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I don't think there is any way we can explain it. This is a pretty good description, but I couldn't have truly imagined this until I experienced it. #CFS #MECFS

I also couldn't have imagined it could go on for years, and I would still enjoy my now very constrained life.

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A huge welcome to this year’s Walk for ME team to Marbeth & Richard who are walking 5 miles on ME Awareness day for their daughter who has had ME for almost 7 years.
www.justgiving.com/page/marbeth-nicholl-1
#ME #MECFS #MEAwareness #W4ME
@meresearchuk.bsky.social

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There’s an idea when you’re healthy that if you get a serious illness people will rally around you, donate to medical research, educate themselves, that surely if they love you that is how they will respond.
It is not. And so we do it for ourselves. #LongCovid #LongCovidAwarenessDay #MECFS #POTS

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Heute am 15.3. ist der internationale #LongCovidAwarenessday.

Für sehr viele ein Tag wie der andere.

Für einige ein Tag des Erinnerns an ein Leben, das normal war.

Vor 3 Tagen und 6 Jahren hatte unser K1 COVID19 Lungenentzündung, danach #LongCovid und #MECFS. Seit fast 3,5 Jahren bettlägerig.

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Original post on wien.rocks

RE: https://mastodon.social/@juchti/116233175522257836

Wenn wir von #MECFS reden, sind immer wieder schwerst Betroffene dabei, die vom Gesundheitssystem im Stich gelassen werden. Sie werden als psychisch Kranke abgestempelt (als ob sie dann selber schuld wären), sie verbrauchen ihre schwindende […]

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ME/CFS in Hamburg: Interview im Dunkeln und flüsternd – Betroffener hofft „auf ein Wunder“ Christian Zacharias kann sich nicht mehr bewegen, erträgt weder Licht noch Lautstärke. Erschütternder Bericht eines Albtraums.

Noch ein Artikel zu Christian Zacharias. Ein Interview, das flüsternd stattfand, weil Christian inzwischen nicht einmal mehr Stimmen in Zimmerlautstärke erträgt.

Daran sieht man: ME/CFS hat nichts mit "ein bisschen müde" zu tun.

#MECFS

Link(€):
www.abendblatt.de/hamburg/alto...

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Six years on from the start of the pandemic, the political will to help #LongCovid patients is still lacking and clinical support is still hampered by a dogmatic element among HCPs who refuse to acknowledge the research about infection-associated chronic conditions like #MECFS.

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(2/2) 2 Jahre später und angekommen im fast lebensbedrohlichen Zustand hatte eine neue Kinderärztin „mal was in einem Buch gesehen“. Sie landete den Treffer: Zöliakie. Damals noch sehr unbekannt und nur über eine Biopsie zu diagnostizieren. Mir ist diese ganze Scheiße also irgendwie vertraut. #mecfs

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Der Long-COVID Awareness Day findet jedes Jahr am 15. März statt. Er soll weltweit auf die langfristigen Folgen einer Infektion mit COVID-19 aufmerksam machen und die Situation der Betroffenen sichtbar machen.
#nichtgenesen #longcovid #postcovid #LongCovidAwarenessDay #PostVac #MECFS

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Impact of fatigue as the primary determinant of functional limitations among patients with post-COVID-19 syndrome: a cross-sectional observational study Objectives To describe self-reported characteristics and symptoms of treatment-seeking patients with post-COVID-19 syndrome (PCS). To assess the impact of symptoms on health-related quality of life (H...

Patients with severe #MECFS have a lower health related quality of life than those suffering from end stage lung cancer according to this study.

Let that sink in.

bmjopen.bmj.com/content/13/6...

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Demonstration von mehr 1.000
Menschen am Platz vor dem Parlament.

Demonstration von mehr 1.000 Menschen am Platz vor dem Parlament.

Mehr als 1.000 Personen demonstrieren heute vor dem österreichischen Parlament in Wien für mehr öffentliche Aufmerksamkeit für #LongCoVID, #MECFS und andere #PAS.

Betroffene wie Angehörige, aber auch die Teile der Ärzteschaft fordern die österreichische Politik zum Handeln auf.

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Demo vor dem Parlament, ca 400 Personen

Demo vor dem Parlament, ca 400 Personen

Wie sind hier für 80.000 ME/CFS Betroffene in Ö, von denen viele nicht in der Lage sind, überhaupt ohne Hilfe aus dem Haus zu gehen. Gesundheits- und Sozialsystem müssen schleunigst reagieren.
#w1503
#mecfs

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Maybe the answer isn't "try harder," but is actually, "believe in yourself more." #recovered #anxiety #nevergiveup #AlwaysKeepFighting #fibromyalgia #MECFS #Erythromelalgia

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“If you define the treatment requirement so strictly it is never satisfied as long as there is a hypothetical chance of recovery, & claim treatment should take place over a long period of time, you are in practice depriving ME sufferers of the right to disability insurance.”

