We're thrilled to release the #LongCovid Treatment Guide! This is a collaboration with @rthm.bsky.social to help patients & providers explore treatment options together.
The guide focuses on 24 medications, but includes a few other interventions for breadth /1
Solidarität, SOZIALstaat, SOZIALdemokratie 🔍
ich sehe es nicht, Du?
es existiert derzeit keine zugelassene Therapie. Punkt.
Folgender Satz vom BMfTR sollte nach meinem laienhaften Verständnis bei der Entfristung helfen:
"Gegen postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID oder ME/CFS fehlen bislang wirksame Behandlungsmöglichkeiten."
Bezüglich LongCovid und MECFS: zu hohes Risiko für zu viele bei eventuellem Nutzen für wenige. Nein Danke. Hier die Umfrage / Erfahrungwerte:
bsky.app/profile/long...
evidenzbasiertes handeln ade.
und wir werfen mit Antidepressiva nach allem was wir nicht kennen / erklären können.
mit Sicherheit ein ganz toller Ansatz. Nein! So nicht.
etwas Aufklärung vielleicht? Dann hier entlang:
www.ardmediathek.de/video/dokume...
ja, sehr spannend was man so an Zusammenhängen findet. Ich nutze die kostenlose Variante der App Visible fürs Symptomtracking und eine SmartWatch zur Detektion von HR, HRV, SpO und co. Fazit: hilfreich
#MECFS
es gibt auch schon kleine Inseln in denen das wirkt...
wahlen.wuerzburg.de/Wahl2026-08-...
👍👍
haben Sie und die anderen Autoren im Kontext der Barrierefunktion, Mastzellaktivität und Immunaktivierung schon über CB-2 Agonisten nachgedacht?
🤔 CB-2 Agonisten?
Falls ihr Pflegeheime oder Hospize im Großraum Hamburg kennt, die schwerbetroffene ME/CFS-Patienten aufnehmen und pflegen können, sag gerne Bescheid. (5/5)
1/ CN: Sterbehilfe, Grundsicherung, Sarkasmus
Du hast #MECFS, #Longcovid o. eine andere Erkrankung, wegen der du hausgebunden bist und beziehst demnächst die Neue #Grundsicherung?
Dann ab zum Amtsarzt!
Oder melde dich gleich zur Sterbehilfe an. /s
Oder was will die Regierung damit erreichen?
gern geschehen. Ich war nicht überrascht deine Feststellung zu lesen, aber trotzdem zutiefst schockiert. Ich drücke die Daumen das Du die Schmerzen irgendwie in den Griff bekommst. 🤞🤞
😭
Mein Kind benötigt wegen #ME/CFS einen Rollstuhl, Kinderarzt verschreibt es nicht,Kind soll ins Krankenhaus.Der letzte Krankenhausaufenthalt hat zu einem wochenlangen Crash geführt.Also geht das nicht.Kind kann somit nicht raus seit Monaten.
🫂
ich hab mich schon gestern gefragt ob ich etwas schreiben soll. Aber bisher ist das eine Theorie und meines Erachtens nicht ausreichend belegt.
Das Morphium keine Wirkung zeigt passt hierzu:
bsky.app/profile/z3r0...
würde den größeren Effekt auf die Lebensqualität im gesellschaftlichen bzw sozialen Umgang mit der Erkrankung vermuten. Also im Mangel von Unterstützung, Hilfe und Verständnis
interessantes Projekt
Frage mich gerade ob die im FUNCAP-Score abgefragten Bereiche nicht nur bezüglich Rest-Leistungsfähigkeit sondern auch hinsichtlich Lebensqualität die relevanten sind 🤔
tendiere zu nein und
www.physiosforme.com/post/new-sur...
The survey will be open until the end of March. If you have #ME or #LongCovid and have tried HBOT please share your experiences +ve and -ve. Some really important views shared already. Thanks all. @physiosforme.bsky.social @longcovidphysio.bsky.social
sie positiv auf die Darmbariere wirken, indirekt mTOR inhibierend und Insulin Sensitivität erhöhen. Wie auch immer, bezüglich ME sehe ich bei den Tregs auch Potenzial.
meine Kenntnisse der Immunologie sind begrenzt. Wenn ich das richtig verstanden haben, wirken sich CB2 Agonisten günstig auf die T-Zellbalance aus und insbesondere auf Tregs. CB2 Agonisten sind bezüglich ME aber vielleicht auch in anderen Aspekten interessant. Es gibt Hinweise das
🤔 oder mittels CB2 Agonisten
viel Erfolg mit dem Vortrag
ein MECFS nahes Beispiel:
eine Studentin zappelt bei ihrem Vortrag die ganze Zeit herum. Der erste Eindruck währe vermutlich, sie sei nervös / ängstlich. Nun es könnte auch POTS sein und sie aktiviert die Venenpumpe / Muskulatur in den Waden und verhindert so einen Kreislaufkollaps.
ich hab schon das zweite Modell, auch das ist einige Jahre alt. Marvel. Meines Erachtens sind die Funktionen wichtiger als das Modell.
Welche Aussagekraft haben solche Studien mit primär männlichen Probanden, wenn doch die Mehrheit der Patienten jung + weiblich ist (also mit Menstruationszyklus)? 3/3
reCOVer Studie (20 Männer, 10 Frauen, ?) durchgeführt und es gibt die Studie vom Hersteller (M:F, ?). Je mehr Probanden Frauen waren, um so schlechter der Outcome? Wirkt BC007 bei Männern besser/anders als bei Frauen? ... 2/3
Danke für's dran bleiben und recherchieren!
spannend zu hören das es nun doch weiter geht.
Eine kritische Frage (nicht an Sie, sondern an die Studienleiter) hab ich trotzdem: wenn ich das richtig verstanden habe, wurden in Erlangen 4 Heilversuche (3 Männer, 1 Frau, ?) und die ... 1/3
bin mit Garmin zufrieden
insbesondere die Funktionen Bodybatterie und Stresslevel empfinde ich beim täglichen Pacing sehr hilfreich. Im Langzeitverlauf ist bei mir zudem die Sauerstoffsättigung ein hilfreicher Parameter
