Das Bildungsministerium RLP steht auf der Seite von Kindern mit #ME/CFS - von daher stresst mich die anstehende Landtags-Wahl richtiggehend (auch wenn die Mitarbeiterinnen*, die mit dem Thema befasst sind wahrscheinlich nicht ausgetauscht würden).
Liebe Wahlberechtigte, bitte verkackt das nicht! 🙏
Gängige Begutachtungspraxis wird Betroffenen mit wechselhafter Symptomatik und PEM nicht gerecht.
Die Politik ist gefragt, Lösungen zu schaffen, um soziale Absicherung zu gewährleisten und Härtefälle zu vermeiden.
Das ist ein wichtiger Punkt, den sollte man tatsächlich noch einmal gesondert erwähnen:
„Schaffung von Sonderregelung seitens der Politik als Zwischenlösung denkbar um soziale Absicherung zu gewährleisten und Härtefälle zu vermeiden“
P͇A͇I͇S͇-͇G͇u͇t͇a͇c͇h͇t͇e͇n͇ ͇i͇n͇ ͇d͇e͇r͇ ͇S͇a͇c͇k͇g͇a͇s͇s͇e͇ 🧵
Am 20.02.2026 gab es an der ÄK Wien eine Veranstaltung mit dem Titel „Postakute infektiöse Syndrome“, in welchem auch ein Vortrag bzgl. Gutachten zu hören war. Der Videomitschnitt auf Youtube ist mittlerweile gelöscht worden. Leider.
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In diesem Weltbild finden die Stimmen Betroffener kein Gehör, eben weil sie als unglaubwürdig und inkompetent gesehen werden, als unglaubwürdige Zeug*innen der eigenen Erfahrungen.
Und einem selber und den eigenen Kreisen könnte nie Schlechtes passieren, denn man empfindet sich ja als so kompetent.
Ich tippe auf Gerechte-Welt-Glaube und Epistemische Ungerechtigkeit.
Nach dem Motto: Wem es schlecht geht, der ist entweder inkompetent oder moralisch verkommen und in jedem Fall selber schuld.
Würde man sich richtig verhalten, könnte es einem nicht schlecht gehen.
Es wirkt immer wieder wie ein schulterzuckendes "ihr seid ja nicht gemeint" gegenüber den real existierenden gravierenden Folgen für Menschen in Notlagen, die politische Entscheidungen haben.
und großem Engagement zu und hat u.a. einen Preis ausgeschrieben:
für Beiträge über das Leben mit einer unsichtbaren, oft missverstandenen Erkrankung; über strukturelle Versorgungslücken; über Angehörige, die mittragen; über medizinische, soziale und ethische Fragen.
www.cs.at/landingpages...
Journalist:innen 👇
„Die Not der Zeit lindern“ – das Leitmotto des Ordens Caritas Socialis.
Eine der großen Notlagen unserer Zeit: #MECFS.
Vernachlässigt, unterversorgt, marginalisiert.
Caritas Socialis wendet sich dieser Erkrankung seit Kurzem mit beeindruckender Professionalität und
Oh ja, sehr.
Ich saß damals wie auf Kohlen - erst schien die WHO lange Zeit zu zögern, und dann reagierte nicht einmal die Politik, als die WHO sich endlich durchrang, die globale Warnung auszusprechen.
Die spätere Erklärung, dass es sich um eine Pandemie handelte, kam meines Verständnisses nach später als Reaktion darauf, dass die Politik auf den Ausruf des Notstands nicht erkennbar reagierte.
Ich hatte das damals live mitverfolgt. Die WHO hatte wohl zuvor entschieden, das Wording "Pandemie" in der Warnung nicht mehr zu verwenden, sondern es offiziell anders zu nenne (Gesundheitsnotstand globaler Reichweite o.ä.).
Das dürfte aber eher die inoffizielle Erklärung zur vorherigen offiziellen Erklärung des globalen Gesundheitsnotstands gewesen sein.