#mecfs #cfs #pwme

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Gibt es irgendjemanden unter euch, der oder die LDN über die Krankenkasse abrechnen kann oder kann ich mir den Antrag auf Kostenübernahme einfach komplett sparen (wäre mein zweiter Versuch nach mehreren Jahren)? #mecfs #longcovid

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Jetzt hat mein Vater auch angefangen "Ich hab heute so eine Doku gesehen, da hat ein Typ sich mit einem Sportprogramm geheilt schau das mal an" Junge mit dieser 37 Grad Doku haben sie wirklich niemand ein gefallen getan. #mecfs

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#MECFS

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#MECFS
*Die meisten, leider...😞

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700–1000 Personen demonstrieren vor dem Parlament in #Wien anlässlich des Long-Covid-Awareness-Tags mit MUT für ein besseres Gesundheitssystem, Versorgung und Anerkennung für alle Betroffenen von #Long Covid, #MECFS oder anderen #PAIS.
#mecfs #longcovid #postcovid #millionsmissing

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Drei Bücher liegen auf einem weizenfarbenem Sofa: 
LEAH LAKSHMI PIEPZNA-SAMARASINHA
CARE WORK DREAMING DISABILITY JUSTICE

REIMER GRONEMEYER, PATRICK SCHUCHTER, KLAUS WEGLEITNER (HG.) CARE - VOM RANDE BETRACHTET
IN WELCHER GESELLSCHAFT WOLLEN WIR LEBEN UND STERBEN?

Clara Heinrich: Pusztagold

Drei Bücher liegen auf einem weizenfarbenem Sofa: LEAH LAKSHMI PIEPZNA-SAMARASINHA CARE WORK DREAMING DISABILITY JUSTICE REIMER GRONEMEYER, PATRICK SCHUCHTER, KLAUS WEGLEITNER (HG.) CARE - VOM RANDE BETRACHTET IN WELCHER GESELLSCHAFT WOLLEN WIR LEBEN UND STERBEN? Clara Heinrich: Pusztagold

In welcher Gesellschaft wollen wir leben und sterben?
*Clara Heinrich: Pusztagold Ihre Sprache u Liebe zur Natur haben mich sehr berührt I Partner hat Long Covid
*Carework *Care-vom Rande betrachtet.#LongCOVIDawarenessday
#caringcommunities #care #mecfs
#booksky #carework #sorgearbeit #caresandwich

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Ich hatte es per Presseartikel schon vor Jahren so gesehen und geschrieben. #WorstCase schon seit Jahrzehnten in D. #MECFS #LongCovid

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nicht für die Suche nach „ #MECFS -Persönlichkeiten“ verschwendet.

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🌟 BlueSky trending hashtags (1h) #16-30:

#birdoftheday #epstein #cock #sundaycumday #nude #feeders #cum #ocsky #gamedev #bloomscrolling #commission #aiart #booksky #aiイラスト #mecfs

👇 #1-15 trending hashtags

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🔥 BlueSky trending hashtags (30m) #16-30:

#gay #birdoftheday #eck #fanart #naturephotography #nsfwsky #feeders #ass #aiイラスト #porn #spiritchat #cock #aiart #wildlife #mecfs

👇 #1-15 trending hashtags

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Alltag mit #MEcfs Bell 80 (partielle Remission einer #Lyme #Borreliose, #Bartonellose, #Babesiose, #LongCovid Erkrankung) bedeutet, dass am Ende der Kraft zumeist noch viel (Arbeits-) Tag vor einem liegt. Eine Teilhabe in der Gesellschaft ist damit nur sehr eingeschränkt möglich.

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TV Tipp zu den Themen #LongCovid und #MECFS

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Analyse eines Betroffenen: ME/CFS und die Erfahrungen mit Ärzten und Gesundheitssystem Manche Ärzte wissen weniger über postakute Erkrankungen, als sie sollten, resümiert Thomas Pölzler. Der Ethiker an der Uni Graz ist selbst schwer an ME/CFS erkrankt

"Manche Ärzte wissen weniger über postakute Erkrankungen, als sie sollten, resümiert Thomas Pölzler.
Der Ethiker an der Uni Graz ist selbst schwer an #MECFS erkrankt."
www.derstandard.at/story/300000...

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~~ Longcovid Awarenessday 2026 ~~

Schaut nicht weg!

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WIR WOLLEN NICHT LÄNGER LEIDEN!!!

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🔥 BlueSky trending hashtags (30m) #16-30:

#furryart #aiart #aiイラスト #daddy #furry #mecfs #porn #cum #otd #nude #twink #birdoftheday #musicsky #gamedev #gaysex

👇 #1-15 trending hashtags

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