LightUpTheNight4ME 's Avatar

LightUpTheNight4ME

@lightupthenight4me

Offizieller Account ME/CFS Awareness, Aufklärung und ein bisschen mehr https://lightupthenight4me.wixsite.com/website

471
Followers
34
Following
154
Posts
04.10.2023
Joined
Posts Following

Latest posts by LightUpTheNight4ME @lightupthenight4me

Preview
#LightUpTheNight4ME 2026 | LightUpTheNight4ME Alle Infos zur #LightUpTheNight4ME finden Sie hier.

Alle Infos zur Aktion findet ihr auf unserer Website. Wir danken euch schon ietzt für eure Unterstützung.

lightupthenight4me.wixsite.com/website/ligh...

3/3

04.03.2026 15:34 👍 5 🔁 0 💬 0 📌 0

Deshalb brauchen wir euch jetzt mehr denn je!

Wir hoffen darauf. dass sich die Aktion in diesem Jahr in Eigenregie verwirklichen lässt. Das bedeutet: Jede einzelne Person zählt mehr denn je.

2/x

04.03.2026 15:34 👍 5 🔁 0 💬 1 📌 0

Die #LightUpTheNight4ME 2026 wird stattfinden! - nur diesmal ein bisschen anders

Aufgrund unserer eigenen ME/CFS Erkrankung, schaffen wir diesmal keine vollständige Organisation, ABER wir möchten die Aktion nicht loslassen:

Deutschland soll trotz allem auch am 12. Mai 2026 blau erstrahlen.

1/x

04.03.2026 15:33 👍 11 🔁 5 💬 1 📌 0

@fatigatioev.bsky.social
@liegenddemo.bsky.social @sabinehermisson.bsky.social
@scheibenbogen.bsky.social
@drchronically.bsky.social
@bettinagrande.bsky.social
@dgmecfs.bsky.social

07.01.2026 10:41 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0

x.com/i/status/200...

07.01.2026 10:24 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0

www.facebook.com/share/p/16vY...

07.01.2026 10:23 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
lightupthenight4me on Instagram: "Ihr Lieben,wir wünschen euch, wenn auch etwas verspätet, ein gutes neues Jahr 2026 mit viel Fortschritt in den Themen Forschung, Ve…" Ihr Lieben,wir wünschen euch, wenn auch etwas verspätet, ein gutes neues Jahr 2026 mit viel Fortschritt in den Themen Forschung, Versorgung und Anerkennung für ME/CFS. Lange - wirklich sehr lange - haben wir nur sporadisch oder gar nichts von uns hören lassen. Natürlich würden wir uns jetzt unglaublich gern zurückmelden mit einem Hallo-da-sind-wir-wieder-Post.Die Realität, unsere Realität mit ME/CFS, sieht leider aber anders aus: Wir struggeln.In unserem Leben passiert nicht "nur" diese furchtbare Erkrankung, die uns an so unsagbar vielem hindert, was wir so gerne tun würden. Tagein, tagaus. Es passieren zusätzlich auch die "normalen" Dinge, die Hoch und Tiefs und Veränderungen des Lebens. Und dies alles kostet Kraft. Energie, die oftmals nicht vorhanden ist.So kommt es, dass trotz großer Hoffnung und unvermindertem Engagement unsererseits, ein Tag nach dem anderen vergeht, unsere erhoffte Stabilisierung aber weiterhin ausbleibt. Und mit ihr die Kapazitäten für unsere Awarenessarbeit. Es bleibt also vorerst eher ruhig hier.Wenngleich wir uns im Hintergrund natürlich so allmählich den Kopf zerbrechen, wie wir die #LightUpTheNight4ME 2026 trotz allem am Besten auf die Beine stellen können.Eins ist dabei jetzt schon klar: Mehr denn je brauchen wir euch, damit Deutschland hoffentlich auch am 12. Mai 2026 wieder bundesweit blau erstrahlen kann. #LightUpTheNight4ME #UnsereHoffnungTrägtBlau

Lange schon ist es still um uns. Natürlich würden wir uns jetzt unglaublich gern zurückmelden mit einem Hallo-da-sind-wir-wieder-Post.

Die Realität sieht leider anders aus:
Wir struggeln.

Vollständiger Post auf unseren anderen Social Media Kanälen auf Instagram, FB, X.

#LightUpTheNight4ME

07.01.2026 10:23 👍 11 🔁 4 💬 4 📌 0
Post image

Leider sieht es aktuell nach wie vor so aus, dass uns beiden vom Team @lightupthenight4me weiterhin die Kapazitäten fehlen, um auf unseren Kanälen wirklich präsent und #LightUpTheNight4ME aktiv zu sein.

Wir bleiben aber optimistisch.

www.instagram.com/p/DOf5tffiFD...

12.09.2025 14:37 👍 4 🔁 0 💬 0 📌 0

Demos zum #severeMEday am 8. August...

29.07.2025 06:03 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0

So wichtiges Statement der @dgmecfs.bsky.social zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur aktuellen Lage bzgl. ME/CFS.

26.07.2025 06:18 👍 8 🔁 0 💬 0 📌 0

Wir sind leider weiterhin ziemlich am Struggeln, kommen aber auf jeden Fall wieder. Wir freuen uns, wenn ihr uns weiterhin folgt und unterstützt.

Passt gut auf euch auf.

Euer Team #LightUpTheNight4ME

22.07.2025 06:19 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0

Die monatelangen Vorbereitungen der #LightUpTheNight4ME haben uns ziemlich mitgenommen, sodass wir momentan kaum noch handlungsfähig sind.

