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05.03.2026 18:25
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Normalerweise mache ich sowas nicht, aber ich brauche eure Hilfe für meine Freundin Vanessa. Endlich gibt es eine barrierefreie Wohnung für sie, aber sie hat keine Rücklagen um alles Notwendige zu finanzieren. Falls ihr könnt, helft bitte mit, damit Vanessa ein Zuhause bekommt: gofund.me/7fa510626
Österreich verliert in Sachen Aufbau von medizinischer Versorgung für #MECFS gerade 4 - VIER - Jahre.
Weil man meint, ohne die Expertise (Referenzzentrum, Patientenorganisationen) vor sich hin wursteln zu können.
Und schon an Definitionen scheitert.
Zum Verzweifeln.
Alles Liebe nachträglich! ❤️
Traueranzeige für Samuel
🖤🕯️
Heute ist die Beerdigung von Samuel.
Meine Gedanken sind
bei seiner Familie und allen, die um ihn trauern
bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit und dem verheerenden Mangel an Versorgung leiden
bei allen, die in Medizin und Politik Verantwortung tragen, das endlich zu ändern.
#MECFS
Derzeit kann mensch sehr gut ein Lehrstück in PLURV bei ME/CFS in den SozialenMedien beobachten:
1. Es wird eine wissenschaftlich falsche Meinungen zu MECFS gepostet von Eminenz xy
2. Diese Meinung wird von Spezialisten zu MECFS sachlich und korrekt durch Studien widerlegt.
1/n
💔🫂
Warum dürfen wir eigentlich keinen Klassenkampf machen aber die CDU schon?
Das med. Versorgungssystem (vermutlich nicht nur in DE) braucht dringend einen ernst genommenen kategorischen Imperativ "In dubio pro patiente", zu dem, anders als beim "in dubio pro vita" nicht nur die Ärzt:innen, sondern alle Stakeholder des gesamten Gesundheitswesens verpflichtet sind.
Wichtiger Thread.
Viel der Drastik von #MECFS ergibt sich aus fehlender medizinischer Versorgung und oftmals absolut kontraproduktivem Agieren von Institutionen.
Auch mit aktuellem Wissensstand wäre, bei besseren Rahmenbedingungen, in vielen Fällen Besserung möglich.
Centrists are those kind of people who are completely surprised when the dystopian surveillance apparatus they‘ve helped building for decades is actually being used against people they care for
Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Bei uns ist es noch nicht so schlimm, ist die Standard-Aussage weißer, gut situierter Akademiker*innen.
Vielleicht sollte man nicht diese Leute fragen, sondern die in Abschiebegefängnissen, die in der Grundsicherung, Rassismus-Betroffene und chronisch Kranke und Behinderte. Die antworten anders.
Obwohl wir in den USA in Echtzeit beobachten können wie eine gefestigte Demokratie in den Faschismus abgleitet geht bei uns kein sichtbarer Ruck durch Parteien, Medien & Zivilgesellschaft. Aber wenn nicht jetzt wann dann? Wenn es zu spät ist?
Oh nein, ich wünsch dir einen erträglichen und kurzen Verlauf. 🫂❤️
Ich fange dann, und nur dann, an, die Anwendung Bio-Psycho-Sozialer (BPS) Krankheitsmodelle auf ME/CFS als ernsthafte Forschungsbasis zu akzeptieren, wenn deren Protagonist:innen zu aller erst psychosomatische Diagnosen in diesem Kontext abzuschaffen empfehlen und statt dessen die berechtigte
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Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens.
#MECFS
www.derstandard.at/story/300000...
Meine 86-jährige Nachbarin, die ich noch nie gesehen habe, mit der ich manchmal über WhatsApp schreibe, wünscht sich, dass sie mir etwas Energie abgeben könnte, damit ich auch mal raus kann. 🥺
Zwischenfazit: wachsende Sorge
Wie ernst nimmt die 🇦🇹 Bundesregierung das im Regierungsprogramm verankerte Ziel, eine adäquate Versorgung für Menschen mit #MECFS aufzubauen und den Nationalen Aktionsplan (NAP) – wie kommuniziert – noch 2025 zu aktualisieren?
Dass gerade Krankenhäuser für Menschen mit #LongCovid, #MECFS und #MCAS zu den unsichersten Orten überhaupt gehören, ist einfach völlig absurd und #unethisch. #maskenauf
Wenn ich Lobbyistin im Gesundheitswesen wäre, würde ich ein nicht falsifizierbares Krankheitsmodell entwerfen, das man beliebig auslegen kann, als wären Kranke Schuld an ihrer Krankheit und es "biopsychosozial" nennen, damit alle denken, es wäre gesellschaftskritisch und sie würden helfen
Unter dem Vorwand des Bürokratieabbaus werden in Ba-Wü die Qualitätskontrollen der Behinderteninstitutionen massiv eingeschränkt und die WGs ganz ausgenommen.Das Gesetz soll noch vor der LT-Wahl verabschiedet werden. Dagegen gibt es eine Unterschriftenaktion www.lag-selbsthilfe-bw.de/detailansich...
❤️🙏🏼
Danke dir so sehr! 🫂💚 Ich hoffe, es klappt. Langsam habe ich wirklich Angst, meine Handfunktion dauerhaft zu verlieren.
Danke dir, Lisa! Eventuell habe ich jemanden, sonst melde ich mich noch mal 🫂
Vielen Dank! Eventuell hat sich jemand gefunden. Leider reicht selbst ein Aufzug auf mich, weil die Liege da nicht reinpasst. Und selbst wenn man in die Praxis kommt, kommt man meist nicht in die Untersuchungsräume mit Liege. Es ist wirklich sehr schwierig.
Tausend Dank für eure Hilfe! Es hat sich jemand gemeldet, der evtl. (noch nicht ganz sicher) nächste Woche einen Termin für mich hat. 🙏🏼
HILFE, bitte Reskeet 🙏🏼
Gibt es im Raum Esslingen, Ostfildern, Stuttgart, Nürtingen
Orthopäden, die so bald wie möglich meine entzündete und zunehmend versteifende Hand untersuchen können (Ultraschall)?
🔺 Ich muss liegend in die Praxis gebracht werden, kann nicht sitzen.
Ich finde keinen Arzt.
Noch eine Klinik könnte mich in frühestens 7 Wochen für eine erste Untersuchung für eine seit 11 Wochen bestehende, fortschreitende Entzündung der Hand einplanen. Dafür brauche ich aber eine Überweisung vom Orthopäden.
Die ambulanten Orthopäden aber lehnen mich alle ab.
Eine weitere ambulante Klinik hat mich abgelehnt, weil ich liegend gebracht werden muss.