Ich kann mich nicht erinnern, dass wir wirklich Panikkäufe getätigt haben. Wobei aber ich in weiser Voraussicht schon vor Lockdown FFP2 gekauft hatte. Ansonsten das Übliche für eine 5-köpfige Familie, nur ein wenig mehr, damit wir nicht so oft einkaufen mussten. Aber wir bevorraten schon immer.
Leute in Köln: ah, mal wieder Krankenhäuser, Pflegeheime, ganze Häuserblocks und und und gesperrt wegen Weltkriegsbombenentschärfung. Unglaublich wieviele davon hier immer noch da sind, obwohl alle Paar Wochen bis Monate wieder eine Entschärfung ansteht. Und das sind nur die noch gefährlichen.
Also dass es immernoch so schlimm ist, obwohl doch embryotox schon seit mehr als 19 Jahren bekannt sein sollte, das macht mich traurig. Schwangeren und stillenden Müttern eine gesundheitlich sinnvolle medikamentöse Versorgung zu gewährleisten, sollte eigentlich gegeben sein.
Ja, alles gut. Hab halt noch Schmerzen und warte meinen Termin ab. Ich hatte zu viele schlechte Erfahrungen in Notdiensten. Ich kann meinen Kopf auch bewegen, ist halt schmerzhaft und der Kopfschmerz ist noch auf einer Seite dumpf da.
Was dabei immer wieder vergessen wird: es ist egal, ob es „zu viele“ sind. Auch mit der Prävalenz vor der Pandemie war die Anzahl einfach zu hoch. Oder würde man MS Patienten ihre 184 zertifizierte Versorgungszentren absprechen wollen, weil es schon präpandemisch schon so viele #MECFS Kranke gab?
Hab einen Termin am Freitag bekommen. Hoffentlich geht bis dahin der dumpfe Schmerz rechts weg, die Nackensteifigkeit und das komische Gefühl im Gesicht.
Wir sprachen heute mit den Kindern wieder über die Tücken von Social Media. Führten verschiedene Süchte auf, die dadurch entstehen könnten.
K3: gibt es auch eine Recherche Sucht?
😅
Ok, schon wieder diesen schlimmen Vernichtungskopfschmerz gehabt. Was zur Hölle soll das? Jetzt Muskelkater im Nacken, Hals, Gesicht und Schultern und immer noch Kopfschmerzen, 24h später.
Er umarmt sie alle nacheinander.
Die Berichte in den Medien mit viel Pink, die ich dazu sah, waren auch eher: aha, wir nehmen die Farbe an, die typisch weiblich sein soll?
Bei meinem Check-up gab es auch kein EKG. Und meine Erwähnung, dass mein Ruhepuls nachts gern unter 45 oder auch 40 geht, wurde mir dem nicht Tragen der Uhr abgeschmettert. Ich soll froh sein einen zu niedrigen Blutdruck zu haben.
Hast du schon mal Osteoporose getestet? (beiden Eltern bei mir)
Ratet, was die Handlungsempfehlung ist!
Na?
Reha natürlich. Erste Klinik ist eine für Lungen, Adipositas und Psychosomatik.
Plottwist: Arzt verschreibt Off Label, „weil Krankheit in Familie bekannt“
Was ist mit denen, die keine Erfahrung haben?
Ding Ding Ding
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Und wenn ich von einem Elternteil höre, dass einem #MECFS Kind Diagnose verwehrt wird, weil es eine Order gibt, die nicht so „schnell“ zu vergeben, dann schrillen bei mir alle Alarmglocken.
Wie oben steht: Voraussetzung Kinder 3 Monate, Kind erfüllt dies sicher, Krankheit in Familie bekannt.
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Ich habe auch gehofft, dass Patienten mit noch frischer Erkrankung dadurch geholfen würde. Aber wir können unsere Augen nicht davor verschließen, dass es auch in die andere Richtung ausschlagen kann.
Und mit der Erfahrung der Patientenorgas ist es genau andersherum, es dauert Jahre.
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Kognitive Manifestation
Arzt macht 6 kognitive Übungen und sagt: Punkt nicht erfüllt.
Und so kann das weiter gehen.
Was passiert? Diagnose #MECFS wird nicht gegeben. Oder noch nicht, wird aber verzögert.
Diagnose R53 wird anstatt G93.3x gestellt. Weniger Erkrankte brauchen weniger Versorgung
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Eines der Symptomfelder sind Schlafstörungen.
-Einschlafstörung
-Durchschlafstörung
-Veränderter Tag-Nacht-Rhythmus
-Schlaf führt zu keiner Erholung
Und da ist der Arzt, der meint, das haben wir alle mal, das liegt an ihrer Disziplin und manchmal bin ich auch nicht erholt.