Aber obwohl wir noch keinen genauen Überblick haben, ist bereits jetzt ziemlich sicher, dass die Teilnehmerzahl 2025 deutlich über dem Vorjahr liegt. 🎉

22.05.2025 06:22 👍 8 🔁 2 💬 0 📌 0

Obwohl einiges schief gelaufen ist, war die #LightUpTheNight4ME 2025 insgesamt ein absoluter Erfolg!

Wir bedanken uns ganz sehr bei allen, die sich irgendwie beteiligt haben. 💙

Die nächsten Tage wird es wahrscheinlich aufgrund von #PEM erstmal ein bisschen ruhiger bei uns. Passt auf euch auf!

14.05.2025 06:06 👍 9 🔁 0 💬 0 📌 0

Sehr schön. So wichtig, dass wir endlich gesehen werden. Danke schön. 💙 #LightUpTheNight4ME

13.05.2025 06:10 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0

Wir bedanken uns herzlichst 💙 Team #LightUpTheNight4ME

13.05.2025 06:07 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0

Herzlichen Dank 💙 #gemeinsamsosehrvielmehrerreichen #UnsereHoffnungTrägtBlau #LightUpTheNight4ME

13.05.2025 06:06 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0

Wir, vom Team #LightUpTheNight4ME bedanken uns herzlichst für Ihre Solidarität und Ihr Engagement, um dieser furchtbaren Erkrankung und den Betroffenen zu mehr Sichtbarkeit, Forschung und Versorgung sowie Aufklärung zu verhelfen. Herzlichen Dank.

13.05.2025 06:04 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0

Wunderbar, herzlichen Dank! Falls noch nicht geschehen, möchtest du uns evtl. den Teilnehmer per Email schicken an LightUpTheNight4ME@web.de?
Dann können wir ihn mit in die Teilnehmerliste aufnehmen. 💙

11.05.2025 11:09 👍 0 🔁 0 💬 1 📌 0

M O R G E N

Montag, 12.05.2025 ist es soweit
#LightUpTheNight4ME 💙

Aktuell ca 250 öffentliche Teilnehmerzusagen, aber natürlich kann auch kurzfristig noch mitgemacht werden.

Auch Betroffene & alle, die uns unterstützen möchten, beleuchten ihre Fenster morgen Abend BLAU.

#UnsereHoffnungTrägtBlau

11.05.2025 11:07 👍 9 🔁 3 💬 0 📌 0

Nur noch ein paar wenige Tage bis zum großen Abend der #LightUpTheNight4ME 2025 - wir freuen uns wirklich sehr darauf.

Inzwischen liegen uns deutlich über 235 Zusagen von öffentlichen Teilnehmern vor.

Das ist großartig! Danke 💙

09.05.2025 14:38 👍 3 🔁 2 💬 0 📌 0
Post image

Wir brauchen EURE Unterstützung!

Für einen Fernsehbeitrag brauchen wir ca. 10 Sek. lange Videos von am 12.05.2025 blau beleuchteten öffentlichen Objekten.

Wer hat Teilnehmer in der Nähe und könnte ein kurzes Video machen?

Videos bitte bis zum 13.05.2025 per Mail an LightUpTheNight4ME@web.de

07.05.2025 09:48 👍 5 🔁 5 💬 0 📌 1

Herzlichen Dank 💙

07.05.2025 09:43 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0

Lieben Dank für dein Engagement 💙

07.05.2025 09:41 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Post image

Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität anlässlich der #LightUpTheNight4ME am Abend des Internationalen ME/CFS Tages blau zu beleuchten.

Teilt eure Fotos davon mit #LightUpTheNight4ME

www.instagram.com/p/DJJa61Rgw3...

04.05.2025 06:26 👍 10 🔁 5 💬 1 📌 0
Preview
#LightUpTheNight4ME 2025 | LightUpTheNight4ME 2025 wollen wir mit der #LightUpTheNight4ME noch mehr erreichen und zählen auf Ihre Unterstützung!

#LightUpTheNight4ME 2025

- Auch extrem wichtig: Presse -

Einen Vorlagentext, um Pressevertreter anzuschreiben und um Berichterstattung über die #LightUpTheNight4ME zu bitten, gibt's auf unserer Website

(ganz runter scrollen)

lightupthenight4me.wixsite.com/website/ligh...

21.04.2025 11:03 👍 13 🔁 6 💬 0 📌 1
Login • Instagram Welcome back to Instagram. Sign in to check out what your friends, family & interests have been capturing & sharing around the world.

Für alle, die vielleicht neu dabei sind, und alle anderen, die die #LightUpTheNight4ME bisher noch nicht aus dieser Perspektive betrachtet haben:

Die Aktion erreicht so viel mehr als "nur" blaue Beleuchtung... 💙

#LightUpTheNight4ME

12.04.2025 06:17 👍 3 🔁 1 💬 0 📌 0

#LightUpTheNight4ME 2025 - Unsere Hoffnung trägt blau am 12. Mai 2025 🙌💙

08.04.2025 05:52 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0

#MECFS #severeme #verysevereme #blueroses #millionsmissing

08.04.2025 05:51 👍 4 🔁 0 💬 1 📌 0
Post image

DU kannst ganz wesentlich zum Erfolg der #LightUpTheNight4ME beitragen und für mehr Sichtbarkeit und Aufklärung sorgen! Denn du kennst mehr potenzielle Teilnehmer, als du
wahrscheinlich denkst! 💙

Zum kompletten Beitrag

www.instagram.com/p/DIJPi_Fo4o...

08.04.2025 05:50 👍 3 🔁 2 💬 1 📌 0

#LightUpTheNight4ME
#MECFS #severeme #verysevereme #blueroses #millionsmissing

23.03.2025 16:02 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0