VoxEM portait la parole des femmes souffrant d’EM/SFC ce 8 mars !
12.03.2026 05:19
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VoxEM portait la parole des femmes souffrant d’EM/SFC ce 8 mars !
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À l'extérieur, par beau temps, on voit les pelouses et les bâtiments du CHU de Grenoble. Devant, une personne debout portant un t-shirt du collectif voxEM, des lunettes de soleil, une casquette et un masque ffp2. Elle tient une pancarte en carton où il est joliment écrit à la main : "Ce n'est pas parce que je suis une femme que " c’est dans ma tête ! Anaïs #nosvoixenplus’
À Grenoble, nous avons fait une séance photo au début de la manif, qui partait du CHU. On voit les bâtiments des urgences mais aussi du service de médecine interne derrière nous...
Pancarte avec photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière. Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.
🚨 “It is high time that doctors were trained in ME for the appropriate care of severely ill patients."
#severeME #pwme #mecfs
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Pancarte intitulée "Marie", sur laquelle il y a la photo d'une personne alitée,vue de dessus, qui semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière. Le texte " Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."
🧡 @nantigone.bsky.social
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À Marseille sur la Canebière, par temps gris. Une femme portant un masque chirurgical se tient devant un gros lit symbolique. Elle porte une pancarte intitulée "Marie" , sur laquelle on une personne alitée, vue de dessus, semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière avec un oreiller sur sa tête. Il a son prénom, Marie. Le texte " Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."
"Encéphalomyélite myalgique.
Rien que le nom fait obstacle."
Alice soutient @nantigone.bsky.social à Marseille.
🎵 Citation issue de sa chanson "Langage inadapté" : suno.com/song/1d7151c...
Le texte en entier ci-après.
#pwme #mecfs #emsfc
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Dans la rue. Un gros chien d'assistance se tient devant un homme assis, qui porte des lunettes et un masque chirurgical. Derrière eux, un grand lit, dispositif pour symboliser la condition des malades d'EM. Au-dessus deux, le bras d'une personne qui tient une grande pancarte. Sur la pancarte, le prénom et la photo de Jeanne-Marie, portant casquette, casque de chantier et lunettes. Il est écrit : " état sévère de l'EM depuis 2010". Et une citation "impossible de me doucher depuis 2022. Dépendante de mes proches au quotidien".
EM sévère : @lujane.bsky.social, membre du collectif, témoigne dans l'espace public, près de notre lit géant.
Elle est accompagnée de @stephanarko.bsky.social et son compagnon Shamar.
À Marseille, le 07/02/26.
#severeME #pwme
Avec l'ICE qui attaque les manifestant·es dans la rue, une chose est claire : les supporters et les joueurs de la Coupe du monde ne seront pas en sécurité dans les USA de Trump. Exigez des pays européens qu'ils boycottent les matchs de la Coupe du monde ! action.wemove.eu/sign/2026-02...
Here is the latest article about Savannah’s case. Tl;dr she is being refused adequate hydration and nutrition support, as well as pain management, and is at a real risk of death from this mistreatment www.thecanary.co/uk/analysis/...
Logo du journal la Marseillaise Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone. Texte de la brève de presse ; Cloués au lit, abandonnés par l'État Les malades d'encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) se rassemblent samedi 7 février autour d'un lit géant à 14h30 sur la place Charles de Gaulle à Marseille pour sensibiliser le public à une maladie qui toucherait plus de 400 000 personnes en France. Grave et invalidante, cette maladie reconnue par l'OMS est déclenchée par une infection dans 80% des cas. Pour autant, en France, sa méconnaissance et le manque de • reconnaissance du handicap qu'elle inflige ajoutent à la douleur des malades. Le collectif VoxEM dénonce « le déni des symptômes, le refus de droits sociaux, des prises en charge inadaptées ». demande aux politiques et aux autorités médicales «de prendre l'urgence de la situation et un financement de la recherche biomédicale ».
Brève de La Marseillaise la veille de notre action.
Celle-ci a bien eu lieu, en décalé à cause des averses.
Malgré tout, une belle présence au milieu de la Canebière, avec le lit géant !
Merci à @stephanarko.bsky.social, notre relai local et à la journaliste.
#pwme #mecfs #severeME #marseille
Signez la pétition ! La moitié des forêts du Chiapas ont disparu, 70% du bois vendu est illégal. Il est temps que le Mexique fasse respecter ses lois. #Sauvonslaforêt
sauvonslaforet.org/petitions/13...
@chloedecanson.bsky.social Coucou ! Puis-je t'écrire quelque part ?
