Wir freuen uns, gemeinsam mit euch wieder ein Zeichen zu setzen:
📍Sa, 09.05.2026 (ACHTUNG: neues Datum!)
📍Platz der Menschenrechte, Wien (ACHTUNG: neue
Location!)
Alle weiteren Details folgen bald auf allen unseren
Kanälen. Stay tuned!
#unversorgtseit1969
#MillionsMissing
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Zu lesen ist: “Save the Date - Wir warten … seit 1969. 09.05.2026, Platz der Menschenrechte, Wien”. Man sieht leere Stühle in einem Warteraum, auf denenSpinnennetze hängen, und eine Uhr, die 5 Minuten vor 12 Uhr zeigt.
📢 SAVE THE DATE - 09. MAI 2026 📢
In ca. 2 Monaten, am 12.05.2026, ist wieder Internationaler ME/CFS-Tag!
Wir möchten auch dieses Jahr die katastrophale Situation von ME/CFS-Betroffenen in Österreich aufzeigen, denn wir finden: Wir und alle Betroffenen in Österreich haben lange genug gewartet…
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Gleichzeitig sagen einige Ärzt*innen, für Me/cfs Patient*innen kann ich ja leider gaaar nichts machen.
Doch Stellung beziehen, Wiedersprechen,unwissenschaftliches Outcallen. Aber das wäre Arbeit & unbequem. Da kritisiert eins doch lieber die Homöopatie (inhaltlich berechtigt), das ist viel einfacher
Die ÖGK kürzt also unter anderem den Familienzuschlag beim Krankengeld für Alleinerziehende, um Kosten zu sparen, führt aber im Gegenzug eine weitere verpflichtende Begutachtung beim Krankenstand ein. Das verursacht ja sicher keine zusätzlichen Kosten 🙄
Nachträglich zum feministischen Kampftag möchte ich darauf hinweisen, dass Medical Gaslighting – insbesondere bei Long COVID und ME/CFS – auch von Frauen ausgeht. Auch Ärztinnen und Wissenschaftlerinnen in Machtposition setzen historische Psychologisierung gewaltvoll fort.
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An outline of a naked woman is embroidered on linen in the same bone white colour as the linen. She stands legs together, her right hand covering her groin, her left hand, palm up, extended slightly to her side. She looks to the right. Her entire body except for her belly is covered in intricate markings representing different neurological sensations. Her face is a mask of green lines, feathery grey lines cover her shoulders and chest. There is a thick band of intricate burgundy stitching around her waist. Her forearms and hands are covered in thick blue undulant lines. Her right leg has bands of burgundy along the muscles, with small dots around them. Her inner left leg has a thick line of blue running up it, with thin branches spreading towards her outer leg.
For this #InternationalWomensDay I’m sharing a symptomatology #embroidery, body map (2016), in which I stitched my #MECFS symptoms freehand over a few months. ME/CFS affects mostly women, and the symptoms are often ignored or not taken seriously because of medical misogyny.
#SciArt
Was ich als Frau an Benachteiligung erlebt habe, ist NICHTS im Vergleich zu dem, was ich als Mutter einer kranken Tochter erlebe
- mit einer Krankheit, die vor allem Frauen betrifft und massiv psychosomatisiert und marginalisiert wird.
#InternationalWomensDay2026 #MECFS
Wenn man diesen Thread liest, fragt man sich, ob/warum die Fülle an patient*innengefährdenden Fehlinformationen in dieser Podcastfolge nicht beruflich und rechtlich relevant ist.
Wer schützt Patient*innen vor den Folgen?
Wenn man von schwer Betroffenen PAIS-Pat. am Wochenende verzweifelte E-Mails bekommt, in welchen zu lesen ist, dass die Hausärztin die Medikamente nicht verschreibt, weil sie angeblich „chefarztgenehmigungspflichtig“ wären
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Wenn ich in den Raum werfe, ob es sich bei Medical Gaslighting auf einer theoretischen Ebene um Feminizide handeln könnte, dann denke ich ganz praktisch auch an die an ME/CFS verstorbenen Frauen, die ich selbst kannte.
Wie Jana, Judith oder Sarah.
Und ich habe Angst, irgendwann die nächste zu sein.
