Gravierende Missstände im Umgang der #PVA mit Antragstellenden generell verschärfen sich bei #MECFS weiter
- das überrascht kaum, wenn man weiß, wie abwertend viele Gutachter:innen über diese schwere Erkrankung sprechen.
www.krone.at/4073184
Ankündigungsgrafik des Psychotherapie Netzwerks ME/CFS. Blauer Hintergrund mit einem stilisierten Puzzle-Teil in der Mitte, das durch weiße Linien wie ein Netzwerk verbunden ist. Text: „ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend?“ Darunter der Hinweis auf das 13. Treffen des Netzwerks am 12.03.2026.
Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS
13. Treffen am Donnerstag, 12.03.26 · 19–20:30
ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend?
Versorgungsstudien · psychosomatische Forschung
Stakeholder & Beiräte
PEM · Patientensicherheit
#MECFS #PEM #NoGET #SevereME #VerySevereME
#PEMistnichtverhandelbar
CN EMR
Die gute Nachricht ich habe meine volle EMR bewilligt bekommen wegen PCS & ME/CFS. Gut weil ich dahingehend nun für eine Zeit existenziell abgesichert bin & mein Krankheitsmanagement mehr forcieren kann. Schlecht bleibt, dass ich nicht erwerbsfähig bin, was ich nicht super finde zur Klarheit
Die Rechte kranker Menschen (Arbeitsrecht, Sozialrecht etc.) sind an ärztliche Bescheinigungen geknüpft.
Ärzt*innen scheinen sich dessen oft entweder nicht bewusst zu sein oder sie scheinen sich als vorgeschaltete Justiz zu sehen.
Betroffenen wird dadurch oft ihr Recht verwehrt.
Auf einem Bild mit lila-rosanem Hintergrund steht ganz oben "Wochenupdate vom 09.03.26 - #Liegenddemo ME/CFS Awarness Days" Darunter stehen die Termine (Tag, Ort, Zeit) der Demos: 09.05.2026 Augsburg, 12–14 Uhr 09.05.2026 Berlin, 13–16 Uhr 09.05.2026 Bielefeld, noch offen 09.05.2026 Bremen, ab 12 Uhr 09.05.2026 Dresden, noch offen 09.05.2026 Duisburg, 12–15 Uhr 09.05.2026 Freiburg, 14-16 Uhr 09.05.2026 Flensburg 13-15 Uhr 09.05.2026 Grafschaft Bentheim, 12-14 Uhr 09.05.2026 Hamburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Hannover, 11–13 Uhr 09.05.2026 Karlsruhe, 13-15:30 09.05.2026 Kaiserslautern, 13–15 Uhr 09.05.2026 Köln, 13–15 Uhr 09.05.2026 Leipzig, 14-15:30 Uhr 09.05.2026 Marburg, 14-17 Uhr 09.05.2026 München, 15:00 Uhr 09.05.2026 Offenburg, 14-17 Uhr 09.05.2026 Ravensburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Regensburg, 15–17 Uhr 09.05.2026 Stuttgart, 15:30–17:30 Uhr 09.05.2026 Speyer, 10-12 Uhr 09.05.2026 Tübingen, 14:00 Uhr 09.05.2026 Würzburg, 14–16 Uhr 10.05.2026 Aachen, 14:30-16 Uhr 10.05.2026 Frankfurt a. M., 13:45-16 Uhr 10.05.2026 Lingen (Ems), 14–15:30 Uhr 10.05.2026 Greifswald, 12-14 Uhr 12.05.2026 Jena, 15:30–16:30 Uhr ?.05.2026 Oldenburg, noch offen ?.05.2026 Ulm, noch offen Daneben ist in einem weißen Kreis der Termin in Berlin (09.05.2026 - 13 bis 16 Uhr) nochmal besonders hervorgehoben. Darunter steht schräg "Updates auf mecfs-info.de" Seitlich links steht schräg "09.-12.Mai 2026" und das LiegendDemo Logo mit dem Text "Initiative #LiegendDemo"
🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️
🔸️Neu hinzugekommen:
Marburg & eine finale Uhrzeit für Frankfurt am Main
Teilt die neuen Termine gerne online & mit eurem Umfeld! 💪❤️
Liveupdates findet ihr immer auf mecfs-info.de
"Annehmen" – diese Wortwahl von denen ist so bezeichnend. Als ginge es bei PEM um irgendeine theoretische Diskussion, in der "Annahmen" getroffen werden, und nicht darum, was wir unmittelbar und in all seiner grausamen Wucht persönlich erleben!
Nochmal zum Mitschreiben:
Fatigue ist nicht PEM (Post-Exertionelle Malaise) und PEM ist nicht Fatigue!
PEM ist genauso furchtbar beeinträchtigend, wie Patient*innen "annehmen", auch wenn DU es von außen nicht sehen kannst!
Grüße gehen raus nach Erlangen
und zur Sicherheit auch nach Essen
P.S. Das bedeutet, dass vor allem Mediziner*innen aus Praxis, Forschung und Lehre in der Verantwortung stehen. Die Erkrankten geben ALLES, um aufzuklären, aber die Etablierung von wahrheitsgemäßem Wissen über ME/CFS in der Medizin können nur Mediziner*innen selbst leisten. Bitte werdet aktiv!
Gleichzeitig sagen einige Ärzt*innen, für Me/cfs Patient*innen kann ich ja leider gaaar nichts machen.
Doch Stellung beziehen, Wiedersprechen,unwissenschaftliches Outcallen. Aber das wäre Arbeit & unbequem. Da kritisiert eins doch lieber die Homöopatie (inhaltlich berechtigt), das ist viel einfacher
Ach ja,
#PostCovid ist kein "heißes Eisen" und ich kann nicht nachvollziehen, wie man so provokativ einen Podcast starten kann.
