Ab sofort ist unsere kritische Rezension zum neuen Post-COVID Manual bei Socialnet abrufbar. Danke an @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social und @sonjahannibal.bsky.social für die Zusammenarbeit.
Es muss ihr gleichzeitig zugestanden werden, dass Henningsen ihr zumindest ein flüchtig bekannter Begriff war und Sie meinte gleich nur "Oh Gott".
Bekomme es in PEM ausgezahlt. 🫠
Musste heute meine Psychotherapeutin darüber aufklären, dass funktionelle Störungen in der Neurologie psychosomatisch verstanden werden und es seit Jahren eine offizielle Leitlinie dafür gibt, die dazu noch von Henningsen mitgeschrieben wurde. Ihr war diese Info völlig neu. Uff.
Von der Qualität und auch Absichten erinnern mich solche Beoträge vielmehr an die Praktiken der Bildzeitung, die irgendwelchen Menschen Bühne bietet mit der Absicht marginalisierte Menschen abzuwerten.
Ich frage mich oft bei solchen Formaten, ob es nicht vielmehr eine kulturelle, politische Absichten bedient werden als dass der Inhalt Außdruck eines bloßen Wissens- und Motivationsdefizits ist .
Falls der Test unter Betblockern oder Kompression etc. gemacht wurde wäre auch PoTS nicht auszuschließen.
Die Ergebnisse deuten in dem Moment nicht auf ein PoTS. Gleichwohl gibt es Menschen mit symptomatischen Tagen und weniger. Es lohnt sich wenn eins Kraft hat mit etwas Abstand den Test auch nochmal zu whd. Aber auch wenn kein PoTS besteht, kann eins dennoch eine orthostatische Intoleranz haben.
Als Tipp, wenn du Kraft hast für den Schellong Test, führe Ihn während du das Langzeit EKG hast durch, notiere dir die Werte parallel und auch die Start und End Uhrzeit. Dann hast du gleich für dem Ärzt beweisende Werte, die er selbst in der Auswertung nachprüfen kann.
*total
Stimmt dir torsl zu. Glaube auch, dass es eine nicht kleine Gruppe gibt, die den Inhalt eher als entlastend empfindet weil eins dadurch bestätigt wird, dass eins ja weiter so wie bisher nichts für die Patient*nnen machen muss und sowieso alles nicht so schlimm ist.
Unter www.pots-dysautonomia.net/infomaterial... kann eins auch kostenlos Infomaterial und eine Broschüre zu PoTs für Fachpersonen bestellen, die eins zu seinen Ärzt*innen mitnehmen kann.
🍀🍀
Gleichzeitig sagen einige Ärzt*innen, für Me/cfs Patient*innen kann ich ja leider gaaar nichts machen.
Doch Stellung beziehen, Wiedersprechen,unwissenschaftliches Outcallen. Aber das wäre Arbeit & unbequem. Da kritisiert eins doch lieber die Homöopatie (inhaltlich berechtigt), das ist viel einfacher
2/
Betroffene von #Mecfs erleben schwierige und gewaltvolle Abhängigkeiten auf doppelter Ebene, da es neben einer Partner*innenschaft, wenn keine Familie einspringt, faktisch keine alternative Carestrukruten existieren.
1/
Kurze Hinweis, dass Männer Ihre Parter*innen bei schwerer Erkrankung sehr deutlich häufiger verlassen und keine Fürsorge- oder Pflegeverantwortung übernehmen wie anders herum.
