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das bewegte Leben

@dasbewegteleben

Mutter der Wunderblume: Bewegtes Leben mit einem chronisch kranken Kind das eine Komplexe Behinderung hat. #Lebenfürfortgeschrittene www.dasbewegteleben.wordpress.com

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26.08.2023
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Latest posts by das bewegte Leben @dasbewegteleben

#HopplaMoment
Ich selber habe einen kleinen Fahrradunfall und der Rettungsdienst kommt. Der Mitarbeiter liest meine Karte ein, murmelt den Nachnamen und Straße, stutzt und sagt:
„Ah!!! Sie haben ein chronisch krankes Kind mit schwerer Epilepsie, oder? Ich war schon bei Ihnen!“

18.06.2024 19:58 👍 8 🔁 0 💬 1 📌 0

Die PJlerin soll sich sich mit J.‘s Beatmungsgerät beschäftigen. Wir kommen ins Gespräch.
Ich: „Ihren Anleiter kenne ich schon sehr lange, sogar noch von früher aus der Uniklinik.“
Sie: „Ah, sind sie auch Ärztin?“

Äh, nee 😅. Aber seit vielen Jahren #pflegendeAngehörige

14.05.2024 07:50 👍 9 🔁 0 💬 0 📌 0

Wir gehen zu einer Veranstaltung und werden am Eingang begrüßt: „Hallo und herzlich willkommen!“ … [Blick auf unsere Tochter im Rollstuhl] „… ich sehe ihr habt Technik dabei. Müsst ihr irgendwas aufladen? Dann könnt ihr unsere Steckdosen nutzen!“

12.05.2024 14:56 👍 16 🔁 1 💬 0 📌 0

Das ist so ziemlich das sinnloseste, was die Rehabranche so hervorgebracht hat 😅. Da war echt n Theoretiker am Werk. Aber zum Spielzeug-basteln sind sie perfekt!

03.05.2024 13:26 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
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Murmel-Kreiselschlauch Eine ganze Weile wurden jetzt sehr kurze Schläuche für den Cough Assist geliefert. wer damit zu tun hat, weiß, wie nervig das ist: um den Cough Assist nutzen zu können, muss er sehr (!) nah am Bett/Ro...

Wie aus einem Schlauch ein Spielzeug wurde:

dasbewegteleben.wordpress.com/2024/05/03/m...

03.05.2024 08:17 👍 4 🔁 1 💬 1 📌 0

Der Satz
„So hoffen wir, dass […] Sie uns nicht benötigen.“
klingt deutlich weniger abweisend wenn man weiß, dass er vom Kinderpalliativteam geschrieben wurde 🙃

26.04.2024 17:39 👍 6 🔁 0 💬 0 📌 0
innn.it

Pflegegeld:
Diese Petition fordert eine Weiterzahlung des Pflegegeldes, auch wenn die zu pflegende Person mehr als 28 Tage in stationärer Behandlung ist
#mehrals28Tage #pflegendeAngehörige #chronischeErkrankung

innn.it/mehrals28tag...

23.04.2024 08:48 👍 60 🔁 33 💬 3 📌 3

Pubertät- oder die Zeit, in der mir als Mutter eines komplex kranken Kindes nie so ganz klar ist, ob ich von jetzt seit ner Stunde komplett ignoriert werde oder ob sie in nen Status Epilepticus rutscht 🤷‍♀️

#Lebenfuerfortgeschrittene #HopplaMoment

12.04.2024 20:11 👍 8 🔁 0 💬 0 📌 0

Jippieh…! Kannst du mir gerne per WhatsApp schicken. Oder als Mail

08.04.2024 13:41 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0

Einige Blog-Infos:

dasbewegteleben.wordpress.com/2024/04/08/i...

dasbewegteleben.wordpress.com/2024/04/08/i...

08.04.2024 10:31 👍 2 🔁 1 💬 1 📌 0

#HopplaMoment, wenn das Kind so oft in der Klinik ist, dass ich in der Kantine schon keinen Gästeaufschlag mehr zahlen muss 😅🫣

26.03.2024 12:07 👍 7 🔁 0 💬 1 📌 0

Mein Mann besucht unsere Tochter in der Klinik.
Ich warte auf ihn. Sehr lange.
Schreibe irgendwann eine vorsichtige sms „…ist alles ok?“
Er: „klar, aber ich hab noch, als die J. schon eingeschlafen war, ‚wer wird Millionär‘ zu ende geguckt“.
Ah so 😅

25.03.2024 20:56 👍 7 🔁 0 💬 0 📌 0

So können kleine Teile in der Spülmaschine gesichert werden… ein #Mitmachbeitrag mit verschiedenen Lösungen:

dasbewegteleben.wordpress.com/2024/03/20/m...

20.03.2024 12:23 👍 2 🔁 2 💬 0 📌 0

Wunderschön. Das gefällt mir!

18.03.2024 20:05 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0

J. ist in der Klinik, mein Mann ist bei ihr.

Er ruft an: „es ist was richtig doofes passiert-“

Ich: „…. 😵‍💫…?!!???“

Er: „Unser Ebike wurde gestohlen.“

Ok.
Puh.
Naja. Nicht schön, aber es gibt deutlich doofere Dinge die passieren können, wenn das Kind in der Klinik ist 💁‍♀️

17.03.2024 17:56 👍 8 🔁 0 💬 0 📌 0

Wäre es eine Option, das Wasser für die Fahrt zur Schule auszukippen und den Befeuchter auszuschalten und in der Schule wieder zu befüllen und an die Steckdose?

