@longcovidnederland
Onafhankelijke patiëntenvereniging voor én door #LongCovid patiënten. Volg ons ook op FB, X, LinkedIn en Instagram. Lid van oa Post Covid Netwerk Nederland en Long Covid Europe. longcovidnederland.com
Wij zijn trots op Carina en alle anderen die hun verhaal delen en zich blijven inzetten voor betere zorg, onderzoek en erkenning. Want achter elk cijfer zit een mens. 🩵 🔗 Lees het hele artikel hier. 🧵6/6
En dit raakt veel patiënten: “Ik ben de hele dag bezig met plannen en doseren.” Een avond uit met vrienden? “Dan lag ik daarna een week met koorts in bed.” Carina laat zien wat veerkracht is. Maar ook wat er nodig is: begrip, maatwerk, prikkelarme ruimtes, werkgevers die meedenken en erkenning.🧵5/6
Nu, een jaar later, werkt ze weer. Dertig uur per week, verspreid over zes dagen. Maar dat betekent niet dat het ‘over’ is: “Als ik naar mijn werk ga, neem ik altijd een kussentje, dekentje en matje mee. Om de twee à drie uur moet ik liggen.” 🧵4/6
Na drie maanden kreeg ze de diagnose long covid. Met haar biomedische achtergrond dook ze zelf de literatuur in. Samen met haar huisarts probeerde ze verschillende behandelingen. Stap voor stap kwam er voorzichtig verbetering. 🧵3/6
Wij zoomen graag in op Carina (41), omdat zij zich (naast haar eigen herstelproces) ook inzet voor Long Covid Nederland. 🩵 Ze werd in 2024 ernstig ziek na corona: “Ik lag eenentwintig uur per dag. Mijn man zorgde voor onze vier kinderen. Ik kon helemaal niets meer.” 🧵2/6
💬 “Na een avond uit met vrienden, lig ik een week met koorts in bed.”
In een uitgebreid artikel van Libelle vertellen Tamara, Carina en Carola over hun leven met long covid. Over instorten na ogenschijnlijk normale activiteiten. Over schuldgevoel richting gezin. Over onzichtbaar ziek zijn. 🧵1/6
📩 Aanmelden kan door een mail te sturen met als onderwerp “aanmelding webinar” naar: werk@longcovidnederland.com. Na aanmelding ontvang je een Zoom-link voor deelname.
🗓 Donderdag 19 maart
⏰ 11:00 uur
💻 Online via Zoom 🧵7/7
#Longcovid #WIA #UWV #ChronischZiek
🩵 Let op: dit webinar is exclusief voor leden van Long Covid Nederland. Nog geen lid? Word lid via: longcovidnederland.com/lid-worden/ 🧵6/7
Om de presentatie en onderwerpen van Jim Faas goed af te stemmen op je behoeften, hebben we een vragenlijst opgesteld. We waarderen het enorm als je de tijd neemt om deze in te vullen. Dat kan via deze link: docs.google.com/forms/d/e/1F... 🧵5/7
Je krijgt onder andere uitleg over:
* hoe het WIA-proces verloopt
* waar verzekeringsartsen naar kijken
* welke rechten en mogelijkheden je hebt
* en al je andere vragen over dit onderwerp. 🧵4/7
Tijdens dit webinar geeft verzekeringsarts en jurist Jim Faas uitleg over het WIA-proces bij long covid. Jim heeft veel ervaring met dit onderwerp, zowel vanuit zijn eerdere werkzaamheden bij het UWV als in zijn huidige rol als onafhankelijk deskundige. 🧵3/7
Om je meer informatie en praktische handvatten te geven, organiseren wij als Long Covid Nederland een webinar 'long covid & WIA' op donderdag 19 maart om 11:00 uur voor onze leden. 🧵2/7
📢 Webinar: long covid & WIA – praktische uitleg van expert Jim Faas
Als je vanwege long covid minder of niet meer kunt werken, kun je te maken krijgen met het UWV. Vaak is dat na twee jaar ziekte voor de aanvraag van een WIA-uitkering. 🧵1/7
🕐Het debat vindt plaats van 11:25 tot 17:00 uur. Dit is het eerste deel. Volgende week gaat het debat verder. Volg het debat via tweedekamer.nl. #PAIS #LongCOVID #PostCOVID #MECVS #Lyme #Qkoorts 🧵5/5
Voor honderdduizenden mensen in Nederland is dit dagelijkse realiteit. Goede regelingen en passende ondersteuning zijn essentieel. 👉 Lees het volledige bericht via de website van de PAIS Alliantie: paisalliantie.nl/begroting-sz... 🧵4/5
In de brief wordt aandacht gevraagd voor onder andere:
- een sociaal vangnet voor PAIS-patiënten