Das ist unprofessionell und zielt darauf ab eine emotionale Reaktion zu provozieren, um das Narrativ des "Patienten-Mobs" zu bedienen. Unethisch und respektlos!
😂
Man kann nicht über eine "multimodale" Behandlung von Post COVID sprechen, ohne über die jahrzehntelange Rolle von Psycho- und Bewegungstherapie bei ME/CFS zu reden. Beides gehört untrennbar zusammen. Die Last der Vergangenheit lässt sich nicht wegdefinieren, indem man etwas als "neu" bemäntelt. 2/2
Der Podcast endet übrigens mit einem Dank des Moderators für den "super spannenden Einblick" zu "ganz neuen [sic] therapeutischen Ansätzen". Geredet wurde über Psycho- und Bewegungstherapie. Also über genau die Therapieformen, die Teil einer langen und unrühmlichen Vorgeschichte von ME/CFS sind. 1/2
Aus gegebenem Anlass, bitte alle Dokumente sinnerfassend durchlesen inkl. Referenzen, dann reflektieren und Podcast neu aufnehmen!
Ihr eigenes Versäumnis, sich mit seit Jahrzehnten definierten Krankheiten wie ME/CFS vertraut zu machen und sich Strategien zur Versorgung der Betroffenen anzueignen, wird mit der Behautpung, das Problem habe objektiv nicht existiert, nach außen projiziert.
Ja, auch das von Ärzt*innen immer wieder bemühte – sachlich falsche – Narrativ, die Problematik postviraler Erkrankungen gebe es im Grunde erst seit Sars-Cov-2, fällt in diese "entlastende" Kategorie. Es ist eine Rechtfertigung dafür, dass SIE keine Ahnung davon hatten (und haben)!
🤝
Nehmen wir den veröffentlichten Podcast doch einfach als Experiment und warten ab, ob Richtigstellungen kommen. Ich tippe auf "nein"! 🫠
Wenn man weiß, wie über medizinische Detailfragen hier und anderswo teilweise erbittertst gestritten wird, aber bei dieser offensichtlich gröbsten Desinformation, die so viel Schaden anrichtet: Stille. Ich kann nur sagen: Ich nehme das alles zur Kenntnis. Nicht nur, wer was sagt. Auch wer schweigt.
Dass man selbst den absurdesten Quatsch mit einem routinierten Achselzucken unwidersprochen lässt, legt für mich nahe, dass viele damit entweder einverstanden sind oder es ihnen einschließlich der Konsequenzen in Versorgung und Forschung egal ist.
Das krasse an dem aktuellen Fall ist wirklich der Grad der Falschinformation. "Etwa 1000" Betroffene usw.? Wie drastisch sollen diese Leute denn noch daneben liegen, damit jemand aus ihren eigenen Reihen klar und deutlich sagt: Stopp, Schluss mit diesem Unsinn!
Genau das. Sehr viele Mediziner*innen könnten dazu beitragen, zumindest die gröbste Desinformation einzufangen. Und daran mitwirken, dass die Rahmenbedingungen für zukünftige Desinformation schlechter werden. Meine Prognose ist aber: den Podcast wird man von ärztlicher Seite "so stehen lassen".
Ich betrachte das systematische Schweigen derer, die an dieser Situation etwas ändern könnten, als ein Hauptproblem. Das Schweigen ist eine Billigung der Desinformation und damit auch eine Billigung all dessen, was aus dieser Desinformation für die Erkrankten folgt.
When asked which endpoints should ideally be used for studies in ME/CFS, Todd Davenport is absolutely clear about what’s what: FUNCAP and PAQ!
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Zudem muss das Wissen über ME/CFS institutionalisiert werden, vor allem in Versorgungseinrichtungen, die auf dem Stand der Forschung und der klinischen Erfahrung arbeiten.
Erst, wenn dieser Grad der Konsolidierung erreicht ist, wird die Taktik der Desinformation nicht mehr aufgehen.
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Auflösen lässt sich dieses Dilemma nur, indem zutreffendes Wissen über ME/CFS in der medizinischen Aus- und Weiterbildung, in Lehrbüchern, in Leitlinien usw. so verankert wird, dass es zur Grundlage der generellen Wahrnehmung von ME/CFS wird – zum akzeptierten "Allgemeinwissen".
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2. Es gibt Widerspruch von Betroffenen und ihren Unterstützer*innen. Dadurch wird in der generellen Wahrnehmung das Bild der "umstrittenen" Krankheit reproduziert, das in der klinischen Praxis de facto auf eine Psychologisierung hinausläuft.
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Wer als Ärzt*in öffentlich Desinformation verbreitet, um ME/CFS als Krankheit zu delegitimieren, ist damit in der Regel erfolgreich. Meist tritt dabei eines dieser Szenarien ein:
1. Die Desinformation geht glatt und unwidersprochen durch, womit falsche Darstellungen sich weiter verfestigen.
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Mit dem Podcast von Prof. Yesim Erim u. Prof. Volker Köllner, von vielen Ärzt*innen gehört, wird mit med. unhaltbaren Äusserungen bzgl. #MECFS eine Grenze überschritten:
MECFS wird bis zur Belanglosigkeit degradiert, die angenommene Zahl Betroffener auf 1000! begrenzt, Symptome verharmlost...
Es geht hier um eine Professorin, die sich selbst als "Specherin des Post-Covid-Zentrums" einer Universitätsklinik vorstellt.