Soutien pour cette action du collectif, les malades ne doivent/peuvent plus rester seules ! La France doit reconnaître cette condition ! À Marseille le 7/02 !
📝 Agenda #Marseille !!
#emsfc #mecfs #pwme
“Aux malades chroniques, nos voeux pour 2026 un support médico-social adapté une société non validiste des droits et des moyens pour vivre dignement de la solidarité” Grand logo bas à gauche : le nom du collectif voxEM est écrit dans un lit duquel émerge un mégaphone, qui semble émettre un son. Des petites étoiles parsèment le visuel
✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus agréable et le plus juste possible.
voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique et de proches, agissant en France.
Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne !
Sur la base de quoi on va juger Maduro en fait ?
En suivant votre logique, puisque Trump n’est pas un bon président et qu’il n’est pas non plus démocrate.
Il faudrait donc bombarder Washington DC et le faire arrêter lui et Melania ?
Vous voyez un peu le tableau là ?!
#doctoctoc
TW: décès, cadavre
En cas de décès et de don du corps à la science de nos jours, le deuil des proches est-il respecté ?
ou comme il y a 40 ans : on ne prévient pas les proches du décès, on charcute en secret, et on leur dit qu'il ne reste plus rien de présentable pour les funérailles ?
Grille de 15 cases avec un logo Téléthon au milieu. Dans les cases on peut lire : Cet enfant compte sur vous Ils ne se plaignent ja-mais Une caresse sur la joue Point leçon de vie "C'est un petit garçon très courageux" "Allez on tape tous dans les mains !" Rêve : marcher La maladie c'est 365 jours par an On relativise nos petits soucis après ça frère/soeur /ami(e) qui pleure Transcender son handicap Question technique sur le fauteuil pour avoir l'air cool Cloué sur son fauteuil Métaphore de l'homme DEBOUT (donc digne) Enfant qui pleure Ça peut aussi vous arriver Animateur/trice qui surjoue les yeux humides Guerre contre la maladie Elle est dure ta vie HEIN? II connaît même le nom de sa maladie ! Ils ont une maturité hors du commun Tu dirais que tu es heureux quand même ? (stupéfaction) Enfant qui rêve d'être NORMAL Et il/elle garde toujours le sourire !
Mon Bingo Bullshit du Téléthon a 11 ans.
Hélas il marche toujours aussi bien.
#StopTéléthon
The Sick Times: “Not Recovered” protest for Long COVID, ME, and related diseases takes over The Hague
https://thesicktimes.org/2025/12/02/not-recovered-protest-for-long-covid-me-and-related-diseases-takes-over-the-hague/
#MECFS #pwME #LongCovid
Etude sur les conséquences post-syndromes de nombreuses infections.
Toutes les infections ont des effets nocifs à long-terme, qu'elles soient bénignes initialement ou non. On peut améliorer drastiquement la santé de toustes par la suppression de toutes les épidémies aéroportées.
Logo : dessin d'escargot qui monte une pente escarpée et se retourne vers l'arrière.
Bonsoir !
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre revue "Comprendre l'EM".
C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC)
Retrouvez, le blog, les documents et toutes les infos sur le projet : comprendrelem.fr
C'est la journaliste qui n'a rien compris et malgré la préparation, en amont d'après l'une des interviewées.
(Elle, se dit CL/EM).
C'est le risque quand on essaie de jongler avec plusieurs dimensions (étiologie d'un côté, clinique de l'autre) devant des journalistes qui n'y connaissent rien.
On devrait vraiment interdir les asso relatif à certains handicap dont les membres ne sont QUE des proches/parents et dont tout le discours dégouline d’infantilisation, déshumanisation et eugénisme
To help someone with severe #ME with eating and drinking:
🔹Ensure food and drink are always within reach
🔹Provide foods that are nutrient dense and easily accessed
🔹Use lightweight tableware and cutlery and a non-spill bottle with a straw.
#SevereMEDay
#EndMalnutritionInME
This is Isla at age 8.
She died at age 18 with severe ME/CFS.
Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.
Tiens j'espère réussir à le lire.
Quand à l'automne 2020 on m'a expliqué que le post viral c'était un fonctionnement, répandu a plein de virus, j'étais vraiment tombée des nues qu'on en entende jamais parler.
BFM : Pétition contre la loi Duplomb: le sénateur à l'origine de la loi cible "des pétitionnaires qui n'en ont rien à péter de la rentabilité des activités économiques"
Repost si vous n'en avez rien à péter de la rentabilité des activités économiques