❓Wie kann ich teilnehmen?
Sobald die Studie von der Ethikkommission befürwortet wurde, geben wir hier bekannt, dass Teilnehmende gesucht werden und wo man sich dafür melden kann.
Danke für Euer Interesse!
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❓Wie wird das Projekt finanziert?
MEQLI wird aus Eigenmitteln der Forschungsgruppe Patient-Reported Outcomes (www.patient-reported-outcomes.com) sowie des Holistic Health Institute (www.hhi.one/de) finanziert.
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Es wird eine Selbstausfüll- und eine Proxy-Version geben. Die Proxy-Version wird stellvertretend durch Angehörige insbesondere schwer oder sehr schwer Betroffener ausgefüllt.
8/10
❓Welche Methoden werden eingesetzt?
Die Studie orientiert sich an den COSMIN-Standards zur Entwicklung von Patient-Reported Outcomes Measures (www.cosmin.nl). Der Fragebogen wird anhand qualitativer Interviews mit Betroffenen und Angehörigen entwickelt und mit diesen getestet.
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Ein Konsortium aus Betroffenenorganisationen sowie Expert:innen aus Klinik & Forschung begleitet die Studie. Zu den Mitgliedern zählen u. a. Tilman und Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social, Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social & die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
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❓Wer gehört zum Studienteam?
Das Projekt wird durchgeführt von der Forschungsgruppe Patient-Reported Outcomes, geleitet von PD Dr. Christine Blome @blomechristine.bsky.social, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.
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❓Warum ein neuer Fragebogen?
Bisher gibt es keinen Fragebogen, der die Lebensqualität speziell bei ME/CFS misst.
Stattdessen werden Fragebögen verwendet, die weder mit Betroffenen zusammen entwickelt noch für diese validiert wurden und entsprechend wenig passgenau sind.
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Anerkannter Standard hierfür sind Fragebögen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Diese beschreibt die Auswirkungen einer Erkrankung auf wichtige Lebensbereiche (z. B. Gestaltung alltäglicher Aktivitäten und Beziehungen, soziale Teilhabe).
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❓Warum Lebensqualität messen?
In klinischen Studien sollten nicht nur objektive Parameter, sondern auch die Sicht der Patient:innen erhoben werden.
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Logo mit Schriftzug "MEQLI". Das Q ist dargestellt durch die blaue ME/CFS-Solidaritätsschleife.
‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️
Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS.
Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates!
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