Der Satz „Wir finden nichts“ läutet für Patienten mit seltenen Erkrankungen eine oft jahrelange Odyssee ein. Wer ohne Diagnose bleibt, kämpft nicht nur mit Symptomen – sondern auch um Glaubwürdigkeit und das Recht, krank sein zu dürfen. docc.hk/s292zb
Kann das bitte jeder Arzt mal lesen. Hab selten einen so akkurat Artikel von jmd aus der Medizin gelesen, der die Realität von uns Patienten so auf den Punkt bringt 👏
Das ist echt krank...
Jedes Mal. Und ein Buch
Table with pictures critical things that may be needed. Food, Hydration, Medicine, Toilet, Bathe, Brush Teeth, Fresh Clothes, Hygiene Wipes, Change Sheets
During a crash, people with ME/CFS may struggle to think, speak, or process information.
Communication cards can help patients point to needs like food, medication, pain, light sensitivity, comfort items, or emergencies.
Download them in our Crash Survival Guide:
bit.ly/44MgSS9
Ja echt
Bzw ein gerichtlich bestätigtes Recht, falls jmd hier genau ist
Dieser Podcast zu #MECFS macht Kopf- und Bauchschmerzen gleichzeitig.🤯
Nicht nur, dass die Diagnose mehr oder weniger ignoriert wird, so schiebt man die Beschwerden auch noch in Richtung Psychosomatik und Angststörung.
podcasts.apple.com/de/podcast/k...
Danke Bettina fürs kommentieren!
Man hat als Patient ein gesetzliches Recht auf eine Begleitperson. Würde ich melden.
Mir ist eh nicht klar, wie Ärzte auf die Idee kommen, sowas zu denken geschweige denn zu sagen. Wissenschaft und Medizin entscheiden nicht, was real ist. Sie sind da um herauszufinden, WARUM Dinge real sind. Bin dankbar für Ärzte wie dich, die eine gewisse Demut vor der Realität haben 🙏
🧐
Früher war Natalie Grams kaum zu bremsen und auf allen Kanälen unterwegs, seit Jahren verläuft ihr Leben aufgrund von #MECFS in Zeitlupe.
www.humanresourcesmanager.de/gesundheit/i...
Das sind dann natürlich Zufallsbefunde, die nichts mit den Symptomen zu tun haben.
Danke fürs erwähnen von mecfs 🙏❤️
Vllt die Schwierigkeit, adequate Behandlung von körperlichen Erkrankungen zu bekommen, wenn man psychische Vordiagosen hat?
Wieder mal ein top Artikel, vielen Dank für deine Recherchen
Ja genau
Ich bin wo immer möglich auf second hand umgestiegen. Ist besser, als den großen Ausbeutern das Geld direkt in den Rachen zu werfen
😅
Ist das verschimmelt oder muss das so?
Ja, das Problem ist es müsste halt jmd anfangen und die Strukturen aufbauen. Und das tun aktuell nur die Berliner auf wg der Charité. Sonst fehlt es nach wie vor an allem, weil sich leider niemand zuständig fühlt. Aber ich weiß natürlich wie schwierig das mit der eh schon übermäßigen Belastung ist
Fast 40 und gleichzeitig 0 Jahre. Bin schon EM Rentner 😂
Ja!
Ich hab das Glück nach einem steinigen Weg (sogar mehrere) Ärzte gefunden zu haben, die auch so sind. Auch wenn sie mich nicht heilen können haben die mein Leben verändert und erträglich gemacht. Es macht so einen großen Unterschied und ist auch emotional die beste Therapie 🙏
Das ist eine seltene Einstellung von Ärzten. Schön. Mir wurde dann eher unterstellt, ich wolle krank sein bzw wäre auf sek Krankheitsgewinn aus
Alt sein heißt nicht tot sein 😘
Mit Fallbesprechungen
