“En la Universidad Técnica de Múnich estudiaron 102 pacientes post-COVID y encontraron signos de disfunción endotelial persistente en retina
Estos cambios vasculares fueron + pronunciados en pacientes con ME/SFC y se relacionaron con la gravedad de los síntomas e inflamación”
x.com/atranscended...
"A principios de los 90, pacientes y defensores sabían que el ejercicio no era un tratamiento adecuado para las personas con #MECFS. Y tenían razón. NICE retiró la Terapia de Ejercicio Graduado en 2021 porque la evidencia era deficiente y los pacientes reportaron daños."
#EMsfc
“𝐋𝐨𝐬 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐲 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐨𝐥𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐦𝐮𝐣𝐞𝐫𝐞𝐬”
HILLARY JOHNSON (23-ENERO-2026)
open.substack.com/pub/hillaryj...
Me encantará leerlo.
Ánimo
Empiezas a escribir un blog?
"Un gobierno que no hace nada por las personas con EM/LC en 2026, a pesar de todo lo que sabemos, es en realidad un gobierno que dice activamente: "Queremos que te vayas". Es decir, que te mueras. Esto no es demagógico."
#pwME
#EMsfc
#MEcfs
#LongCovid
"TW: Negligencia médica, EM/SFC grave
Un hospital del NHS le retiró la medicación esencial a una paciente con EM grave que le permite tolerar alimentos y líquidos. Ahora presenta signos de deshidratación tras la retirada de los líquidos intravenosos."
#SevereME
#EMsfc
#pwME
Dice: "mejorar la calidad d vida d las personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM mediante 1 programa estructurado de ejercicio terapéutico"
@Afibro.bsky.social y @COCEMFEnacional.bsky.social deberían saber q el ejercicio está contraindicado para #EncefalomielitisMiálgica
Estas acciones son negligentes
50.000 manifestantes hoy en Iruña en solidaridad con el pueblo de Palestina. Grandes.
Athletic Club Bilbao hosted Palestinian refugees at San Mames Stadium in a moving tribute followed by a standing ovation.
Bilbao
#EncefalomielitisMiálgica
#pwME
Lately it feels like media went straight from "ME doesn't exist" to "ME is a poor umbrella term".
A bit like the move from "this is not ME, is LC" in 2022 to "not all LC is ME" in 2025.
The mind and language gymnastics society is coming up just to keep minimising this illness is astonishing.
El Athletic de Bilbao se ha convertido en el primer equipo de la Liga en denunciar expresamente el genocidio perpetrado por Israel. Hoy se ha solidarizado con el pueblo de Palestina en San Mamés. El pueblo vasco es extraordinario. Enormes.
Esta imagen ha sido censurada por la Liga del ultraderechista Javier Tebas, que no ha emitido ninguna del apoyo y la solidaridad del Athletic de Bilbao con el pueblo de Palestina. El futbolista vasco y antifascista Iñaki Williams choca la mano a un niño refugiado palestino en San Mamés. Grande.
El presupuesto para bomberos forestales de las Comunidades Autónomas del PP yendo a apagar incendios.
El incendio de Aliseda (Cáceres) ha sido provocado por cazadores, pero en España son intocables y tienen barra libre. Han arrasado 4.000 hectáreas para ahuyentar fauna y sacar beneficios económicos. Aquí podemos ver a un cervatillo huyendo para que entre en los cotos de caza. Miserables.
Full Article - The Times
As my daughter died of ME, the state met in secret to blame me
Maeve Boothby O’Neill’s mother had no idea she was being accused in private of causing or fabricating the illness that would take her life aged 27
archive.ph/2025.08.09-2...
Screenshot of the Facebook post where a nurse calls MECFS a mental health issue - burnout syndrome
A nurse who worked with #MECFS patients commented on my Facebook post calling it a mental health issue. She dismissed the CDC, NICE & the IOM report because it didn’t match her and her colleagues’ views.
Outdated beliefs override evidence.
Situaciones terribles y abandono incomprensible 📣
#SevereMe
#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#pwME
youtu.be/qVDwvthD3F0?...
Screenshot Post von Sarah Buckel auf X 09:38 • 25.05.25 • 6,9K Mal angezeigt „Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen. Danke an Lara Hausleitner, die das durch ihr Verständnis meiner "Kapazitäten" noch möglich gemacht hat! Ein letzter Artikel für die lokale Zeitung, Versprechen eingehalten.“ #severeME #POTS #MEkills
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ - Sarah Buckel (31)
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
Sarah Buckel
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es wird immer noch so vieles psychologisiert. Die ganzen Symptome und wie man qualvoll dahin stirbt, das will keiner
“”Me prometí a mí misma que me educaría hasta el final, o al menos que crearía conciencia””
“"Por favor, no dejen de educar a la gente, o por favor, empiecen a hacerlo".”
“"Quiero que algo finalmente suceda, aunque ya no sea para mí".”- 💙 Sarah Buckel
#NoOlvidamos
#Faltan7291
#NoIbanAMorirIgual
#MECFSAwarenessMonth – Day 22: Conclusion
Thirty years on, major health agencies have rejected the psychological approach to #MECFS. Patients were right — but the impact has been devastating. Harm, stigma, denial of care, stalled research and patients have no treatments.
The BMJ's recent propaganda piece about severe ME/CFS hijacked Maeve Boothby O'Neill's death to bolster its arguments. The lead author of the piece did that last summer as well: virology.ws/2025/05/21/t...
“Un estudio financiado por PolyBio y WE&ME identifica dos subtipos distintos de EM/SFC”
“La investigación colaborativa descubre patrones inmunes y de biomarcadores que podrían ayudar a subclasificar EM/SFC y guiar tratamientos futuros”
polybio.org/polybio-and-...
Tengo encefalomielitis mialgica y la situación de desamparo es parecida.
Te aseguro que nunca se me ocurriría ningunear a ninguna enfermedad.
Un saludo
