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10.03.2026 22:00
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open.spotify.com/episode/1Wo7...
in dieser folge kommt willi zu wort und erzählt von der initiative @emptystands.me und seinem leben mit me/cfs
wer den spieltagsteil skippen mag ab ca. minute 43 geht es los
Auf einem Bild mit lila-rosanem Hintergrund steht ganz oben "Wochenupdate vom 09.03.26 - #Liegenddemo ME/CFS Awarness Days" Darunter stehen die Termine (Tag, Ort, Zeit) der Demos: 09.05.2026 Augsburg, 12–14 Uhr 09.05.2026 Berlin, 13–16 Uhr 09.05.2026 Bielefeld, noch offen 09.05.2026 Bremen, ab 12 Uhr 09.05.2026 Dresden, noch offen 09.05.2026 Duisburg, 12–15 Uhr 09.05.2026 Freiburg, 14-16 Uhr 09.05.2026 Flensburg 13-15 Uhr 09.05.2026 Grafschaft Bentheim, 12-14 Uhr 09.05.2026 Hamburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Hannover, 11–13 Uhr 09.05.2026 Karlsruhe, 13-15:30 09.05.2026 Kaiserslautern, 13–15 Uhr 09.05.2026 Köln, 13–15 Uhr 09.05.2026 Leipzig, 14-15:30 Uhr 09.05.2026 Marburg, 14-17 Uhr 09.05.2026 München, 15:00 Uhr 09.05.2026 Offenburg, 14-17 Uhr 09.05.2026 Ravensburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Regensburg, 15–17 Uhr 09.05.2026 Stuttgart, 15:30–17:30 Uhr 09.05.2026 Speyer, 10-12 Uhr 09.05.2026 Tübingen, 14:00 Uhr 09.05.2026 Würzburg, 14–16 Uhr 10.05.2026 Aachen, 14:30-16 Uhr 10.05.2026 Frankfurt a. M., 13:45-16 Uhr 10.05.2026 Lingen (Ems), 14–15:30 Uhr 10.05.2026 Greifswald, 12-14 Uhr 12.05.2026 Jena, 15:30–16:30 Uhr ?.05.2026 Oldenburg, noch offen ?.05.2026 Ulm, noch offen Daneben ist in einem weißen Kreis der Termin in Berlin (09.05.2026 - 13 bis 16 Uhr) nochmal besonders hervorgehoben. Darunter steht schräg "Updates auf mecfs-info.de" Seitlich links steht schräg "09.-12.Mai 2026" und das LiegendDemo Logo mit dem Text "Initiative #LiegendDemo"
🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️
🔸️Neu hinzugekommen:
Marburg & eine finale Uhrzeit für Frankfurt am Main
Teilt die neuen Termine gerne online & mit eurem Umfeld! 💪❤️
Liveupdates findet ihr immer auf mecfs-info.de
Ebenso möchten wir uns bei allen weiteren Unterstützenden sowie beim Fanprojekt bedanken und hoffen auch in Zukunft auf eure Unterstützung
Wir bedanken uns ausdrücklich bei Borussia Mönchengladbach für die Einladung, die Unterstützung und das Verständnis für unsere Entscheidung. Unser Ziel bleibt es, in Zukunft gemeinsam mit dem Verein eine unabhängige Aktion umzusetzen, sodass eine klarere Einordnung von ME/CFS gewährleistet ist.
Aus diesem Grund haben wir uns schweren Herzens dazu entschieden, die Aktion erst einmal abzusagen.
In der Vergangenheit haben ungeeignete Bewegungstherapien teilweise zu schwersten Verschlechterungen bis hin zum Tod geführt.
Wir möchten daher vermeiden, dass die Themen Bewegung und mentale Gesundheit ungewollt auf ME/CFS übertragen werden und die Erkrankung dadurch erneut missverstanden wird.
oder als Erkrankung mit einer starken psychischen Komponente interpretiert.
Auch der Aspekt Bewegung ist bei ME/CFS besonders sensibel. Körperliche Belastung kann für Betroffene nachweislich schädlich sein.
ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung.
Gleichzeitig erleben Menschen mit ME/CFS nach wie vor häufig Stigmatisierung & eine Psychologisierung ihrer Erkrankung. Die körperliche Erkrankung wird dabei oft fälschlicherweise als „mentales“ Problem
Uns ist wichtig zu betonen: Borussia Mönchengladbach hätte uns unabhängig von den Fokusthemen eine Promofläche zur Verfügung gestellt. Zu keinem Zeitpunkt hat der Verein ME/CFS als mentale Erkrankung bezeichnet oder dargestellt.
Zeitgleich zu unserem geplanten Stand findet beim Spiel ein Gesundheitsspieltag statt, bei dem die Themen Bewegung, Ernährung und mentale Gesundheit im Fokus stehen. Wir halten diese Themen für gesellschaftlich sehr wichtig und finden es großartig, dass der Verein sich dafür engagiert.
‼️ Wir haben uns dazu entschieden, unsere geplante Spieltagsaktion bei @borussia.bsky.social Mönchengladbach erst einmal abzusagen ‼️
Eine ausführliche Erklärung folgt ⬇️
Aktuelle wissenschaftliche Daten sowie zahlreiche Berichte Betroffener zeigen zudem, dass klassische Rehabilitationsmaßnahmen bei Patient*innen mit PEM häufig schädlich sein können und nicht selten zu einer deutlichen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. STELLUNGNAHME
Aus unserer Sicht wird zudem ausgeblendet, dass gerade die schwerstbetroffenen Patient*innen (Nochmal: Die, die für eine palliativmedizinische Betreuung überhaupt in Frage kommen) in der Regel nicht in der Lage sind, an einer ,multimodalen Behandlung" teilzunehmen. Viele von ihnen können aufgrund ihrer Symptomschwere kaum sprechen, Licht oder Geräusche ertragen oder sich bewegen. Für diese Patientengruppe ist eine rehabilitative Versorgung unabhängig davon ob sinnvoll oder nicht faktisch nicht umsetzbar. STELLUNGNAHME
Die Alternative zur palliativmedizinischen Versorgung ist daher nicht eine wirksame Therapie, sondern die Situation, die bereits heute für viele Betroffene Realität ist: Gar keine Versorgung. Statt den Zugang zur Palliativmedizin also grundsätzlich infrage zu stellen, wäre es dringend geboten, die Versorgungslücken anzuerkennen. STELLUNGNAHME
Zugleich sollte die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin Forschung unterstützen und einfordern, die langfristig dazu beiträgt, dass eine palliativmedizinische Betreuung für schwerstbetroffene ME/CFS- und Post-COVID-Patient*innen überflüssig wird. Bis dahin darf diesen Patient*innen jedoch eine angemessene palliativmedizinische Versorgung aus unserer Sicht nicht verwehrt werden. (EMPTY STANDS) STELLUNGNAHME -
Unsere Antwort auf die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zur Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses STELLUNGNAHME
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin weist in ihrer Stellungnahme die Verantwortung fur schwerstbetroffene ME/CFS- und Post-COVID-Patient*innen zurück. Als Begründung wird angeführt, dass für diese Erkrankungen keine bzw. nur eine leicht erhöhte Mortalität nachgewiesen sei und daher kein Anspruch auf palliativmedizinische Versorgung bestehe. Diese Argumentation greift aus unserer Sicht aus mehreren Gründen zu kurz. STELLUNGNAHME
Die zugrunde liegenden Studien betrachten schwerstbetroffene Patient*innen nicht gesondert. Dabei ist dies genau jene Gruppe, für die eine palliativmedizinische Versorgung überhaupt in Frage käme. Zudem wurden in den Kohorten zum Teil weder moderne Diagnosekriterien noch das zentrale Symptom der Erkrankung, die Post-Exertionelle Malaise (PEM), systematisch berücksichtigt. STELLUNGNAHME
Besonders kritisch sind für uns die Aussagen der Verfasser, sie sahen „die Gefahr", dass eine palliativmedizinische Versorgung Patient*innen mit Post-COVID und/oder ME/CFS schaden könne, weil dadurch möglicherweise eine rehabilitationsorientierte, multimodale Behandlung verhindert oder verzögert werde. Diese Darstellung erweckt den Eindruck, es gebe wirksame therapeutische Alternativen. Tatsächlich existiert derzeit jedoch keine zugelassene Therapie für ME/CFS oder Post-COVID. STELLUNGNAHME —
Liebe Palliativmediziner*innen,
diese Stellungnahme ist als Denkanstoß und Einladung zum Dialog gedacht.
