Ich (PT) behandele eine Internistin.
Sie erzählt von jemandem der/ die ein Erschöpfungssyndrom hat.
Ich: oh #MECFS? Das tut mir leid.
Sie: heisst das so? Die Bezeichnung kenne ich nicht.
SIE KENNT ME/CFS NICHT!
Das muss ich erstmal verarbeiten. Es desillusioniert mich.
Da wird gemeckert, dass Patient:innen ihre Symptome googlen.
Aber:
Wenn man -insbesondere- eine Frau UND #GKV ist, bleibt einem gar nichts anderes übrig. Es sei denn, man hat Geld und kann sich auf Selbstzahlerbasis eine Diagnostik kaufen.
Sorry für zu viel Realität.
www.ndr.de/ratgeber/ges...
Cover der Zeitschrift "gymnasium" der GÖD, mit Bild zu ME/CFS.
Eine großartige Sache in der Zeitschrift der GÖD.
Konkrete Hinweise, wie Schüler*innen mit #MECFS im Unterricht unterstützt werden können.
ahs.goed.at/fileadmin/BV...
Warum z.B. medizinische Fragen gegoogelt werden: Praxis A empfiehlt Borrelien-Serologie, Praxis B sagt, das bringt nichts. A hat Borreliose vor 2 Wochen übersehen, B (fachfremd) erkannt.
Frage an #MediBubble: Serologie sinnvoll, wenn Antibiotika schon begonnen?
Wer das, was an ME/CFS erkrankte Menschen seit vielen Jahren über PEM sagen, noch einmal von einem Sportmediziner hören möchte: bitteschön.
Wichtig zu PEM und ME/CFS...denn viele wissen das eben nicht! 🤞
www.linkedin.com/posts/nichtg...
Speaker- & Chair-Ankündigung: Prof. Dr. Klaus Wirth (Institut für Pharmakologie GU Frankfurt ) wird bei der International ME/CFS Conference 2026 dabei sein.
Fokus: Neuronal dysregulation
Jetzt für den Livestream registrieren: https://t.ly/bNxJx
Ab sofort ist unsere kritische Rezension zum neuen Post-COVID Manual bei Socialnet abrufbar. Danke an @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social und @sonjahannibal.bsky.social für die Zusammenarbeit.
Die Rechte kranker Menschen (Arbeitsrecht, Sozialrecht etc.) sind an ärztliche Bescheinigungen geknüpft.
Ärzt*innen scheinen sich dessen oft entweder nicht bewusst zu sein oder sie scheinen sich als vorgeschaltete Justiz zu sehen.
Betroffenen wird dadurch oft ihr Recht verwehrt.
Leider wurde ME/cfs nicht erwähnt. Aber immerhin wurde PEM umschrieben, Pacing erwähnt und LC nicht als psychosomatische Krankheit dargestellt.
Darstellung der Versorgung auch schwierig. Die ist in der Form nicht gegeben. LC-Ambulanzen schließen; der Arzt ist teuer u. hat Wartezeit bis 2028.
Dieses ganze Fachsimpeln im Dunstwolken hat für Menschen wie uns ganz reale belastende Konsequenzen und bringt uns vor allem immer wieder in Hängepartien, in welchem einen einfach Selbstbestimmung geraubt und perfide Machtpraktiken ausgeübt werden
Wer als Ärzt*in öffentlich Desinformation verbreitet, um ME/CFS als Krankheit zu delegitimieren, ist damit in der Regel erfolgreich. Meist tritt dabei eines dieser Szenarien ein:
1. Die Desinformation geht glatt und unwidersprochen durch, womit falsche Darstellungen sich weiter verfestigen.
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Was Teile der Psychosomatik bei ME/cfs vertreten, schadet Betroffenen aktiv. Es gibt aus dieser Richtung kaum belastbare Studien, die Nutzen zeigen. Trotzdem wird laut gesprochen – während Betroffene kaum Hilfe bekommen. Manchmal wäre Schweigen ehrlicher als unbelegte Deutungen.
Powerpoint Folie mit der Überschrift: Alles ganz schön schlimm, was ist nun also zu tun? •primäre und sekundäre Psychologisierung von Long COVID, Post Vac & ME/CFS zurückweisen, denn Entstigmatisierung funktioniert bei diesen Erkrankungen über ‘Ent-Psychologisierung’ •sich bewusst machen, dass es im Diskurs nicht nur um Wissen geht, sondern auch um Macht, Deutungshoheit, Sexismus, finanzielle Interessen… •ein paar konkrete Vorschläge zur Entstigmatisierung: •den Betroffenen zuhören, Glauben schenken, ihre Wahrnehmung nicht in Frage stellen, kein Relativieren (Stichwort Selbststigma) •Prävention! Masken und Luftfilter sind sichtbare Entstigmatisierungs-Maßnahmen und Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen •Biomedizinische Forschung fördern •Verpflichtende Betroffenenbeiteiligung an Forschungsprojekten •Verpflichtende Fortbildungen für Gutachter*innen und Ärzt*innen Oben auf der Folie sind die Logos der Universität und der Uniklinik Leipzig, rechts vom Text ist ein Sticker vom Berlin Buyers Club abgebildet, mit der Aufschrift: Ich vermisse Lachen Ich vermisse Duschen Ich vermisse Essen Ich vermisse Tanzen Ich vermisse Reisen Ich vermisse Freiheit Ich vermisse Musik Ich vermisse dich Ich vermisse mich Ich habe ME/CFS
Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻
Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…
Zweiteiliges Simpsons Meme. Oben: Eine Figur blickt ernst und nachdenklich. Text: „Wir könnten aus der Geschichte von ME/CFS lernen und die sexistische Tradition psychosomatischer Interpretationen von Krankheiten historisch aufarbeiten und biomedizinische Forschung priorisieren.“ Unten: Dieselbe Figur guckt nach vorne. Text: „Oder wir zwingen den überwiegend weiblichen Betroffenen unzureichend erforschter Krankheiten weiter kognitive Verhaltenstherapie auf, indem wir Geld für schlechte psychosomatische Studien ausgeben und daraus inflationär Popwissenschaft und Ratgeber machen.“
My Body my Choice gilt auch für psychosomatische Medizin
Diese neue Folge zu PostCovid voller Gaslighting und Desinformation, in der #MECFS zu ME/CSF mit 1000 Fällen mutiert. (Man geht mittlerweile von mindestens 650 000 aus) Wie konnte das passieren?
