you when we need to.
#ME #MEAwareness
Il souligne aussi combien le diagnostic reste un parcours long et difficile, tant l’EM manque encore de recherche et de reconnaissance en France.
« Jérôme Façon, lui, a vécu dix ans d’errance médicale avant que le diagnostic d’une forme très sévère d’encéphalomyélite myalgique ne tombe en 2020. »
Sounds like post-exertional malaise to me! And what’s that a hallmark symptom of? MECFS.
A Alemanya, 500M€ per la 'dècada nacional sobre enfermetats post-virals', i altres països tirant del carro últim any: Austria, Suïssa, Països Baixos...
S'ha de fer MOLT més amb aqst tema! 🙏 és ARA! @fundaciolluita.bsky.social @irsicaixa.es @caixaresearch.bsky.social
bsky.app/profile/medi...
💯 i la majoria acaben sent diagnosticats com Encefalomielitis Miàlgica. Necessitem recerca i formació obligatòria ambulatoris sobre casos severs JA. Altres països han posat la cinquena marxa. Cap malaltia pateix una estigmatizació, incomprensió i abús històric igual...
#GreatestMEdicalScandal
🤞
People will really say *anything* to not have to say Myalgic Encephalomyelitis
👋 no, totally right, that would be ideal, I always thought the same but (I am not 100% sure I got it right) we also don't know the specific target for lupus, MS and other autoimmune for which we are already using a 'broad' cd19 target for ongoing pilots, experiments, etc... why not ME?
Still cant believe we are now trying this for virtually anything but there is still no single pilot, test, experiment of car-t for #pwME.
Mysterious is one of the top words I’d like to ban in health reporting.
For every woman in the #ME & #LC community on #InternationalWomensDay
Endless gratitude to every one of you for your courage, strength, compassion & resilience
We're suffering due to widespread medical misogyny &
our resistance will change how medicine treats women everywhere💙
Sur la Canebière à Marseille, un homme, Baptiste, se tient debout devant un grand lit sympbolique. Il porte un bonnet, un masque et un tee-shirt du collectif voxEM. Il tient une pancarte sur laquelle il y a une photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière. Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.
💯 La prise en charge des malades d'EM les + sévères est une urgence absolue !
Revendication d'Antoine, portée par Baptiste, lors de notre action à Marseille le 7/02 dernier.
Merci à Antoine et à ses amis de l'association ToiNous (voir 👇)
#pwme #EMSFC #severeME
1/2
☕️✅
#MECFS
+1
While it does not 'explain' or justify anything related to the #GreatestMEdicalScandal + the LC shitshow, the unparallel severity makes things difficult.
The effects of a malfunctioning brainstem are hard to understand - most of all if medecine or media has never made the effort to show it.
Enfin un peu de couverture médiatique pour l'EM/SFC.
L'EM est une maladie extrêmement méconnue par la population générale alors que le nombre de patients a explosé depuis le début de la pandémie de COVID et que bcp sont non diagnostiqués, mais aussi méconnue par les médecins voire souvent méprisée..
😵💫 Connaissez-vous l'encéphalomyélite myalgique ?
Cette maladie généralement post-infectieuse, parfois résumée en "fatigue chronique", a explosé depuis le Covid.
"Je n’avais plus aucun espoir, mais je tiens pour mon fils."
Un fil ⤵️ Le Parisien
1/10
www.leparisien.fr/so...
Schreibtafel mit schwer lesbarem Text
Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.
Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.
Ein großes rot-weißes Hinweisschild mit der Überschrift „ATTENTION“ steht vor einem Backsteingebäude neben einer Rampe mit Metallgeländer. Darauf steht, dass die Notaufnahme dauerhaft geschlossen ist („Notaufnahme dauerhaft geschlossen / Emergency Department permanently closed“), zusätzlich in mehreren Sprachen, jeweils mit den entsprechenden Flaggen (Deutschland, Großbritannien, Türkei und Albanien). Das Schild ist auf einem Betonblock montiert. Daneben befinden sich weitere Schilder, darunter ein Hinweis auf „Barrierefreier Zugang / Barrier-free access“ sowie ein Schild „Rauchfreie Zone“. Sonnenlicht fällt auf den Gehweg und die umliegenden Pflanzen.
Ein rotes und weißes Schild mit der Aufschrift „EMERGENCY ROOM CLOSED“ steht draußen vor einem Gebäude. In der Mitte ist ein durchgestrichenes Symbol eines Krankenwagens mit Blaulicht. Das Schild lehnt an einem niedrigen Betonblock neben einer Rampe mit Metallgeländern. Im Hintergrund ist eine Backsteinfassade mit Fenstern zu sehen, und eine Person sitzt weiter hinten auf der Rampe. Sonnenlicht wirft deutliche Schatten auf den Boden.
Symbolbild: das medizinische System mit ME/cfs
Clip from yesterday’s BBC South report about the #MECFS Alliance event on the future of #MECFS and #LongCOVID research. Sam, an ME patient, says the government failing to fund further research after the success of DecodeME is “absolutely disgraceful”.
@sharonhodgsonmp.bsky.social this loss to NHS primary care was in 2021. All due to NHS executive failures. Nothing has changed since for #ME & #LongCovid.
You can help prevent more good GPs from leaving the profession & we know how to help you help them manage what NHS Execs teach ICBs to ignore.
Sehr bewegende Geschichten von zwei Frauen, die an ME/CFS erkrankt sind.
@sharonhodgsonmp.bsky.social The fact that #ME is costing £22billon is vast. It would be good to have this figure spread around various departments. The effect both economically, socially and politically is not to be ignored.
A member of the community @kschnickelfritz.bsky.social has written an excellent template to send to your MP about the Pulse Today Course
👇
💌 tinyurl.com/4bf386jc
If you can write directly to Pulse Today email is:
📧 support@pulse365.uk
Dr @binitakane.bsky.social explains how a theory that #MECFS is caused by deconditioning and a fear of exercise permeated medicine and framed the illness as psychological. This led to the patients being neglected, gaslit, and some would say abused. Causing huge trauma for the community.
#FlashForward to March 2026 - NHS is *still* 'failing' ME patients.
There is still no specialist service, particularly for severe and very severe ME.
There are still doctors who do not recognise ME and stigmatise against it.
UK Government has still not pledged any funding for treatment research.
Looking forward to attending @investinmeresearch.bsky.social ME Conference in Cambridge on May 29th.
Excited to hear about all of the latest scientific research towards finding treatments.
Will be rattling the tin there to bring in some more funds for M.E
Www.justgiving.com/mikeseumarathons
The proteome (>7,000 circulating proteins) in people with ME/CFS exhibits immune system, vascular and metabolic dysregulation compared with controls
(and likely homologous in #LongCovid)
www.cell.com/cell-reports...
