#MEAwarenessHour
#LearnAboutME 🦋
Weil schon gefragt wurde: Gedicht darf gerne für ME/CFS-Awareness-Aktionen verwendet werden!
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#learnaboutME
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Posts tagged #learnaboutME
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Wurde wieder reich beschenkt am Wochenende: Tulpen vom Besten 🌷, Essen für 4 Tage von Mama und Schwiegermama plus selbstgemachter Erdbeerkuchen. 🤰🏼🍓🍰 So geht Entlastung bei #MECFS ! Bin so dankbar dafür! ❤️
#learnaboutme #longcovid #millionsmissing #Familylove #Blessed
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Gedicht in blauer Schrift auf hellgelbem Hintergrund, in der linken oberen Bildecke ist ein gezeichneter blauer Schmetterling mit ausgebreiteten Flügeln. Das Gedicht: Morbus Invisibilis Langsam, sacht auf leisen Schwingen Enterte sie einst mein Leben. Anfangs hofft' ich, sie zu bezwingen. Reha – das war mein Bestreben! Nichts ist seitdem wie zuvor. Alltag wird zur Agonie, Belastung Gift, das mich zerstört. Ohnmacht übernimmt Regie Und Hilferuf bleibt ungehört. Träume tragen Trauerflor. Man wird vergessen. Das Leben zerfällt. Einsam. Verlassen von Gott und der Welt. Das Gedicht ist ein Akrostichon. Die ersten Buchstaben der Verse ergeben von oben nach unten gelesen "LEARN ABOUT ME".
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Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔
Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
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No, but I've had the same quill and scroll design in my head for many, many years.
Want to learn more about me? Ask away.
#LearnAboutMe #QnA
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Guten Morgen 😮💨 so ich werde um 5:30 Uhr von meiner Mama abgeholt und zum Herz MRT gebracht. Termin 6 Uhr. Unchristliche Zeit! Nacht war seeeeehr kurz….
Hoffe, es klappt ohne Crash!
#MECFS #longcovid #diemaskebleibtauf #learnaboutme #millionsmissing #earlybird
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JA NEE, IS´ KLAR 🤦♀️
Suche neuen Hausarzt. Gibt einen neuen ganz nah. Bietet Videosprechstunde an: gebucht.
Im Videogespräch unterbricht er mich noch, während ich "Myalgische En..." ausspreche "Kenne ich nicht!" Mit ME/cfs kommen wir weiter, nun seine Diagnose auf der Rechnung...
#LearnAboutME #MEcfs
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Gestern waren meine Eltern mal wieder da und haben mich mit Essen und Lebensmitteln vom Italiener versorgt. Außerdem im Gepäck: selbstgestrickte Socken und Gebäck von Nonna 🥰 so süß!
Heute ordentlich PEM.
#MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #covidisnotover #PEM
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Thank you to all supporters.
Thank you, Mila.
@sabinehermisson.bsky.social
#LearnAboutME #PEM #MECFS
mecfs.at/2025-vortrag...
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#ME/CFS is a severe, multisystemic neuro immuno-metabolic illness.
Those affected need our understanding –
and our protection.
Thank you to the Austrian ME/CFS Society and the Platform for Human Rights for this important framework
#LearnAboutME #PEM #MECFS
mecfs.at/2025-vortrag...
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Blaue Abschlussfolie mit der Aufschrift „Für Dich, Mila“ in der Mitte. Darunter ein Emoji mit Händen, die ein Herz formen. Oben rechts kleines Videofenster mit der Referentin Bettina Grande.
ME/CFS ist eine schwere, multisystemische Erkrankung.
Betroffene brauchen unser Verständnis –
und unseren Schutz.
Danke an die ÖG ME/CFS und die Plattform für Menschenrechte für diesen wichtigen Rahmen.
Danke an alle Unterstützer*innen.
Danke, Mila.
#LearnAboutME #PEM #MECFS
mecfs.at/2025-vortrag...
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Ottawa could be Sumter, a combination of summer and winter... huh, maybe I'll use that city name in a book.
Want to learn more about me? Ask away.
#LearnAboutMe #QnA
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Dazu der Einschnitt, dass wieder etwas nicht mehr geht und man zunehmend isoliert ist. Die ganzen Versprechen der Politik werden viel zu langsam (wenn überhaupt!) eingelöst. Wo bleibt die versprochene Anerkennung und Unterstützung?
#millionsmissing #learnaboutme #covidisnotover
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Schon beginnt das büßen des Ausflugs 😭😤 glühende Beinmuskeln, Muskelschmerzen, erhöhter Puls, Hitzewallungen, bei jedem Einschlafen ultra aufschrecken. Das war wohl ein Griff ins Klo 🚽
Ich hasse PEM!
#MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #maskup #PAIS
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CN/TW #Suizid
Ein #verysevereME‑Patient sah heute im #assistiertersuizid den letzten Ausweg.
Meine Gedanken sind bei Samuel & seiner Familie 💔🦋
Qualen,Isolation,fehlende Unterstützung & Rücksichtslosigkeit sind Alltag.
Wir müssen weiter aufklären.
#learnaboutme #MECFS
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Wir sind ehrlich erschüttert, wie respektlos und übergriffig das war. Und ich bin froh, dass ich dieses Mal nicht alleine war! Morgen wird alles schriftlich gemeldet. Heute geht nichts mehr. Tränen sind geflossen.