- patiënten die niet meer of minder kunnen werken
- betere samenwerking tussen zorg, ondersteuning, werk, onderwijs en sociale zekerheid
- de gevolgen van plannen rond WIA en WW 🧵3/5
Voor mensen met PAIS heeft ziekte namelijk vaak enorme gevolgen voor werk, inkomen en toekomst. Daarom heeft de @PAIS Alliantie een brief gestuurd aan Kamerleden. @Long Covid Nederland en @PostCovidNL steunen deze brief volledig, als onderdeel van de PAIS Alliantie. 🧵2/5
📢 Debat over de begroting van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
Vandaag spreekt de Tweede Kamer van 11:25 tot 17:00 over de begroting van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW). Dit zijn ook onderwerpen die direct raken aan mensen met post-acute infectiesyndromen (PAIS). 🧵1/5
🌐Voor een groter bereik gebruik je de hashtag: #longcovidawarenessday Tag ons voor een repost: @postcovidnl.bsky.social @longcovidnederland.bsky.social en Jongcovid. 🧵4/4 Link naar meer informatie en templates: www.postcovidnl.nl/nieuws/long-... #postcovid #longcovid #pais
Via de link vind je alle ontwerpen van de sjablonen. Plaats je eigen foto er in en deel deze op social media. Vergeet niet om in de tekst onder je post in een paar regels iets te vertellen over jouw leven met post-covid. Laten we samen zorgen dat niemand meer om long covid heen kan!🧵3/4
👊🏽Dit jaar maken we een vuist. Samen met @postcovidnl.bsky.social en #JongCovid vragen we aandacht met een online sjabloon dat jij kunt personaliseren. Je kunt kiezen uit verschillende versies, zoals je in de carrousel ziet. Gebruik diegene die jij het meest passend vindt voor jouw situatie. 🧵2/4
💙 Long Covid Awareness Day 2026 | Maak jouw verhaal zichtbaar!
A.s. zondag 15 maart is het Internationale Long Covid Awareness Day. Een dag waarop de wereld stilstaat bij de enorme impact van long covid. 🧵1/4
Voor veel patiënten staat het leven plotseling stil. Daarom zijn deze expertisecentra zo belangrijk: ze bieden onderzoek en een plek waar kennis wordt opgebouwd. Want alleen met meer onderzoek en betere zorg kunnen we uiteindelijk effectieve behandelingen vinden. Lees hier het hele artikel. 🧵8/8
💬 De verhalen van patiënten in het artikel laten zien hoe groot de impact is.
Zo vertelt Lotte (29), die zich ook inzet voor #jongcovid: “Werken is een droom die nog heel ver weg is.”
En Mattéo (24) beschrijft zijn klachten als: “Brandende zenuwpijn van top tot teen.” 🧵7/8
Het centrum in Groningen biedt vooral:
* uitgebreide diagnostiek
* multidisciplinair overleg
* begeleiding via ergotherapie en revalidatie
* symptomatische medicatie 🧵6/8
In Groningen zijn in een half jaar tijd 150 patiënten onderzocht. Aanmelding verloopt via de huisarts. Plaatsing vindt plaats via loting, omdat de vraag veel groter is dan de beschikbare capaciteit. 🧵5/8
Wat artsen bij veel patiënten zien:
- Post-exertionele malaise – een zware terugval na minimale inspanning. Dit speelt bij 95% van de long covidpatiënten.
- POTS – hartslag die bij staan of kleine inspanning sterk omhoog schiet.
- Klachten zoals hersenmist, slaapproblemen en overprikkeling.🧵4/8
Internist-infectioloog Riejanne Stienstra legt uit: "Postcovid zou eigenlijk beter passen bij de polikliniek interne geneeskunde. Dat hebben we heel bewust niet gedaan, want dat zit midden in het UMCG, waar het hartstikke druk is”. 🧵3/8
In het centrum in Groningen proberen artsen patiënten zo goed mogelijk te helpen en tegelijk kennis op te bouwen. Dat gebeurt in een rustige, prikkelarme omgeving. Niet voor niets zit de poli op de afdeling ouderengeneeskunde. 🧵2/8
🩺 Wat gebeurt er eigenlijk in een post-COVID expertisecentrum?
Een nieuwe reportage over het post-COVID expertisecentrum van het UMCG laat zien hoe complex de zorg voor mensen met long covid is. Want één ding is duidelijk: dé behandeling voor long covid bestaat nog niet. 🧵1/8