Symptome nicht erfüllt
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Was sind die Kriterien (CCC) für #MECFS?
Voraussetzung ist PEM
Dann müssen noch weitere Symptome aus verschiedenen Kategorien erfüllt sein.
Und hier fängt es an-das Problem.
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In der internationalen Forschung heißt #MECFS ME/CFS. Unter chronic Fatigue gibt es entweder Fatigue als Symptom zB bei Multipler Sklerosis oder als Chronic Fatigue Syndrom, was MECFS ist. Verwirrung?
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Zeitraum: #MECFS Patienten warten ewig auf eine Diagnose.
In pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC... Studie aus 2024 wurde bei 62% die Diagnose innerhalb der ersten 10 Jahre gestellt. 6,4% brauchten 21-40 Jahre. 75% der Teilnehmer konsultierten 6-15 Ärzte.
Die meisten Diagnose stellten Hausärzte
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Oder die Symptome für die strengen CCC( kanadische Konsensus Kriterien) -noch- nicht erfüllt sind.
PEM ist die Hauptvoraussetzung für #MECFS.
Was könnte also schief gehen?
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Die älteste Patientenorganisation für #MECFS heißt Fatigatio e.V.
Wo soll also für Ärzte genau die Abgrenzung von MECFS zu „Chronische Fatigue mit PEM“ sein?
Es heißt: wenn der Zeitraum seit Erkrankungsbeginn zu kurz ist. Also kürzer als 6 Monate bei Erwachsenen und kürzer als 3 Monate bei KuJ
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#MECFS heißt Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom
Die meisten Ärzte in Deutschland nutzen nur CFS und vereinfachen diesen in Fatigue oder Chronische Fatigue.
Die einzige in Deutschland befindliche Ambulanz für MECFS heißt „Charité Fatigue Centrum“.
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Meine Befürchtungen sind wahr geworden, leider
Als die neuen ICD Codes für #MECFS erschienen, wurde ein neuer Code R53.0 „chronische Fatigue mit PEM“ eingeführt.
Meine Kritik daran: was ist „chronische Fatigue“? Wieso dieser Begriff, wenn Ärzteschaft eh schon jetzt #MECFS und Fatigue verwechseln?
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Wir haben zwei Parallelwelten. In der einen teilen Fachleute die Einschätzung, dass #Social-Media-Verbote für Jugendschutz ungeeignet sind.
In der anderen glauben Politik und viele Eltern, das sei die Rettung.
Ohne die massiven Nebenwirkungen für Kinder wie Erwachsene zu betrachten.
Schwarz-Weiß-Foto: junge Frau in langem Kleid. Sitzend. Die Haare zusammengebunden.
Paula Modersohn-Becker (1876–1907) stellte sich gegen eine Kunstwelt, die Frauen nur als Modelle sah. Sie malte sich selbst – nackt – aus eigener Sicht. Unangepasst. Radikal modern. Damit brach sie den männl. Blick auf Frauen als Objekt und den Mythos, sie seien weniger talentierte Künstlerinnen.
Emmy Noether
Emmy Noether erarbeitete eine Theorie, die oft als "schönstes Ergebnis der theoretischen Physik" bezeichnet wird: Sie bewies, dass Symmetrien in der Natur mit Erhaltungssätzen (wie Energieerhaltung) zusammenhängen - extrem wichtig für die moderne Physik.
Cecilia Payne-Gaposchkin
Cecilia Payne-Gaposchkin war eine junge Dissertantin, als sie erstmals zeigen konnte, dass Sterne hauptsächlich aus Wasserstoff und Helium bestehen. Unmöglich, sagten berühmte Männer. Bis man dann sah, dass sie recht hatte. Sie wurde später Professorin in Harvard - ihr Weg dorthin war steinig.
Chien-Shiung Wu im Labor
Einer der krassesten Fälle gleich zu Beginn: Der Physikerin Chien-Shiung Wu verdanken wir eines der verrücktesten Ergebnisse jemals: Sie zeigte, dass die Naturgesetze zwischen links und rechts unterscheiden. Dafür gab es 1957 den Nobelpreis - für 2 männliche Kollegen.
Weichspüler nutzen wir schon seit 20 Jahren nicht, haben aber auch selbst sehr empfindliche Haut&ich mag den Gestank selbst nicht. Eine Haushaltshilfe (mein Schulterbruch)hatte einfach Waschmittel für Wolle als Weichspüler benutzt, danach war der Trockner kaputt und wir hatten alle einen Ausschlag.
Das ist etwas, was ich auch lernen musste. Andere Pflegepersonen machen es anders als ich, können sich in unser Kind nicht so hinein versetzen, machen etwas schon immer anders und allein das Ablehnen ist ja schon zu viel für Schwer(st)Betroffene.