Schwerstbetroffene ME/CFS- und Post-COVID-Patient*innen brauchen eure Unterstützung - lasst sie nicht im Stich.
Tod und Suizid
Betroffene haben oft keinen ausreichenden Zugang zu medizinischer Versorgung. Hausbesuche werden verweigert, obwohl viele Betroffene bettlägerig sind. Kliniken und Praxen sind unter anderem durch Licht, Geräusche und fehlendes Wissen nicht barrierefrei. Und durch bereits erlebte Stigmatisierung vermeiden einige Betroffene medizinische Kontakte. Das Ergebnis: Parallel auftretende Erkrankungen bleiben oft unbehandelt, was lebensbedrohlich werden kann.
Die Suizidrate bei ME/CFS ist sechs mal höher als in der allgemeinen Bevölkerung. Dabei spielen chronischer Leidensdruck durch körperliche und kognitive Einschränkungen, soziale Isolation, und fehlende Perspektiven, aber auch Stigmatisierung eine Rolle. Auch Psychologisierung - das Erklären der körperlichen Krankheit durch psychische Faktoren oder die Überbewertung solcher - steht in direktem Zusammenhang mit der Lebenszufriedenheit.
Das zeigt: Wir brauchen dringend kurative, medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten. Betroffene leiden jeden einzelnen Tag und haben keine Zeit zu warten. Gleichzeitig braucht es medizinische Anerkennung, verlässliche und zugängliche Versorgung und eine unmissverständliche Haltung gegenüber Psychologisierung, die Betroffene seit Jahrzehnten zusätzlich belastet.
Dieser Beitrag basiert auf wissenschaftlichen Quellen, Studien und persönlichen Erfahrungen von Betroffenen. Die Inhalte sind sorgfältig recherchiert und spiegeln den aktuellen Stand der verfügbaren Forschung wider. Bitte teile diesen Beitrag, damit auch andere davon erfahren. Quellen: https://www.mecfs.de/veroeffentlichung-des-rechtsmedizinischen-berichts-ueber-maeve-boothby-oneill/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28070451/ https://www.netdoktor.de/krankheiten/me-cfs/ https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(15)01223-4/fulltext https://www.mecfs.de/med-versorgungssituation-von-menschen-mit-me-cfs-in-deutschland/ https://www.mecfs.de/erfahrungen-von-mecfs-kranken-im-gesundheitssystem/ https://link.springer.com/article/10.1186/s12916-025-04335-0
ME & DER TOD GN TOD, SUIZID
In offiziellen Unterlagen ist ME/CFS nur selten als Todesursache deklariert. Ein Beispiel ist die Britin Maeve Boothby O'Neill. 2021 verschlechtert sich ihre ME/CFS so weit, dass sie nicht mehr kauen und schlucken kann. Trotz dreimaliger Einweisung in ein Krankenhaus erfährt sie keine angemessene Behandlung. Die zuständige Gerichtsmedizinerin kommt zu dem Schluss, dass O'Neill „aufgrund einer schweren Myalgischen Enzephalomyelitis (ME)" stirbt. Und auch darüber hinaus spielt der Tod bei der Erkrankung eine große Rolle.
Verschiedene Studien legen eine verkürzte Lebenserwartung für ME/CFS-Erkrankte nahe. Vor allem Herzversagen und Krebserkrankungen (insbesondere Lymphdrüsenkrebs) scheinen einen Rolle zu spielen. Bei ME/CFS können aber auch andere Krankheiten zum Problem werden.
