Den Text könnt ihr im @riffreporter.bsky.social Abo lesen, per Einzelzugriff oder gratis über viele öffentliche Bibliotheken. Danke an alle, die Journalismus auf einem dieser Wege möglich machen! www.riffreporter.de/de/wissen/po... #PEM
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Den Text könnt ihr im @riffreporter.bsky.social Abo lesen, per Einzelzugriff oder gratis über viele öffentliche Bibliotheken. Danke an alle, die Journalismus auf einem dieser Wege möglich machen! www.riffreporter.de/de/wissen/po... #PEM
Wie erklärt man jemandem, der das noch nie gehört hat,was #PEM ist? Wie können Betroffene/Angehörige/Arbeitskollegen damit umgehen - und was ist mit Reha+Diagnosetests? Das umfassende, praxisnahe Interview mit Prof.Puta @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/po... #MECFS #LongCovid
Shimetta, wearing heart sunglasses inside, drinking their coffee out of a to-go mug given by a friend.
The #PEM is a lot worse today than it has been. Ever.
Like the day has barely begun for me and the sunglasses are already on :|
#helpsky #donatesky #disability #chronicillness #medical #ME
ko-fi.com/shimetta/goa...
Adrenalin. Bei mir kann das im Extremfall so 5 bis 10 Tage anhalten, da sammelt sich dann jede Menge an "zu viel getan" an, und dann ist der Crash #PEM umso heftiger.
Zum Glück noch nicht so oft passiert...
Die Überlastung der vergangenen Tage hat ein neues Level an #PEM freigeschaltet:
Erschöpfungserbrechen.
Super. Nicht.
Dieses Upgrade und alle weiteren Crashs werden Ihnen präsentiert von: #LongCovid!
When I say "if you have any health-related issues do NOT come to #Canada"
Me calling my dr's office because I can now trigger #PEM with very minor activity...
No callback. No appointments. No referrals.
This could very well be #ME/CFS
#chronicillness #Myalgicencephalomyelitis
Crashed hard, been gone weeks. Severe post-exertional malaise. Not resting by choice, resting because the alternative is worse. “Why I Can’t Just Meet You for Dinner” explains the economics of it.
#PEM #LongCOVID #MECFS #PwME
substack.com/@darthfoo/p-...
7/
Nicht gesehen wird, worauf es bei #MECFS ankäme:
Krankheitsverlauf, Belastbarkeitsgrenzen,
Post-Exertional Malaise #PEM.
Dass sich Betroffene nach
Rehamaßnahmen verschlechtern,
weil Belastung (womöglich bleibend) geschadet hat, erscheint in dieser Form von „Evidenz" nicht.
Gestern Hausarzt-heute #PEM sozusagen fast nur Bett und (noch) kürzere #Hunderunde aber die Hundis haben trotzdem Spaß 💖 die Trüffelschweinchen buddeln, Frauchen guckt #Sonnenuntergang -sozusagen das Ausmaß an Sonne, was ich auch mit #Reizempfindlichkeit genießen kann #MECFS #dieKleinenSchönenDinge
Wenn ich einem Menschen ohne #LongCovid und #PEM nur mal klar machen könnte, dass aus meiner Position auf dem Sofa alleine die Vorstellung davon, in den dritten Stock zu gehen, mich schon tiefer in die Polster sinken lässt. #SymptomBingo
Gutes Gespräch über #PEM.
Side by side line graphs from KiActiv
...because I regulate my daily MOVEMENT 👇
25% of my day is 'non-sedentary', meaning that I'm Resting 75% of each day! (this is my optimal level)
And I'm keeping my 'Moderate' activity below 60 minutes a day.
#Pacing to avoid overexertion and the #PEM associated with my #LongCovid 🙏
#KiActiv data
Dassind Zahlen, die uns nicht kalt lassen sollten.
Ja, uns auch nicht die, die nur betriebswirtschaftlich, die Welt sehen.
