A-Danielle Grenier · Ma vie de zèbre

Bel événement! Toujours encourageant de voir qu’on n’est pas seuls!

Carré mauve foncé avec le contour d'un ruban de sensibilisation rose dans le coin supérieur gauche.Il est écrit en blanc "MARS Mois de sensibilisation aux maladies auto-immunes" en haut.En rose sont écrits : Maladie d'Addison, Maladie de Sjögren, Lupus, Polychondrite atrophiante, Hypothyroïdie et Psoriasis. "Insuffisance ovarienne précoce", aussi écrit en rose, est en surbrillance.En bas est écrit en blanc "Plus d'info (en anglais) : autoimmune.org"Logo de Ma vie de zèbre en blanc dans le coin inférieur droit.

En 2020 j'ai dû subir une hystérectomie/double ovariectomie en raison d'une condition précancéreuse, mais je n'ai PAS eu de symptômes de ménopause (yé?) J'ai donc obtenu le diagnostic d'insuffisance ovarienne précoce après coup!

#AutoimmuneAwarenessMonth #MaladiesAutoImmunes #Sensibilisation

Reuters: Vietnam urges people to work from home to save fuel as Iran war disrupts supplies

We are aware of recent reports regarding targeted phishing attacks that have resulted in account takeovers of some Signal users, including government officials and journalists. We take this very seriously. 1/7

Prévisions météo de 50-75mm de pluie verglaçante le 11 mars (région de Montréal)

D’ici demain soir, si vous êtrs dans le sud du Québec, chargez vos batteries de secours, gardez vos mobiles/portables chargés, prévoyez des repas simples qui ne nécessitent pas d’électricité, etc. On se rapproche du scénario de ‘98… #verglas

I strongly suggest following Ruth. Very nuanced and grounded.

…this is not a man of his words, how can this still needs to be explained?!

Tech jobs are getting demolished in ways not seen since 2008 and the dot-com bust It's a rough time to be looking for a tech job. Economist Joseph Politano said losses in the industry outpaced those in the last two recessions.

It's a rough time to be looking for a tech job. Economist Joseph Politano said losses in the industry outpaced those in the last two recessions.

Humility has nothing to do with knowing the right words.

pour plus d’info sur l’IS:
maviedezebre.com/insuffisance-s…

addisonsociety.ca/fr/

Carré mauve foncé avec le contour d'un ruban de sensibilisation rose dans le coin supérieur gauche. Il est écrit en blanc "MARS Mois de sensibilisation aux maladies auto-immunes" en haut. En rose sont écrits : Syndrome de Sjögren, Lupus, Polychondrite atrophiante, Thyroïdite d'Hashimoto, Psoriasis et Sclérose en plaques. "Maladie d'Addison", aussi écrit en rose, est en surbrillance. En bas est écrit en blanc "Plus d'info (en anglais) : autoimmune.org" Logo de Ma vie de zèbre en blanc dans le coin inférieur droit.

Mars est le mois de #sensibilisation aux maladies auto-immunes!

Je suis atteinte d'insuffisance surrénalienne primaire (maladie d'Addison): mon corps ne produit pas de cortisol.
J'ai besoin de cortisol synthétique pour survivre & une simple infection peut être mortelle.

Prévisions de COVID pour le Canada : 28 FEV - 13 MAR, 2026

CANADA

ÉLEVÉ [stable]

Environ 1 personne sur 99 est infectée

Par rapport au point le plus bas de la pandémie au Canada :

-Infections : 7.4 x🔺
-COVID longue : 5.8 x🔺
-Hospitalisations : 6.5 x🔺
-Décès : 6.3 x🔺

Merci!!!

Vision archi-paternaliste du MSSS et des médecins spécialistes. Ces résultats nous appartiennent. On est capable de gérer nos angoisses en attendant de voir le doc!
Merci à ce citoyen qui se bat pour nous! 🙏

C'est avec grande fierté que je vous partage cet article co-écrit avec mon amie et collègue Dre Anne Bhéreur sur l'importance du partenariat patient en contexte de maladies rares, paru aujourd'hui dans Le médecin du Québec!

#PartenariatPatient #MaladiesRares

lemedecinduquebec.org/archives/202...

Logo de la Journée internationale des maladies rares RAREDISEASEDAY.ORG

Bonne journée international des maladies rares!

