"Når brukermedvirkningen og innflytelsen ikke er reell i tilstrekkelig grad; kan det da hevdes at det lovpålagte kravet om brukermedvirkning er oppfylt?"
11.03.2026 21:16
👍 1
🔁 0
💬 0
📌 0
"Når brukermedvirkningen og innflytelsen ikke er reell i tilstrekkelig grad; kan det da hevdes at det lovpålagte kravet om brukermedvirkning er oppfylt?"
"Situasjonen nå er at NAV og Trygderetten systematisk overprøver legene i ME-saker, og ignorerer både Stortingets og Sivilombudets klare beskjeder om å ikke overprøve."
I arbeidet med ny veileder for utmattelse og #MEcfs,
Kanskje Helsedirektoratet heller burde vært veldig opptatt av fakta og forskning?
Og hatt veldig fokus på å skape en retningslinje som var kunnskapsbasert og trygg for pasientene?
Hjelpe pasienter > Filosofisk forum.
"Vi er i en kritisk fase nå med retningslinjen, pasientforløpet, NoRU og Kompetansetjenesten sin framtidige organisering. Alt henger sammen. Derfor må vi pasienter stå sammen og kreve en egen retningslinje kun for ME G93.3. Vi må sende innspill til høringen." #MEcfs #MEcfsNoreg
"Retningslinjen er for ulike pasientgrupper (utmattelse og ME), men det er ingenting som tyder på at kompetanse måtte oppgis. Eksempelvis om de har innsikt i biomedisinsk ME-forskning, kunnskap om PEM, erfaring med ME-syke barn og unge, alvorlig syke osv." #MEcfsNoreg
"Kompetansetjenesten er 4 år på overtid. Uvisst hvorfor, har de klort seg fast lenge nok til å bli med på arbeidet med retningslinjen."
På overtid å legge ned "Kompetansetjenesten" for ME/cfs.
De har aldri vært oppdatert på forskning, og jobber ikke for pasientenes beste.
“Norway’s Problematic Draft Guideline Combining Long-Term Fatigue and ME/CFS” by @davetuller1.bsky.social
virology.ws/2026/03/02/t...
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
1/
Norsk Covid-forening tar dissens til Helsedirektoratets høringsutkast om retningslinjer for langvarig utmattelse og ME/CFS. Les den gode og grundige begrunnelsen her:
covidforeningen.no/Nyheter/ID/7...
Christian Nationalist lunatics:
"Without any clear message coming from the White House with regard to the purpose of the Iran war, U.S. military commanders have turned to Jesus, apparently telling American troops that the war is “biblically sanctioned.”"
newrepublic.com/post/207270/...
Oslo har mål om å bli en nullutslippsby innen 2030. Da henger det ikke på greip at kommunen tjener penger på reklame for fossil energi på trikk, buss og bane, som undergraver målet.
MDG foreslår å forby fossilreklame på kommunes egne flater, slik Stockholm, Amsterdam, Firenze og Edinburgh gjør.
Les hele teksten hans om veilederen, inkludert et kort intervju med Trude Schei fra ME-foreningen, her:
David Tuller har ikke uventet en lang liste med kritikk mot den vitenskapelig resistente nye veilederen for utmattelse og #MEcfs som Helsedirektoratet prøver å få igjennom:
Hva gjør at Helsedirektoratet kan bare legge til side vitenskapelig metode og stole på kvakksalveri når det gjelder ME/CFS?
no.wikipedia.org/wiki/Vitensk...
Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland brukte mesteparten av taletiden til å nærmest latterliggjøre kardinalsymptomet ved ME, anstrengelsesutløst symptomforverring; PEM.
Så har hun frekkhetens nådegave og sier at mange ME-pasienter opplever seg mistrodd.
Hvorfor legger Helsedirektoratet vekt på noen hundre anekdotiske mirakel-historier fra en tenk-deg-frisk organisasjon, mens pasientforeningens brukerundersøkelser med 20.000 deltakere utelates helt? #MEskandalen
Norsk Covidforening fikk avslag på midler fra hdir i dag til å fortsette å drive hjelpetelefon til mennesker som er rammet av long covid. Samtidig har vi fått vite at en forsker, Vegard Wyller, har fått 25 mill til å forske på effekten av å lære folk å innbille seg at de ikke feiler noe😢
Når skal det bli slutt på å ha mobbere og pseudovitenskap i norsk helsetjeneste? Takk til #dax18 som får trollene fram i lyset, men hva nå?
Har vi politikere som kan gjøre noe med tullballet ME-pasienter blir servert av "kompetanse"-tjenesten?
Dette sjokkerende referatet fra rettsaken der en alvorlig syk pasient kjemper for uføretrygd, viser med all tydelighet NAV sine forferdelige og kunnskapsløse holdninger overfor ME pasienter.
www.me-foreningen.no/rettsak-om-u...
Den groteske saken i Lagmannsretten understreker hvor viktig det er at en ny retningslinje blant annet:
-Skiller tydelig mellom ME/CFS og utmattelse uten PEM.
-Er klar og tydelig i sine anbefalinger, og ikke gir rom for tolkning.
-Informerer om risiko for skade forbundet med behandling.
I dag har både ME-foreningen og ME-foreldrene tatt dissens på høringsutkastet til "Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse inkludert ME/CFS".
Utkastet gir ikke ME-syke bedre oppfølging, behandling eller tilgang til riktige ytelser fra NAV eller kommune.
Hva er poenget, da?
Nok en debatt som leter med lys og lykte etter årsaker til at sykefraværet har gått opp etter pandemien, men som i hvert fall ikke på noe tidspunkt artikulerer hypotesen at det skyldes enten ettervirkningene av pandemien eller at den har gått over til å bli et endemisk virus i samfunnet. 😑 #dax18
Kan noen forklare meg hvorfor det var Kompetansetjenestens leder som forklarte retningslinjens innretning - og ikke Helsedirektoratet som er den ansvarlige instans?
Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland brukte mesteparten av taletiden på #Dax18 til å nærmest latterliggjøre kardinalsymptomet ved ME, anstrengelsesutløst symptomforverring; PEM.
Så har hun frekkhetens nådegave og sier at mange ME-pasienter opplever seg mistrodd.
Apropos sårbare grupper norsk media svikter:
Apropos sårbare grupper norsk media svikter:
bsky.app/profile/fytt...
Dette danner grunnlaget for hvordan ME-pasienter skal behandles i framtiden:
melivet.com/2026/02/25/r...
"Navs advokat sa til den avmagrede unge mannen i rullestolen: «Du er klar over at folk som var sykere enn deg har blitt helt friske, ikke sant?» En slik påstand er ikke bare udokumentert ved ME, den antyder på en ikke veldig subtil måte at Kolbjørns sykdom skyldes en form for karakterbrist."
ME/CFS Delivery Plan 6 months on
Empty words and no concrete action
Severe ME patients still being failed, Savannah’s case shows the human cost of inaction. Training uptake is feeble. Research is moving mainly through charities, not government.
www.thereforme.uk/p/campaign-u...
NAV vil nekte ME-syk (23) uføretrygd:
"Jeg sitter igjen med et inntrykk av et farlig arrogant Nav som totalt mangler bakkekontakt, både når det gjelder kunnskap om ME, om hva som er realitetene i norske helsevesen, og hva som er effekten av de tiltakene de krever skal være gjennomført."
Climate effects consistently turn out to be happening faster and with more intensity than was predicted rather than the other way around.