Da das Ausrufen des Gesundheitsnotstands globaler Reichweite aber bei der Politik kaum Reaktionen hervor rief, hatte die WHO nach meinem Verständnis später konkretisiert, dass damit eine Pandemie gemeint war.
Ich habe es so in Erinnerung, dass es ein offizielles Ausrufen einer Pandemie durch die WHO schon zum Zeitpunkt des Pandemiebeginns nicht (mehr) gab - nur das Ausrufen eines globalen Gesundheitsnotstands (also schlicht ein anderes Wording)
Real professionals acknowledge their mistakes and work hard to fix them. It's a crucial part of the deal, even more important than any training they get to become professionals.
It's entirely missing here, so what does it mean about the professionalism part?
It's shocking how common the reaction of many physicians to Long Covid has been "hey, they look like the ME/CFS, POTS and fibromyalgia folks we've dismissed for decades" rather than the obvious, rational "holy fuck that means common infections were the likely cause all along like they reported".
Wer das, was an ME/CFS erkrankte Menschen seit vielen Jahren über PEM sagen, noch einmal von einem Sportmediziner hören möchte: bitteschön.
CN Grundsicherung, Wohnungslosigkeit
1/ Has life expectancy fully recovered from the COVID-19 pandemic? In a new pre-print, we find that 31 of 34 high-income countries had still not returned to their expected life expectancy trajectories five years after the onset of the COVID-19 pandemic. www.medrxiv.org/content/10.6... #demography
Die Jury hat am Sonntag klargestellt: Sie hatte alle drei Buchhandlungen als Preisträgerinnen vorgesehen. Der Ausschluss kam allein vom Kulturstaatsminister. Die Buchhandlungen sollten das offensichtlich nie erfahren. (3/6)
Die Affäre um den Deutschen Buchhandlungspreis geht weiter: Der Beauftragte für Kultur und Medien (BKM) hat die drei ausgeschlossenen Buchhandlungen belogen. In einer E-Mail vom Februar teilte der BKM ihnen mit, die Jury hätte sich nicht für sie entschieden. Das war unwahr. (1/6)
Wenn man die ganze Zeit nur lernt, dass Patient*innen "schwierig" sind und sie sich über "Aufmerksamkeit" für ihre Krankheit freuen, findet man es bestimmt legitim, sie anzuschreien, um sie insgeheim für ihr "Verhalten" zu bestrafen
Btw passiert sowas nicht, weil Gutachter*innen besonders schlechte Menschen wären, sondern weil in der Medizin Krankheitsdeutungen sozialpolitisch verhandelt werden und Misstrauen gegenüber Kranken tief verwurzelt ist, z.B. in psychosomatischen Auslegungen von "Rentenbegehren"/ "Katastrophisierung"
Gravierende Missstände im Umgang der #PVA mit Antragstellenden generell verschärfen sich bei #MECFS weiter
- das überrascht kaum, wenn man weiß, wie abwertend viele Gutachter:innen über diese schwere Erkrankung sprechen.
www.krone.at/4073184
Danke fürs Teilen! Die Zitate der Betroffenen in der Studie sind schon wirklich haarsträubend. Dass es hier ein massives Problem gibt sehen wir auch daran, dass die Arbeiterkammer OÖ fast 60% der Pflegegeldfälle gegen die Pensionsversicherungsanstalt in OÖ gewinnt.
bsky.app/profile/thom...
Wer in Österreich krank oder behindert wird, muss laut einer Studie damit rechnen, im Rahmen einer sozialrechtlichen Begutachtung angeschrien und der Simulation beschuldigt zu werden
Berliner Polizei plant großflächigen Einsatz von „KI“-Kameras. Fehlalarme von bis zu 25% (kein Witz) sollen im einjährigen Testbetrieb sinken www.heise.de/news/Ueberwa...
Das klingt spannend
🤬
