Afgelopen week zijn we weer teruggekomen van het ENETS congres in Krakau. Binnenkort zullen we hier weer verslag van doen op onze website. Het was weer erg inspirerend om te zien hoeveel mensen zich inzetten voor patiënten met NET en NEC kanker.
Op 21 maart organiseren wij weer een lotgenotenbijeenkomst. Dit keer zal het plaatsvinden in het @amsterdamumc.bsky.social De formule blijft het zelfde: ongedwongen met lotgenoten een bak koffie of thee van 10 tot 12 uur. Aanmelden kan via onze website: www.netneckanker.nl/stichting-ne...
om zo weer het beste te kunnen voor NET en NEC patiënten in Nederland. Het programma vindt u via de link. Leuk detail: het bestuur van onze stichting is bovenaan het programma te zien op de banner.
enetsconference.org/main-confere...
Het bestuur van NETNECkanker zal komende dagen weer in Krakau, Polen zijn voor het jaarlijkse ENETS-congres. Hier horen we de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar NET en NEC-kanker, maar biedt het ook weer mooie kansen om te netwerken met specialisten en andere partijen
Ook NET en NEC zijn zeldzame vormen van kanker. Door bewustwording, onderzoek en lotgenotencontact maken we verschil.
Samen zichtbaar. Samen sterk. Samen niet zeldzaam.
Vandaag is het Zeldzame Ziektendag.
Een dag om aandacht te vragen voor de meer dan 300 miljoen mensen wereldwijd die leven met een zeldzame ziekte.
Een ziekte is zeldzaam, maar samen staan we sterk.
Op 21 maart zal er vanuit ons weer een lotgenotenbijeenkomst georganiseerd worden. Deze wordt binnenkort open gezet voor aanmeldingen.
Vanuit het Antoni van Leeuwenhoek wordt een lotgenotenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een zeldzame kanker. Dit is niet vanuit onze stichting voor alleen mensen met NET en NEC, maar wellicht wel de moeite waard. Voor aanmelden gaat u naar: www.avl.nl/agenda/2026/...
Sinds 5 jaar werken de Nederlandse en Belgische kenniscentra voor NET en NEC samen in zorg, onderwijs en onderzoek onder de naam DBnets. Uit deze mooie samenwerking is bijvoorbeeld een digitale dieetfolder ontstaan. Kijk op www.netneckanker.nl voor deze mooie folder.
Trek aandacht voor de ziekte door uw profielfoto om te draaien en ons te taggen, want kanker zet je wereld op zijn kop.
Morgen is het Wereldkankerdag. De dag waarop wereldwijd aandacht wordt besteed aan de impact van kanker op patiënten en hun naasten. Dit gebeurt door het hele land met allerlei activiteiten. Op kanker.nl/agenda kunt u zien wat er bij u in de buurt is georganiseerd.
Een app waar u het dichtsbijzijnde gratis toilet snel te vinden is. Meer informatie hierover, vindt u op onze website: www.netneckanker.nl
Een vervelende en vaak voorkomende klacht bij NET is diarree. Dit kan soms leiden tot soms heel vervelende situaties en er zelfs voor zorgen dat patiënten niet of nauwelijks de deur nog uitgaan. Onze collega's van het MDL Fonds hebben de WC Wijzer ontwikkeld.
Heb jij affiniteit met NET- en NEC-kanker én gevoel voor cijfers?
Stichting NETNECkanker zoekt een vrijwillige penningmeester.
Met jouw inzet maak je direct verschil voor patiënten en naasten.
👉 Lees de vacature op onze website www.netneckanker.nl/stichting-ne...
U hoeft geen patiënt in dat ziekenhuis te zijn. www.netneckanker.nl/stichting-ne...
De tijd is weer gevlogen bij de lotgenoten bijeenkomst vanochtend in het Erasmus MC . Het blijft bijzonder dat ieder zijn unieke verhaal heeft, maar er toch herkenning is. Mocht u ook een keer willen komen? Wees welkom in het kenniscentrum bij u in de buurt.
Er zijn nog een paar tickets beschikbaar voor de lotgenoten bijeenkomst in het Erasmus MC aanstaande zaterdag. Kijk voor meer informatie op www.netneckanker.nl/stichting-ne...
dus zijn we de samenwerking aangegaan met kanker.nl en hebben we een eigen gespreksgroep in de community. Zo kunnen we elkaar online ontmoeten. Meer informatie? Kijk op: www.netneckanker.nl/online-lotge...
"Ik mis die Facebookgroepen zo, wanneer komen die terug?"
De meest terugkomende vraag die aan ons gesteld wordt. En het antwoord is en blijft: het is niet veilig en AVG-technisch niet te verantwoorden. Toch zijn wij er om aan jullie behoeften te voldoen,
@erasmusmc.bsky.social Voor meer informatie: www.netneckanker.nl/stichting-ne...
Tot slot willen we u nog een fijn 2026 wensen! Wij gaan in ieder geval weer ons uiterste best doen voor u!
Langzaamaan starten we weer op deze week. Berichtjes en mails zullen komende week beantwoord worden. Ook de webshop zal in de loop van de week weer open gaan.
We starten het jaar gelijk goed: op 17 januari hebben we onze eerste lotgenoten bijeenkomst al gepland staan in het
Komende maand gaan we even bijkomen van 2025 en genieten van onze dierbaren. Wij hopen dat u dat ook doet. Onze mail en webshop liggen even stil. Vanaf 5 januari 2026 gaan we weer graag voor u aan de slag. Een fijne decembermaand gewenst.
De huisartsen in Lekkerkerk, het vestigingsadres van stichting NETNECkanker, hebben een flyer ontvangen. Daarnaast ook het IJsselland in Capelle aan den IJssel.
Wij kunnen helaas niet alle huisartsen in Nederland bereiken, maar we hopen met bijna 3000 volgers, dat we een hoop huisartsen kunnen bereiken! Naar welke huisarts in welke plaats gaat u? Kijk voor de flyer en meer informatie op: www.netneckanker.nl/stichting-ne...
Wilt u nog een goede daad verrichten in december? Ga naar uw huisarts of lokale ziekenhuis (oncologie/endocrinologie) met de ThinkNEN's flyer! ThinkNEN's is een Nederlandse cursus voor huisartsen en andere zorgverleners om meer te leren over NET en NEC kanker.
Bent u specialist of wilt u dat uw specialist SCAN invult? Doe dat hier 👉 inca-scan.limesurvey.net/944945?lang=...
U kunt nog tot en met zondag de SCAN vragenlijst invullen. Uw ervaring kunnen wij inzetten voor uw belangen.
Heeft u SCAN nog niet ingevuld? Doe dat hier 👉 inca-scan.limesurvey.net/936189?lang=nl
In december gaan we weer even opladen na deze drukke maanden, dus mocht u nog iets uit onze webshop willen bestellen voor de feestmaand zorg dat u dat voor 1 december doet! www.netneckanker.nl/doneren/webs...
Afgelopen zomer liep team Wandelmaatjes de Nijmeegse Vierdaagse om geld op te halen voor NETNECkanker. Zij hebben hiermee 7300,00 euro opgehaald. Dat is een prachtig bedrag waar we weer mooie dingen mee kunnen doen. Dank hiervoor!
Op 10 november is het niet alleen NETNECdag, maar ook de Dag van de Mantelzorger! En uiteraard willen we die ook even in het zonnetje zetten, want onze mantelzorgers en naasten zijn onze rots in de branding. Wie is uw rots in de branding en wilt u even in het zonnetje zetten?
