Eine Chipstüte.
Eine Folie.
Ein Rascheln.
Für viele ein Hintergrundgeräusch.
Für mein Nervensystem ein Reiz mit Folgen.
Ein Einblick in diesen oft unsichtbaren Alltag mit #ME/CFS:
pacing-mecfs.de/verpackungen...
Manche Krankheiten werden von Strukturen und Unterstützung getragen.
ME/CFS bedeutet für viele etwas anderes: Unsichtbarkeit, Erklärungsbedarf, fehlende Versorgung.
Kein Vergleich von Leid. Nur eine leise Frage: pacing-mecfs.de/krankheiten-...
#MECFS #ChronicIllness #UnsichtbareErkrankung
Hast Du auch wieder recht 🤣
Naja, wer Antidepressiva als einzige Therapieoption darstellt und Pacing vergisst zu erwähnen, hat #mecfs irgendwie wohl doch nicht verstanden. Für mich gehört der Bergdoktor nicht auf die Liste der "Versteher". Aber im Kern: volle Zustimmung. Trauriges Bild, was viele Ärzte abgeben!
„Freu dich doch über die guten Tage.“
Ein gut gemeinter Satz.
Und doch oft ein Missverständnis.
Nicht jeder gute Tag fühlt sich nach Aufbruch an.
Manche sind einfach nur eine Pause.
👉 pacing-mecfs.de/bruecke/
@mariahwa.bsky.social Danke fürs Teilen 🫂🙏
@danielabonk.bsky.social 🫂🙏
Manchmal kippt etwas, das eben noch ganz normal war. Es wird zu hell, zu laut, zu nah. Neuer Beitrag aus meinem inneren Erleben. Über leise Warnzeichen, zu langes Durchhalten aus Höflichkeit und darüber, warum Rückzug kein Versagen ist, sondern Verantwortung: pacing-mecfs.de/hell-laut-nah/
Danke fürs Teilen 🙏
"Vielleicht wäre sein Leben leichter ohne mich?“ – Schuldgefühle begleiten viele mit ME/CFS. Mein neuer Blogbeitrag zeigt wie ME/CFS Partnerschaften prägt – und warum Rücksicht auch ein Ausdruck von Liebe ist. 💙 pacing-mecfs.de/schuldgefuhle
#MECFS #InvisibleIllness #MECommunity
Vielen Dank Herr Dr. Ritter für die ausführliche Rückmeldung. Gut zu wissen, dass die SOP derzeit erprobt und parallel evaluiert wird. Und dass es bereits einen klaren Plan für die weitere Verbreitung gibt. Ich bin schon gespannt auf die Ergebnisse.
In RLP gibt es erstmals eine SOP für ME/CFS im Rettungsdienst. 💙 Wichtiger Schritt – aber ein Einzelfall! Auch wir können Notfälle wie Kreislaufkollaps oder Infektionen haben. Deshalb: #FragNach für sichere Hilfe überall. pacing-mecfs.de/ein-schritt-... #FragNach #MECFS #Rettungsdienst
Industrien mit Lobby kassieren Milliarden – #MECFS-Betroffene bleiben unsichtbar. 63 Mrd. € Schaden pro Jahr, aber nur Almosen für Forschung & Versorgung. Für Avatare gibt’s Millionen, für Menschen in Isolation nur Schweigen.
👉 pacing-mecfs.de/63-milliarde...
#MECFS #Lobbyismus #HealthcareCrisis
Infografik auf Deutsch mit dem Titel ‚PEM ist nicht linear‘. Links eine Box mit Symbolen für verschiedene Trigger: Gespräch, Treppensteigen, Bildschirm, emotionaler Stress, Überreizung. Von dort führen bunte Pfeile nach rechts zu unterschiedlichen Symptomen: Brain Fog, Schmerzen, Fiebergefühl, Schwindel. Darunter steht: ‚PEM ist systemisch. Nicht linear. Nicht vorhersehbar.
Infografik auf Deutsch. Links das Wort ‚Linear‘ mit einem geraden schwarzen Pfeil nach rechts. Rechts das Wort ‚Systemisch‘ mit einem bunten Netz aus Punkten und kreuzenden Pfeilen. Darunter der Text: ‚Nicht linear. Nicht vorhersehbar.‘
„Das Gespräch kann nicht der Auslöser für PEM gewesen sein – sie hat Gelenkschmerzen,
keinen Brain Fog.“
❌ Falsch: PEM ist linear.