#RareDiseaseDay #MaladiesRares #JIMR2026

Letter of the day: Let's clear the air on respiratory infections "Handwashing helps prevent gastrointestinal infections but will not protect your child and you from leaving the emergency department with influenza or COVID."

«Handwashing helps prevent gastrointestinal infections but will not protect your child and you from leaving the emergency department with influenza or COVID.»

Merci Dre Filiatrault 🙏

montrealgazette.com/opinion/lett...

Very useful tool! ⬇️

Je n’aime pas les matins.
Mon corps a besoin de temps pour fonctionner, et je ne suis pas de type matinal pour commencer.
Mais je DÉTESTE les matins où je dois me lever tôt parce qu’une migraine a commencé et que si je ne me lève pas pour prendre la médication, ce sera pire. 🫩

"where he’s expected to ramble incoherently"
Fixed it.

Tess Finch Lees: From the Winter Olympics to Nasa, wearing masks is back – except when it comes to our hospitals Masks are back: at the Olympics, at Nasa and with A-listers.

m.independent.ie/opinion/comm...

"400,000 studies show that Covid harms everyone, and a study in Lancet oncology indicates...a greater risk of death in cancer patients.
Why is this avalanche of scientific studies not informing hospital Infection Prevention and Control (IPC) guidance?"

With #measles outbreaks raging in the the US, I've been puzzled by the drop in hospitalizations reported in 2026 by #CDC. Here's why: @propublica.org reports that SC, which has racked up 100s of cases in 2026, doesn't require hospitals to report measles admissions. www.propublica.org/article/sout...

Texte blanc sur fond noir "Forte comme un zèbre" avec un petit zèbre style cartoon et le logo de Ma vie de zèbre en petit dans le coin inférieur droit.

Texte blanc sur fond noir "Fort comme un zèbre" avec un petit zèbre style cartoon et le logo de Ma vie de zèbre en petit dans le coin inférieur droit.

En cette dernière semaine du mois de sensibilisation aux maladies rares, je tiens à rendre hommage à la force incroyable des personnes qui en sont atteintes. 🦓👊
#ZebraStrong #ShowYourRare

L'Assemblée nationale est sur BlueSky. Une bonne façon pour les citoyens de s'informer et de pouvoir intervenir auprès des diverses instances ou de leurs députés.

La clinique médicale l’Actuel, fondée par le Dr Réjean Thomas, en faillite La clinique médicale l’Actuel, fondée par le Dr Réjean Thomas, a dû se placer sous la protection de la loi sur la faillite ces derniers jours.

La clinique médicale l’Actuel, fondée par le Dr Réjean Thomas, en faillite

Toute une journée à discuter
(virtuellement & en bilingue) des troubles héréditaires du tissu conjonctif (Ehlers-Danlos, Marfan, Loeys-Dietz): patients, chercheurs & quelques MDs!
Échanges & partages d’expériences difficiles mais aussi d’idées pour améliorer les choses… Journée remplie d’espoir!

Rectangle noir avec ruban zébré dans le coin supérieur gauche et du texte : FÉVRIER Mois de sensibilisation aux maladies rares Une maladie est rare quand elle touche 1 personne sur 2 000 ou moins. Il y a environ 8 000 maladies rares identifiées. L'errance diagnostique est caractéristique des maladies rares. Il faut en moyenne 5 ans avant d'obtenir un diagnostic. Dans le coin inférieur gauche il est indiqué : "Plus d'info : rqmo.org" Et il y a le logo de Ma vie de zèbre dans le coin inférieur droit.

Février est le mois des maladies rares!

Malheureusement, le manque d'information et de sensibilisation, entre autres, font que l'errance diagnostique est caractéristique des maladies rares. Il faut en moyenne 5 ans avant d'obtenir un diagnostic.

#Maladiesrares

C'est une condition invisible : j'ai des lunettes, et impossible pour autrui de deviner que mes problèmes vont au-delà d'une myopie ordinaire et que je suis toujours dans le flou.

/fin

Avec mon ectasie cornéenne (qui est rare et liée à mon syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile), c'est ma réalité.
En février et avril 2019, j'ai eu des chirurgies pour stopper la progression de la maladie, mais les difficultés visuelles demeurent.
3/

On ne parle pas de myopie ou d'astigmatisme ici, mais bien de problèmes de vision qu'on ne peut pas corriger avec des lunettes, des lentilles cornéennes ni une chirurgie.
2/