Dabei gab es doch schon 2022 diese tolle Folge mit Dr. Greber zu ME/CFS bei Klinisch relevant. #medsky
Wenn ich in den Raum werfe, ob es sich bei Medical Gaslighting auf einer theoretischen Ebene um Feminizide handeln könnte, dann denke ich ganz praktisch auch an die an ME/CFS verstorbenen Frauen, die ich selbst kannte.
Wie Jana, Judith oder Sarah.
Und ich habe Angst, irgendwann die nächste zu sein.
Was in diesem Podcast passiert: In der Sache werden letztlich #MECFS und #PEM, das zentrale Merkmal dieser schweren Erkrankung, geleugnet. Viele schöne Worte, "Konzepte", Theorien und Meinungen dienen in diesem wie in vergleichbaren Fällen nur dazu, diese Tatsache zu bemänteln.
Podcast-Cover „Klinisch Relevant x Kohlhammer“. Darunter ein Foto der Gesprächspartner Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner. Titel der Folge: „Post-Covid-Syndrom“.
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Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört.
Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über
#MECFS #PEM gesprochen wird.
Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.
manchmal ist schwer greifbar, was hinter der Forderung von Betroffenen steckt, es solle mehr Forschung zu ME/CFS geben. Ich finde aber, dass man am Beispiel Prävention sehr gut sieht, was gemeint ist: seit Jahrzehnten wissen wir, dass eine Infektion mit dem Epstein Barr Virus (EBV), ME/CFS 1️⃣
--- Christian Zacharias ---
#MECFS #SevereMECFS
Für alle, die sich fragen, ob es Christian Zacharias gut geht: Nein, es geht ihm leider gar nicht gut. Er hat sich in den letzten Monaten sehr stark verschlechtert und ist jetzt schwer betroffen. (1/5)
Wenn Menschen mit ME/CFS ihre Aktivitäten reduzieren, ist das keine "übermäßige Schonung", sondern der Versuch, die weitere Zerstörung ihrer Gesundheit durch PEM einzuschränken. Es ist also ein auf Erfahrung beruhendes, rationales, dem spezifischen Krankheitsmechanismus angemessenes Verhalten. 1/2
Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz.
Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten."
🫠
Ein Grundproblem bei #MECFS ist ja, dass nicht betroffenen Menschen (auch im medizinischen Bereich) oft jeglicher Vorstellungsrahmen bezüglich der Drastik fehlt.
Diese Folge der @diedunkelkammer.bsky.social trägt hoffentlich zum besseren Verstehen bei.
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Unvergessen
Als eine junge Psychologin in einer unwissenden, beratungsresistenten Klinik, mit meinem U18 damals nach einer Stunde fertig war, war aus körperlichen Gründen keine Toilette, Sprache, Essen, Reize ertragen mehr möglich
#MECFS #DasKannManNieWiederGutMachen
⤵️
CN Bürgergeld, Amtsärzte
Wer schult Amtsärzt*innen zu ME/CFS, zu Long Covid, zu EDS, zu Endometriose und anderen Erkrankungen, die häufig übersehen und missverstanden werden?
Welche Rechte haben Betroffene bei Fehldiagnosen?
Fehleinschätzungen können gravierende Folgen haben.
Oh nein, ach liebe Mirja, hoffentlich wird es bald besser und es ist nix Schlimmes. 🍀 Wünsche genug Kraft für diese Zeit und sende 🥄❤️
Es gibt Menschen, die so krank sind, dass selbst ein Arztbesuch nicht möglich ist.
Lieber MDK, das erscheint dir jetzt vielleicht unfassbar, aber es kommt tatsächlich vor, dass wir uns auf lange Strecken auf Angehörige verlassen müssen, die unsere Augen, Ohren und Hände werden,
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Plausibilität vs. Ideologie
Passt eine Erklärung kohärent in ein vorhandenes Deutungsraster, ist sie plausibel.
Wo Plausibilität nicht mehr nur eine von mehreren Optionen ist,
sondern als alternativlos gilt,
und Gegenhypothesen systematisch höhere Beweislast tragen müssen, beginnt Ideologisierung.