16.03.2024 13:37 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0

Ja, das geht vielleicht auch. Aber ob einem das heutzutage noch ein Sanitätshaus baut?
Ich frage mich auch, wie das mit der Überschwappgefahr ist… könnte man die Wassermenge etwas drosseln?

16.03.2024 07:45 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
Omars Powerbank Steckdose AC 24000mAh 90W Externer Akku für MacBook/MacBook Pro/MacBook Air, Tragbar Ladegerät Universal Powerstation Reiseladegerät für Laptops, Dell XPS/iPad Pro, iPhone Pro/XS/X : A... Omars Powerbank Steckdose AC 24000mAh 90W Externer Akku für MacBook/MacBook Pro/MacBook Air, Tragbar Ladegerät Universal Powerstation Reiseladegerät für Laptops, Dell XPS/iPad Pro, iPhone Pro/XS/X : A...

Sarah hatte mich schon per WhatsApp angeschrieben 😅
Erfahrung habe ich nicht. Aber vielleicht geht es mit einem mobilen Akku mit Steckdose, keine Ahnung wie lange man damit überbrücken könnte. Ist natürlich noch mal zusätzliches Gepäck www.amazon.de/Omars-Powerb...

16.03.2024 06:18 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0

#HopplaMoment wenn man auch nach 16 Jahren immer noch im Aufnahmegespräch gefragt wird, wie die Schwangerschaft war 🤪🙄

13.03.2024 16:20 👍 4 🔁 1 💬 0 📌 0

Sie hat eine Orientierung, das war das Ziel und das hat geklappt. Sie nimmt es dankbar an und fühlt regelmäßig daran. Alle Erwachsenen haben das Symbol gut in den Alltag integriert und kommunizieren es zuverlässig

11.03.2024 20:50 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0

Ihr seid doch auch bei der POM, oder? Haben die einen neuen Schuh-Lieferanten?

11.03.2024 06:27 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
Extrem voller Zug, inklusive einem hochkant stehendem Fahrrad

Extrem voller Zug, inklusive einem hochkant stehendem Fahrrad

Ein Mann telefoniert: „bin im Zug… ja, hier ist voll… Könnt Ihr mal alle Hallo rufen?“ und dann hat der ganze Zug hallo gerufen 😅

08.03.2024 13:30 👍 13 🔁 2 💬 0 📌 0

Wie wir trotz fehlendem Tag-Nachtrhythmus eine Orientierung im Tagesablauf schaffen können:

dasbewegteleben.wordpress.com/2024/02/26/e...

26.02.2024 17:41 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
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„Externe innere Uhr“, Orientierung in der Tagesstruktur Schon immer hat Judith Schwierigkeiten, in einen Tag-Nacht-Rhythmus zu finden. Wir haben so ziemlich alles ausprobiert, aber die Konsequenz ist immer: sie schläft wie sie es braucht, mal bis nachmitta...

Wie wir trotz fehlendem Tag-Nachtrhythmus eine Orientierung im Tagesablauf schaffen können:

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26.02.2024 17:40 👍 7 🔁 3 💬 1 📌 0

Im liegen spielen, z. B. mit einem Spielzeug, das von der Decke hängt:

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20.02.2024 16:07 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0

Ah ja, so eine Besteckschublade ist natürlich perfekt dafür! Leider hat nicht jede Spülmaschine eine. Aber wenn man sie hat, ist das die beste Lösung. Gerne nehme ich Dein Statement auf. Wenn Du magst, kannst Du auch gerne ein Foto zur Verfügung stellen, das ist immer anschaulicher

17.02.2024 20:01 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0

Aufruf zum Mitmachbeitrag: wie sichert Ihr Kleinteile in der Spülmaschine?
dasbewegteleben.wordpress.com/2024…

17.02.2024 08:26 👍 1 🔁 1 💬 1 📌 0
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gestrickte Waschlappen So ein Austausch unter pflegenden Eltern kann unheimlich inspirierend sein. Neulich besuchte ich eine Familie (die mit dem Klapperbrett) und bei einem Blick in die Waschschüssel entdeckte ich gestrick...

Gestrickte Waschlappen in der Pflege:

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14.02.2024 07:59 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Grün weiss gestrichenes Treppenhaus. An der Wand hängen drei mit Stricken verbundene Holzbrettchen auf denen steht „lebe deinen Traum“, davor ein altes Holztischchen mit roter, verschobener Tischdecke, darauf eine einsame Topfblume

Grün weiss gestrichenes Treppenhaus. An der Wand hängen drei mit Stricken verbundene Holzbrettchen auf denen steht „lebe deinen Traum“, davor ein altes Holztischchen mit roter, verschobener Tischdecke, darauf eine einsame Topfblume

Schön hier im Ruhrgebiet 😆🫣

31.01.2024 11:52 👍 4 🔁 0 💬 0 📌 0

Ok, hier ist es der gegenteilige Effekt: das Körperteil mit der Spastik hat die bessere Sättigung? Allerdings ist in den Zehen keine Spastik, „nur“ im Fuß…

29.01.2024 17:33 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0