Handelt es sich um einen Crash, der zum Krankheitsbild gehört? Oder um einen akuten medizinischen Notfall wie einen Herzinfarkt, eine Lungenembolie, Infektion oder andere Komplikation? Für Betroffene ist das oft schwer zu unterscheiden. Und selbst wenn das gelingt...
Bitte beachtet die Content Note.
Ein Thema, über das es uns nicht leicht fällt zu sprechen und das dennoch zur Lebensrealität mit der Erkrankung gehört.
An dieser Stelle möchten wir all jenen gedenken, die an den Folgen der Erkrankung ihr Leben verloren haben.
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Danke dass wir zu Gast sein durften 🤍
Neu im Podcatcher:
"Female St. Pauli Stories #36: Ann-Sophie und Isi, #EmptyStands"
Debbies neueste Episode zum vierten Geburtstag der Female St. Pauli Stories hat das Oberthema @emptystands.me.
Ein beeindruckendes Gespräch über die Erkrankung an ME/CFS.
millernton.de/2026/03/05/f...
#FCSP
Da können wir nur zustimmen! Hört alle gerne rein 🤍
SPENDENLIGA rebruar HÖCHSTE EINZELSPENDE 101€ - FC Barcelona (F) 85€ - Hannover 96 (M) 75€ - VfB Stuttgart (M) 70€ - FC St. Pauli (M) 70€ - FC St. Pauli (M)
Februar SPENDENLIGA 2025/26 # Verein Tore Punkte Spenden - Rot-Weiss Essen 50 43 1.315,00 € 2 Hannover 96 42 45 1.142,00 € 3 FC St. Pauli 23 23 1.081,00 € 4 FC Barcelona Frauen 94 60 804,00 € 5 Borussia Dortmund 51 52 800,00 € 6 SV Werder Bremen 25 22 634,00 € 7 VfL Osnabrück 41 49 548,00 € 8 VfB Stuttgart 48 46 470,00 € 9 1. SC Göttingen 05 44 436,25 €
# Verein Tore Punkte Spenden 10 Hamburger SV 26 26 396,50 € 11 Union Berlin Frauen 28 22 360,00 € 12 SC Freiburg 34 33 335,00 € 13 SC Fortuna Köln Frauen 22 22 330,00 € 14 1. FC Köln 33 24 303,60 € 15 SV 1907 Linden 36 22 290,00 € 16 Hertha BSC 34 37 250,00 € 17 FC Rot-Weiß Erfurt 39 40 237,00 € 18 Dynamo Dresden 35 25 195,00 € 19 FC Zürich 39 31 171,00 € 20 1. FC Kaiserslautern 40 37 154,00 €
# Verein Tore Punkte Spenden 21 FC Bayern München 88 63 151,00 € 22 Wuppertaler SV 29 21 129,00 € 23 1. FC Nürnberg 31 30 122,00 € 24 1. FSV Mainz 05 27 23 11150€ 25 VfB Oldenburg 55 46 101,00 € 26 1. FC Heidenheim 1846 22 14 90,00 € 27 Arminia Bielefeld 36 27 90,00 € 28 Altona 93 Frauen 24 20 84,00 € 29 VfL Bochum 32 29 61,00 € 30 Union Berlin 29 28 57,00 € 31 Dresdner SC 1898 21 15 57,00 €
# Verein Tore Punkt e Spenden 32 Preußen Münster 29 26 55,00 € 33 Roda JC Kerkrade 47 45 45,00 € 34 1. FFC Turbine Potsdam 24 18 36,00 € 35 FC Bad Liebenwerda 15 8 31,00 € 36 FSG Hils/Selter (Männer) 19 11 30,00 € 37 FC Schalke 04 34 47 26,90 € 38 Borussia Mönchengladbach 27 25 25,00 € 11.554,75
Die neue Tabelle der Spendenliga ist da!
Von der Spitze grüßt weiterhin RWE, während die höchste Einzelspende auf’s Konto der Frauen von Barcelona geht!