#mecfs #longcovid #pem
Ich schreibe meinen Eltern 3 DIN A4-Seiten zu #PEM, wieso Telefonate mit ihnen + weiteren 3 Personen auf körperlicher, geistiger, sozialer, emotionaler und Sinnesebene so dermaßen PEM-auslösend sind, beschreibe #spoons, formuliere alles in etwa 4 Std. Arbeit nach feinster GfK-Manier und crashe.
1/
¿: Duhuu, Körper: Sind wir wirklich so fertig?
¡: Ja!
#LongCovid #PEM
#PEM #ME/CFS #PostCovid
This was a fun collaborative episode with @pecarn.bsky.social researchers and Don’t Forget the Bubbles!
It’s great when a clinical tool helps us to both provide great care AND minimize our own implicit bias.
#EMsky #MedSky #PEM @spiroskara.bsky.social
In a survey, 81% of PEM PDs and 64% of fellows reported no operations/admin/leadership (OAL) curriculum, yet nearly all fellows want it. The biggest barrier? Time. #PEM #EmergencyMedicine
Read now: https://ow.ly/rI2j50Y9mOw
ME Research UK:
To try and obtain a better understanding of post exertional malasie, a group of researchers – including Professor Leonard Jason – considered whether there might be distinct subtypes.
Read more about what they found here: bit.ly/4r6otTG
#PEM #MEcfs #CFS #PwME
Ankündigungsgrafik des Psychotherapie Netzwerks ME/CFS. Blauer Hintergrund mit einem stilisierten Puzzle-Teil in der Mitte, das durch weiße Linien wie ein Netzwerk verbunden ist. Text: „ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend?“ Darunter der Hinweis auf das 13. Treffen des Netzwerks am 12.03.2026.
Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS
13. Treffen am Donnerstag, 12.03.26 · 19–20:30
ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend?
Versorgungsstudien · psychosomatische Forschung
Stakeholder & Beiräte
PEM · Patientensicherheit
#MECFS #PEM #NoGET #SevereME #VerySevereME
#PEMistnichtverhandelbar
Feb 8th to March 10th 2024. Very up and down
Feb 9th to March 12th 2025 - fewer extremes but up and down
Feb 9th to March 10th 2026. Mostly 4 out of 5
What getting on-top of my #LongCovid #PEM symptoms looks like 👇
Comparative graphs of my Morning Stability score from #VisibleHealth over the past two weeks, in comparison with the same period exactly one year ago and exactly two years ago 😊
This comes from careful heartrate monitoring and #Pacing
.....unless you have LongCovid
Or one of the other diseases that cause brain fog
Then nothing helps
#LongCovid
#ME/CFS
#PEM
#Fibromyalgia
“All The Flowers Are For Me” by Anila Quayyum Agha, art installation at Peabody Essex Museum, 2022
#photography #artinstallation #salem #PEM
Quality of life is not just about having enjoyable experiences, it also means living in minimal pain & discomfort. Often, getting #PEM for days afterward cancels out any momentary joy a certain experience might bring, so I choose not to do it. It’s not avoiding symptoms, it’s preserving QOL. #MECFS
🔔 Welcome #PEMPIRE to the @CleanHydrogenEU project family!
⚡The industry-driven project will develop the next-generation of #PEM #electrolysers, low in critical material consumption, scalable, and durable!
📎 www.clean-hydrogen.europa.eu/projects-das...
KiActiv movement graph for every minute of today. And a pie chart showing 9 hours 22 minutes Sedentary (mostly lying down), 2 hours 47 minutes Light Movement and just 51 minutes of Moderate movement.
..and all within my 60-minute daily limit for 'Moderate' activity - as measured by the #KiActiv sportswatch that I wear.
11 hours of overnight rest and Monday will be manageable 😊
#Pacing to avoid the debilitating #PEM associated with my (relatively minor) form of #LongCovid 🙏