✅ Richtig: Jeder Trigger kann jedes Symptom auslösen und verschlechtern.
#MECFS #PEM #LearnAboutME
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
ME/CFS betrifft auch Angehörige: Sie tragen mit, oft bis an ihre Grenzen – vieles bleibt unausgesprochen. In meinem neuen Blogbeitrag spreche ich diese Gefühle aus & lade zum Austausch ein. 💬
👉 pacing-mecfs.de/gefuhle-ange...
#MECFS #Angehörige #Pacing
Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu sehen.
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
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Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:
Konkrete, überzeugende Schritte wären z.B.:
- Bekenntnis zu Fehlerkultur und Korrekturbereitschaft
- Überarbeitung der Stellungnahme mit aktueller Forschungslage
- Unterstützung und Verbreitung patientenzentrierter Leitfäden für die Versorgung Schwerbetroffener wie von der @dgmecfs.bsky.social.
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Die blaue Schleife, ein Awareness-Symbol für ME/CFS anlässlich des #SevereMEDay, steht im Mittelpunkt eines digitalen Gemäldes. Zwei überlappende, abstrakt gemalte Herzen in Türkis- und Petroltönen bilden den Hintergrund. Die malerische Textur mit sichtbaren Pinselstrichen geht weich in einen warmen Goldgelbton über, der in die kühlen Farben der Herzen übergeht. Das Bild soll sanftes und eindringliches Bewusstsein für schwer Erkrankte ausstrahlen.
Vom Diskurs zum Strukturwandel? - Das Anliegen zeigt sich im Handeln
Vor zwei Wochen positionierte sich die @dgn-ev.bsky.social in einer Form zu #MECFS, die eine heftige Debatte und viele Gegendarstellungen auslöste. Erkennbar war: Es ging nicht um Inhalte, sondern um Deutungshoheit.
Ein Thread 🧵
🕯 Heute ist #SevereMEAwarenessDay.
„Unsichtbar“ – Gedanken und Song für die, die keine Stimme mehr haben.
Blog & Video: pacing-mecfs.de/unsichtbar
#Unsichtbar #MEcfsAwareness #InvisibleIllness #TanjasPacingblog
Ihre Gene tragen zu Ihrem Risiko bei, an ME/CFS zu erkranken
„DecodeME @DecodeMEstudy hat herausgefunden, dass Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung signifikante genetische Unterschiede aufweisen.
• Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose …
Neuer Blog-Beitrag: 🌙 „Leider nur ein Traum“ – ein Text über Hoffnung, Rückschläge & ME/CFS.
pacing-mecfs.de/nur-ein-traum/
#MECFS #Pacing #coping
Was, wenn die, die entscheiden, gar nicht hinschauen? Wenn sie auch 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignorieren?
Mein Kommentar zur Stellungnahme der DGN:
pacing-mecfs.de/stellungnahm...
#mecfs #MedizinischeVerantwortung #DGN #wirwerdenlauter #mecfsAwareness
Neue Pacing-App mit Potenzial: Interview mit Line und Paul, die die App entwickelt haben und deren Leben bisher Mountainbike-Abenteuer und Alpenüberquerungen bunt gemacht haben: pacing-mecfs.de/pacing-app
#pacing #pacingapp #coping #longvovid #postcovid
Warum fällt es so schwer Hilfe anzunehmen, wenn man #mecfs hat? Pacing-mecfs.de/beim-arbeiten-zusehen
In meinem neuesten Blog-Beitrag berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha-Klinik für sie als halbwegs fitte ME/CFS-Patientin:
pacing-mecfs.de/gastbeitrag-...
Eine Kindergeschichte in der ME/CFS kindgerecht erklärt wird: pacing-mecfs.de/mama-hase
#mecfs #pacing #kinder
Eine Hand hält ein Küken und gibt ihm Sicherheit
Wenn ME/CFS Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung für eine stationäre Aufnahme bekommen, brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit, dass die Klinik über die besonderen Bedürfnisse weiss und das Gefühl gut aufgehoben zu sein!
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