K. Rake

Habe ich missverständlich ausgedrückt: Es geht um die Weiterleitung an den MD, aber angefordert von der KK.

Ja, das deckt sich mit dem, was mir da in der Reha erklärt wurde, zusammen mit der Empfehlung, den Bericht ausschließlich selbst zu bekommen und „manuell“ an alle behandelnden Ärzt*innen weiterzugeben.

Ich werde das Kommunikationsbedürfnis der KK im Anschluss (so wie bisher auch) über meinen Arzt laufen lassen - selbst über meine Diagnosen und Behandlungen mit der KK zu sprechen, habe ich mir vor langer Zeit aus Gründen abgewöhnt. Und den VdK habe ich auch noch in petto. (2/2)

In meiner ersten (onkologischen) Reha bin ich von der Oberärztin sehr deutlich darauf hingewiesen worden, dass die Krankenkasse immer wieder versucht, an Reha-Berichte zu kommen, aber kein Recht darauf hat. (1/2)

Danke, das ist sehr hilfreich! Ich fürchte, mein Hausarzt würde das nicht mitgehen (meine diagnostizierende Neurologin ist leider seit Januar im Ruhestand, bin bis Sommer ohne fachärztliche Begleitung). Aber ich speichere mir das für einen eventuellen Reha-Abbruch.

Ich habe gerade „Nasenpupsis“ gelesen und das hat auch meinen Tag aufgewertet. :-D

Für korrekte Grammatik reicht es leider nicht mehr. 🤷🏼‍♀️

Meine heutigen Energiegutscheine löse ich ein für meinen Antrag auf Übergangsgeld, der Lektüre von Krankenkassenkorrespondenz und der Selbstberuhigung bei geschwollenem Lymphknoten in der Axilla mit Krebshintergrund. #mecfs

Die Krankenkasse möchte schon Wochen vor Beginn meiner Reha meine Einwilligung, Einsicht in den Abschlussbericht zu erhalten. Ich würde darüber lachen, wenn das nicht alles so kräftezehrend wäre. Langzeitkrank = durchgehende Prüfungssituation. #chronischkrank #mecfs

Lasst kranke Frauen leben!
5/5

Ich zucke nicht zusammen, wenn ich vermeintlich vergessene Aushänge zu Mindestabstand „aus der Coronazeit“ sehe. Ich zucke zusammen, wenn Personen meinen, die „Coronazeit“ wäre Vergangenheit.

Meine heutigen Energiegutscheine (und die von gestern, vorgestern, vorvorgestern, vorvorvor…) löse ich ein für einen Friseurinnentermin. In meiner aktuellen Phase der Baseline-Erhebung ein spannendes Unterfangen. Also „spannend“. #MECFS

Auch ein Weg zu mehr Abwechslung im Speiseplan. 😁 Gute Besserung (und Respekt für deinen Mut)!

Proteine, Ballaststoffe und Carbs: Check. Seelennahrung: Check.

Nicht Mann zu sein, bedeutet in dieser Welt, dass vom Smartphone bis zum Sicherheitsgurt kein Gegenstand an deinen Körper angepasst ist, Medikamente nicht für deinen Körper getestet wurden, du für einen Teil deiner Arbeit kein und den anderen weniger Geld bekommst und am Ende ja nur "überreagierst".

„Es wirkt, als hätten Sie ein Thema mit dem Loslassen“ sagt die Psychotherapeutin. Stimmt. Ich bin eine Frau. Kontrolle ist z.T. sozialisierte, z.T. notwendige Überlebensstrategie. In den Bereichen, die ich loslassen könnte, haben es sowohl meine Psyche, als auch mein Körper nie gelernt.

I just called to say habe ich vergessen

Weil heute Frauentag ist, schleppt mir der Mann den Geschirrspüler zum Leerräumen ans Bett.

Ob ich einen Kaffee ans Bett möchte zum Weltfrauentag, fragt er. Ok, das mit dem feministischen Kampf geht unerwartet privat los heute.

Kämpfen. Klingt so wild und aktiv, ist aber meistens ganz still und unbemerkt.

Powerpoint Folie mit der Überschrift: Alles ganz schön schlimm, was ist nun also zu tun? •primäre und sekundäre Psychologisierung von Long COVID, Post Vac & ME/CFS zurückweisen, denn Entstigmatisierung funktioniert bei diesen Erkrankungen über ‘Ent-Psychologisierung’ •sich bewusst machen, dass es im Diskurs nicht nur um Wissen geht, sondern auch um Macht, Deutungshoheit, Sexismus, finanzielle Interessen…   •ein paar konkrete Vorschläge zur Entstigmatisierung: •den Betroffenen zuhören, Glauben schenken, ihre Wahrnehmung nicht in Frage stellen, kein Relativieren (Stichwort Selbststigma) •Prävention! Masken und Luftfilter sind sichtbare Entstigmatisierungs-Maßnahmen und Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen •Biomedizinische Forschung fördern •Verpflichtende Betroffenenbeiteiligung an Forschungsprojekten •Verpflichtende Fortbildungen für Gutachter*innen und Ärzt*innen Oben auf der Folie sind die Logos der Universität und der Uniklinik Leipzig, rechts vom Text ist ein Sticker vom Berlin Buyers Club abgebildet, mit der Aufschrift: Ich vermisse Lachen Ich vermisse Duschen Ich vermisse Essen Ich vermisse Tanzen Ich vermisse Reisen Ich vermisse Freiheit Ich vermisse Musik Ich vermisse dich Ich vermisse mich Ich habe ME/CFS

Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻

Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…

Der Stapel ungehörter Podcastfolgen wird auch immer höher. Ich kann den Inhalten kaum noch folgen. Was ich noch hören kann, sind Drachenfantasy-Hörbücher. Und ich habe Angst vor dem Tag, an dem das womöglich auch nicht mehr geht. #MECFS

Musik macht was mit mir. Deswegen kann ich sie aktuell nicht hören. Zu viel emotionale Energie involviert. #MECFS

Ich kann besser mit klaren Grenzen als mit falschen Versprechungen umgehen.

a woman in a green dress is surrounded by flames and fire Alt: a woman in a green dress is surrounded by flames and fire

Ich, wenn der aktuelle Crash überwunden scheint. Und morgen dann wieder Aschehaufen. #MECFS

Psychologisierung ist, wenn meine schlagartige Verschlimmerung von Bell 70-80 auf Bell 20-30 im letzten Herbst „unerklärlich“ ist, eine psychosomatische Reha angeschoben wird, aber niemandem aus meinem Behandelndenkreis der eindeutige zeitliche Zusammenhang mit einem Infekt zu denken gibt. #MECFS

Das fühle ich so sehr! Vor allem Sonntags aus dem Fenster zu schauen ist reiner Masochismus.

Meine soziale Isolation durch ME/CFS fällt nicht so sehr ins Gewicht, wenn ich eh nur 1-3 Freund*innen in meinem Leben habe. Und gleichzeitig liefert die sehr lange nicht erkannte Krankheit eine Teil-Erklärung, warum das überhaupt so ist.

Juhu, ich konnte im Stehen duschen. (Dass mein Puls dabei mit 146bpm arbeitet, könnte ein Hinweis sein, die Aktion morgen zu bereuen…).

Tiefenangespannt