#learnaboutme #maskup #cleanair #longcovid #millionsmissing
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Starry Night is by far my favourite art piece. I'd never be able to explain why I love it, maybe it's the colours, or maybe it's because of my love of the night sky.
Want to learn more about me? Ask away.
#LearnAboutMe #QnA
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I think you should scroll me boo🥰💯❤️💋 #explorepage #exploreme #different1 #learnaboutme #goodvibes #positivevibes #happiness #blueskysocial #Blueskyfriends #Bluesky #community #viralpost #like #follow #share #cute #sweet #happy #loveable #redhead #egirl #elizabethwylde #4you #scrollingworld #scrollme
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Schlechte, kurze Nacht, gestern Abend wieder erhöhte Temperatur. Daher wird heute Kortison doch nochmal erhöht.
Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden.
Drückt mir die Daumen. 🤞
#MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme
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My favourite way to spend a lazy day? Relaxing in front of the TV. It's a mind numbing activity after a long week of work.
Want to learn more about me? Ask away.
#LearnAboutMe #QnA
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Mein Bruder heiratet dieses Jahr. Gerade kam die „Einladung“ zum JGA: 4 Tage Ausland. Ich bin inzwischen hausgebunden und weiß nicht mal, ob ich es zur Hochzeit schaffe.
Wieder etwas, das ich absagen muss, während mein Leben still steht. 😢
#MECFS #LongCovid #MillionsMissing #learnaboutme
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Aus dem DocCheck-Aufruf wurde ein starker Artikel:
Er zeigt, wie #pwME #MECFS im Gesundheitswesen schikaniert und gegaslightet werden – während wir schwer krank zurückbleiben.
#learnaboutme #millionsmissing #postvac #longcovid #PAIS #medicalgaslighting
www.doccheck.com/de/detail/ar...
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Früher habe ich mich viel um meine 88-jährige Nachbarin gekümmert. Heute, mit #MECFS , kümmert sie sich um mich. Sie hat die Krankheit verstanden, schreibt mir per WhatsApp statt zu klingeln und stellt mir still ein Stück Kuchen vor die Tür. Ich bin sehr dankbar. 🤍
#learnaboutme #millionsmissing
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Health Professionals, was hält euch davon auf, an diese kurzen Fragen zu denken oder in der Anamnese einzubauen?
#MECFS #LearnaboutME
Post-Exertional Malaise muss erkannt werden.
youtu.be/_JOgnxcMUWs?...
Thx @sunsopeningband.bsky.social.
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Vielen Dank auch an @wwtf.at und @weandme.bsky.social, die diese Forschung möglich machen.
#MECFS #LearnaboutME
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Eine Tasse mit dem Schriftzug ungenießbar
Taschen und Beutel vor dem heisspressen in verschieden Varianten
Bedruckte Tasche in verschiedenen Farben mit dem untragbar Männchen und MECFS
Eine Geldspende an die MECFS Research Foundation über 250 €
Ihr macht’s möglich:
Gemeinsam schicken wir 250 € an die @mecfsresearch.bsky.social
Mit jeder Bestellung, jedem getragenen Teil, jedem Teilen, bringt ihr Awareness auf die Straße und macht ME/CFS im Alltag sichtbar.
#MECFS #LearnAboutME
#ICHSCHMEISSEUCHALLESOLANGEDAMITZUBISIHRMIRZUHÖRT
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Im Wohnzimmer meiner Eltern hängt ein Fotokalender für 2020.
Mit Fotos einer 17-jährigen Mila, lachend, mit langen welligen Haaren und voller Zukunft.
#MECFS #LearnAboutME
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A moving film says more than
1000 words
Mila Hermisson makes an urgent appeal to us all:
#LearnAboutME!
Her voice represents so many other people with #MECFS #PEM who have waited far too long for us as a society and medicine to finally listen, understand, and act!
#pwME #PEM≠fatigue #ICDG93.3
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Hellblaue Folie mit der Überschrift „Very Severe ME/CFS: MillionsMissing“. Links eine Aufzählung typischer Symptome: starke Schmerzen, ausgeprägte PEM bei geringsten Reizen, Crash schon durch leichte Bewegungen, Schlafstörungen, schwere kognitive Einschränkungen, reduzierte Sprech- oder Schluckfähigkeit und extreme Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Berührung. Rechts eine Grafik mit den Schweregraden mild, moderate, severe; das Feld „very severe“ ist schwarz markiert und rot eingekreist.
Dunkle Szene in grünem Nachtlicht: Eine Hand liegt auf einer Decke oder Matratze neben einer kleinen Lampe. Auf der Oberfläche daneben liegen zwei runde Gegenstände. Oben rechts ein kleines Zoom-Fenster mit Bettina Grande.
Hellblaue Folie mit dem zentralen grauen Schriftzug „Lernt über ME“. Oben rechts ein kleines Zoom-Fenster mit Bettina Grande vor einer Wand mit Bildern.
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Ein bewegender Film sagt mehr als
1000 Worte-
Mila Hermisson richtet an uns alle ein dringendes Anliegen:
Lernt über ME!
Ihre Stimme steht für so viele #MECFS #PEM Betroffene, die viel zu lange warten, dass wir als Gesellschaft endlich zuhören, verstehen und handeln!
#LearnAboutME
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