Powerpoint Folie mit der Überschrift: Alles ganz schön schlimm, was ist nun also zu tun? •primäre und sekundäre Psychologisierung von Long COVID, Post Vac & ME/CFS zurückweisen, denn Entstigmatisierung funktioniert bei diesen Erkrankungen über ‘Ent-Psychologisierung’ •sich bewusst machen, dass es im Diskurs nicht nur um Wissen geht, sondern auch um Macht, Deutungshoheit, Sexismus, finanzielle Interessen… •ein paar konkrete Vorschläge zur Entstigmatisierung: •den Betroffenen zuhören, Glauben schenken, ihre Wahrnehmung nicht in Frage stellen, kein Relativieren (Stichwort Selbststigma) •Prävention! Masken und Luftfilter sind sichtbare Entstigmatisierungs-Maßnahmen und Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen •Biomedizinische Forschung fördern •Verpflichtende Betroffenenbeiteiligung an Forschungsprojekten •Verpflichtende Fortbildungen für Gutachter*innen und Ärzt*innen Oben auf der Folie sind die Logos der Universität und der Uniklinik Leipzig, rechts vom Text ist ein Sticker vom Berlin Buyers Club abgebildet, mit der Aufschrift: Ich vermisse Lachen Ich vermisse Duschen Ich vermisse Essen Ich vermisse Tanzen Ich vermisse Reisen Ich vermisse Freiheit Ich vermisse Musik Ich vermisse dich Ich vermisse mich Ich habe ME/CFS
Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻
Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…
Ist doch allseits bekannt der Mensch besteht zu 99% rein aus dem Patellarsehnenreflex. Der Rest ist Wasser. Und Wasser ist gesund! /s
😂 aber nur gegen 50 Cent Kopiergeld
Owei absolut durchgefallen diese Praxis.
Bei der Polizei dagegen hast du bei OI mit Angabe von Schwindel und/oder Doppelbildern eine nicht geringe Chance einer direkten Blutabnahme. ☝️
Wenn die kurzen neurologischen Tests bei einer allgemeinen Verkehrskontrolle durch die Polizei umfassender und gründlicher sind, wie die durchschnittliche Diagnostik bei Neurolog*innen, dann weist du wie es um die "Qualität" gesundheitlicher Versorgung bei #Mecfs steht.
Und vielleicht war es auch hilfreich, dass beide meiner Adressen niedergelassene Praxen waren, die nicht direkt an ein Klinikum in Sinne einer Klinikambulanz angebunden waren.
Gleichzeitig wie so oft, es ist ein Glückspiel aber immerhin geht die Gerinnungsdiagnostik in solchen Praxen über Kasse auch die Genetik.
www.dhg.de/haemophiliez...
War bisher bei zweien und hab in Bezug auf Gerinnungsabklärung recht solide Erfahrungen machen dürfen, trotz dass meine Gerinnugnsaufälligkeit zu keiner klassischen Erkrankung passt und eher einer Me/cfs typische Begleitug ähnelt.
Das klingt wirklich super anstregend. Nichttransparente Kommunikation im Gesundheitswesen zu entwirrend on Top mit Neurodiverganz ist echt nochmal ein anderes Level.
Falls es hilfreich und gewünscht ist, poste ich gerne den Link mit einer Überischt an Gerinnungsambulanzen in De.
Die Soziale Arbeit wird vom Jobcenter noch intensiver als Disziplinierungs- und Sanktionsinstanz für armutsbetroffene Familien eingespannt.
Ich würde mir von der Profession laute Gegenstimmen wünschen.
🫂
Bei Nerv eingeklemmt und Muskel macht zu mit Ausstrahlen (vorallem zwischen dem Schulterblatt oder am Hals) hilft mir als einzige oft Diclofenac-Salbe alle paar Stunden drauf.
Wärme und co, machen bei mir gar nichts.
Uff tut mir Leid, so viele Spoons einfach die wegen Mangelversorgung unnötig drauf gehen und keine*r sieht, dass diese dann an andrer existenzieller Stelle fehlen. Med Orga hat einfach peak PEM potezial. Bei Gerinnungsambulanzen wurde es warscheinlich schon versucht? Hatte da mit einer Glück.
die DGP unterstellt, dass ein Versorgung durch Sie, Patient*innen mit Mecfs unnötig krank hält, weil sie damit von "multimodaler Versorgung" und "Rehamaßnahmen" und einer Verbesserung abgehalten werden.
Dazu sterben Ihnen die Me/cfs Betroffenen nicht zu zeitig.