Ja... 😵💫
Mein Freund ist grade auf einer Demo und hat geschrieben, dass es dort einen sehr guten Redebeitrag zu ME gab. Hat mich umso mehr gefreut.
Zweiteiliges Simpsons Meme. Oben: Eine Figur blickt ernst und nachdenklich. Text: „Wir könnten aus der Geschichte von ME/CFS lernen und die sexistische Tradition psychosomatischer Interpretationen von Krankheiten historisch aufarbeiten und biomedizinische Forschung priorisieren.“ Unten: Dieselbe Figur guckt nach vorne. Text: „Oder wir zwingen den überwiegend weiblichen Betroffenen unzureichend erforschter Krankheiten weiter kognitive Verhaltenstherapie auf, indem wir Geld für schlechte psychosomatische Studien ausgeben und daraus inflationär Popwissenschaft und Ratgeber machen.“
My Body my Choice gilt auch für psychosomatische Medizin
Man ist so ausgeliefert, es ist nicht zum aushalten.
Unfassbar 😭
Wieder mal einfach eine Sternstunde flächendeckender ME/CFS-Versorgung /s
Hausarzt ruft mir, als ich schon halb zur Tür raus bin, nach: "Das wird schon wieder!" 😀👍
Zuvor war ihm wichtig zu klären, dass er hierfür NICHT ZUSTÄNDIG ist.
--- Christian Zacharias ---
#MECFS #SevereMECFS
Für alle, die sich fragen, ob es Christian Zacharias gut geht: Nein, es geht ihm leider gar nicht gut. Er hat sich in den letzten Monaten sehr stark verschlechtert und ist jetzt schwer betroffen. (1/5)
Feministischer Kampftag ist für mich jedes Jahr der schlimmste Tag btw. Kein anderer Tag zeigt so deutlich, wie ausgeschlossen FLINTA* mit ME/CFS sind.
Demoaufrufe, die nur Carearbeit als Belastung adressieren, nicht die Pflegebedürftigen,
Parties, die inaccessible sind und
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Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔
Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
"Ich bin jeden Tag bei ihr zuhause - und habe sie seit einem Jahr nicht gesehen."
Im @diedunkelkammer.bsky.social Podcast schildert Regina Leimüller das bestürzende Schicksal ihrer Schwester Elke Asen -- die heue ihren 30er begeht.
#mecfs
Hört rein!
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Schreibtafel mit schwer lesbarem Text
Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.
Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.
Oh, auf einen #abstractapril hoffe ich auch!
Das auch noch 😖❤️🩹
Ein Grundproblem bei #MECFS ist ja, dass nicht betroffenen Menschen (auch im medizinischen Bereich) oft jeglicher Vorstellungsrahmen bezüglich der Drastik fehlt.
Diese Folge der @diedunkelkammer.bsky.social trägt hoffentlich zum besseren Verstehen bei.
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Die Salzburgerin Regina Leimüller lebt 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Hinter einem der Fenster liegt ihre an ME/CFS erkrankte Schwester Elke Asen, abgeschirmt von Licht, Geräuschen, Farben. Leimüller erzählt @edithmeinhart.bsky.social von Elkes Schicksal & wie ihre Familie damit umgeht:
😭❤️🩹
Diese Studie könnte einen MECFS Exkurs vertragen 👀
In Vorbereitung auf den 8. März und anlässlich Kathi, einer jungen ME/CFS-erkrankten Frau, die gestern starb, werfe ich die Frage in den Raum, wie viele FLINTA* wohl jährlich an Folgen von Medical Gaslighting sterben oder vermeidbar Gesundheitsverlust erleiden? Ich würde gerne Forschung sehen.
Für die Kaffeeliebhaber*innen im Raum #Wien: am 08. März gäbe es wieder die Möglichkeit, dank der Familie Ströck, Kaffee für den guten Zweck & die @weandme.bsky.social zu trinken. ☕😉
#MECFS #Forschung
www.ots.at/presseaussen...
Alle ähnlich gelagerten Geschichten, die ich kenne, sind deswegen eskaliert, weil die pure Möglichkeit, dass #MECFS vorliegen/überhaupt existieren könnte, negiert wurde.
Das ist absolut kontraproduktiv und gelinde gesagt skandalös.
www.sn.at/salzburg/chr...
🖤🕯️
