Los gehts mit dem #RunderTisch #LongCovid im BMG. Ich darf berichten 🍀
Erstes Thema ist die Versorgungsforschung: große geförderte Projekte werden vorgestellt, von super Expertinnen: Behrends und Scheibenbogen
Christoph Kleinschnitz: "Es freut mich sehr, dass mich die Ärztekammer Nordrhein in Ihre Gutachterkommission berufen hat. Ich freue mich auf diese Tätigkeit und bedanke mich für das entgegengebrachte Vertrauen." Quelle: https://twitter.com/nervensystemck/status/1768589955465355350
Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene, die ärztlichen Behandlungsfehlern ausgesetzt waren, sollten sich besser nicht an die Ärztekammer Nordrhein wenden. Behandlungsfehler sind bei diesen Krankheiten häufig – z.B. Aktivierungstherapien trotz des Vorliegens von post-exertioneller Malaise (PEM). (1/8)
Ärzt*innen mit der Sinnhaftigkeit von Behandlungen auseinandersetzen. Bis heute habe ich kein gutes pro-Argument gehört, nur: Das haben wir schon immer so gemacht, also kann es ja gar nicht falsch sein ... (2/2)
Ja. Und es ist enttäuschend, dass gar nicht erst versucht wird, auf die Gegenargumente zu reagieren. Ehrlich gesagt bin ich mir fast sicher, dass die Aktivierung von ITS-Patient*innen genau so bedenklich ist, wenn das die Tiefe ist, mit der sich (1/2)
🙉🙈🙊
Manche Therapien funktionieren einfach besser, wenn Patient*innen sich zur Wirksamkeit nicht äußern dürfen. Es reicht, wenn Ärzt*innen daran glauben. Solange Patient*innen bei resultierender Pflegebedürftigkeit der Rechtsweg verwehrt bleibt, ist die tatsächliche Effektivität völlig irrelevant.
Ein Arzt, der seit mehreren Jahren öffentlich die Existenz von #LongCovid und #MECFS aggressiv leugnet, schädliche Therapien propagiert und gegen Forschung und Versorgung Betroffener agitiert wird in die Begutachtungskommission für Behandlungsfehler in NRW berufen. 1/
Es ist ja schon mal eine interessante Frage, warum Patientys unbedingt eine "Therapie" verkauft werden soll, die viele so viel kränker gemacht hat, die im Selbstversuch ebenso wie im med. Setting seit Jahrzehnten scheitert und die jeder in der Lage wäre, selbst durchzuführen, ganz ohne Anleitung.
Das Thema kam schon drüben auf Twitter auf. Es klappt bei ME/CFS wirklich nicht zu trainieren. Auch nicht ganz langsam und vorsichtig. Wirklich nicht. Egal wie oft die Medizin es uns anbietet. Es funktioniert nicht. Wir haben es selbst oft genug probiert.
twitter.com/KWollec/stat...
💯
Es gibt sogar ganz fancy einen speziellen validierten Fragebogen dafür.
Danke.
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Anlass dieser Überlegungen ist die aktuelle Studie zur Spiroergometrie bei #LongCovid:
www.sciencedirect.com/science/arti...
Es ist jederzeit möglich uns zu fragen, wie wir uns nach Belastungen fühlen. Damit ist PEM wesentlich besser erfasst als durch einen Test, dessen Ergebnis grundsätzlich nur eine Annäherung an die Alltagsrelevanz dieser Einschränkungen sein kann.
Wir sind dankbar für jede Hilfe. Wir wollen nur, dass unsere Verzweiflung nicht ausgenutzt wird, indem das Angebot von Therapien an die Bereitschaft, sich einer gefährlichen Untersuchung zu unterziehen, geknüpft wird.
Wir schaffen es, Depressionen und Migräne sowie zahlreiche andere Erkrankungen ohne (eindeutigen) Biomarker zu behandeln. Das geht auch mit #MECFS.
Stigmatisierung passiert in Köpfen, da kann man sie auch wieder herausholen. Ganz ohne kranke Menschen nachhaltig zu schädigen.
Ich würde mir wünschen, dass noch einmal gründlich darüber nachgedacht wird, ob bei dieser Erkrankung *sicher* zusätzlich belastet werden kann. Tatsächlich bräuchte es Hausbesuche, Telemedizin und Entlastung. Nicht dagegen eine Objektivierung um jeden Preis.
Für Menschen mit #MECFS ist schon allein jeder Arztbesuch eine Überlastung. Viele verlieren durch die Notwendigkeit zahlreicher Arztkontakte gerade in der Anfangsphase der Erkrankung über die Zeit die Fähigkeit, überhaupt das Haus verlassen zu können, mich eingeschlossen.
Die Schwere der Erkrankung wird noch immer nicht gesehen, ihre Unberechenbarkeit unterschätzt.
Ich kann nur appellieren, noch einmal in sich zu gehen.
Die einen tun so als wäre nichts und machen trotzdem es eigentlich nicht länger zu verleugnen ist, dass Menschen zu Schaden kommen, einfach weiter. Und #MECFS-Allys behaupten zum Teil, die Spiroergo könne sicher gemacht werden, wenn Patient*innen nicht mehr voll belastet werden.
Sie hat nur den Haken, dass sie PEM auslöst und damit ein nicht unerhebliches Risiko für Patient*innen darstellt. Social Media ist voll mit Geschichten von Leuten, die sich nie wieder richtig erholt haben.
Und was macht die Medizin?
Bisher hieß es, die post-exertionelle Malaise (#PEM), also die Verschlechterung von Symptomen nach Belastung – gleichzeitig das Leitsymptom von #MECFS – ließe sich nicht objektivieren. Das ist allerdings nicht wahr, die 2-tägige Spiroergometrie schafft das schon.
Hey abled-Bluesky.
Danke, dass ihr mithelft diesen Ort inklusiver zu machen und für uns Behinderte ALT-Texte einfordert.
Könntet ihr das auch für das Tragen von Masken auf Fotos in Menschenmengen tun und Menschen daran erinnern, dass Inklusion auch Infektionsschutz bedeutet?
Sehr klasse! 😀
Hier geht's zur Petition:
www.landtag.ltsh.de/petitionen/v...
Screenshot der Petition, Quorum erreicht
Das Quorum der #Petition zu #LongCovid, #MECFS und #PostVacin #SchleswigHolstein wurde innerhalb von nur 7 Tagen erreicht! 🎉
Herzlichen Dank allen Mitzeichner*innen!
Es wäre klasse, wenn ihr weiter unterschreiben und teilen könntet, damit dem Anliegen noch mehr Nachdruck verliehen wird. 🙏
Genau das. Und während es absolut keine Versorgung für uns gibt, sprechen die Leitlinien von einer "Überversorgung". Die Medizin hat einen ausgesprochenen Hang zu einer Orwell'schen Betrachtungsweise der Realität.
Ja, Quorum geknackt! Total klasse. 🎉
Danke an alle, die mitgezeichnet haben. Und es dürfen gerne noch mehr werden, um dem ganzen noch mehr Nachdruck zu verleihen.
Social-media-Kachel von SWR2: “Jemand, der weiß, dass er widersprechen kann, weiß auch, dass er gewissermaßen zustimmt, wenn er nicht widerspricht.“ Hannah Arendt
Dankschön! 🙏
Es wäre wirklich toll, wenn möglichst viele mitzeichnen könnten, das geht uns alle an. 😊
Perfekt. 🙃