Anmelden könnt ihr euch über unsere Bio. Die Spenden Aufforderung sollte gestern per Mail bei euch angekommen sein. 💜
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Eine Person liegt zugedeckt auf einem Sofa und hält einen Sticker in der Hand. Der Sticker zeigt ein Banner, das von Fans in einem Stadion gehalten wird. Auf dem Banner steht: Rote Karte für Psychosomatik. #CUREME/CFS. Darunter steht: Empty Stands.
Danke @emptystands.me 💘
(Holt euch Sticker bei den Friends!)
Foto von einem weißen Banner an einem Zaun: Text: ME/CFS BESIEGEN FORSCHUNG AUSBAUEN!
Foto von einem Bierzelt mit einem Tisch. Über dem Tisch hängt ein Banner mit der Aufschrift “Empty Stands”
Foto von einem Plakat in schwarz weiß. Text: “Vermisst in der Kurve - Verloren an ME/CFS” In der mitt sind verschiedene Bilder in schwarz weiß. Manche zeigt Leute im Bett, andere leere Plätze
Foto. 3 Personen stehen auf eine Rasen. Links ein Mann, der der Frau in der Mitte ein Mikrophon hin hält.
Wir schauen nochmal zurück auf unsere Aktion beim SV Sandhausen!
Danke, dass wir da sein durften! 🤍🖤
(Bilder: SV Sandhausen, Jochen & privat)
Grafik mit braunem Hintergrund. “DANKE AN DIE BLOCKNACHBARN für Spenden und Aufmerksamkeit 300€ FÜR EMPTY STANDS Beim Spiel St. Pauli gegen Werder Bremen hat der St. Pauli-Fanclub Blocknachbarn zum wiederholten Male Spenden für Empty Stands gesammelt. Besucher*innen wurde zudem mit Info-Material über ME/CFS aufgeklärt. Dabei sind auch jetzt wieder mehr als 300€ zusammen gekommen. Wir sagen Danke an alle Beteiligten!”
Wir sagen Danke für die nächste tolle Aktion der Blocknachbarn für Betroffene von ME/CFS, Long-COVID und Post-Vac 💪🏻
Grafik mit weißem Hintergrund. In der oberen Hälfte ist ein foto mit einem Banner an einem Zaun und er Aufschrift: ME/CFS BESIEGEN FORSCHUNG AUSBAUEN! Darunter ist in schwarz folgender Text: Aus der Kurve SV SANDHAUSEN Banner mit Forderung nach mehr Forschung von ME/CFS C: SV Sandhausen
Am Wochenende waren wir beim SV Sandhausen zu Gast!
Dort wurde auf ME/CFS aufmerksam gemacht sowie mehr Forschung gefordert.
Vielen Dank für die Unterstützung 🤍🖤
#mecfs #emptystands
Grafik mit beigen Hintergrund und Gladbach Logo Coming soon ME/CFS SPIELTAGSAKTION Wir suchen Tisch (z.B. Bierzeltgarnitur) & Helfer*innen... Für das Heimspiel von Borussia Mönchengladbach gegen den FC St. Pauli. Am 13.03.2026 ab 18:00 Uhr Ihr könnt unterstützen? Meldet euch auf Instagram bei @emptystands.me oder per Mail (contact@emptystands.me).
Bei uns geht es Schlag auf Schlag. Wir freuen uns auf die nächste Aktion bei Borussia Mönchengladbach.
Hierfür suchen wir nicht nur Helfer*innen sondern auch einen Tisch. Meldet euch gerne, wenn ihr unterstützen könnt!
Grafik mir beigen Hintergrund Coming soon ME/CFS SPIELTAGSAKTION Wir suchen Helfer*innen... Für das Heimspiel des 1. FC Nürnberg gegen Fortuna Düsseldorf. Am 07.03.2026 ab 10:00 Uhr Ihr könnt unterstützen? Meldet euch auf Instagram bei @emptystands.me oder per Mail (contact@emptystands.me).
Nach einer Spieltagsaktion ist vor einer Spieltagsaktion.
Daher freue wir uns auf unsere Aktion in 2 Wochen beim FCN. Wenn ihr helfen könnt, dann meldet euch gerne!
#emptystands #mecfs