#EMSFc

voxEM

@voxem.bsky.social

4 days ago

Au centre-ville de Grenoble, devant la fin d’une manifestation. Sur les rails de tram, une femme en fauteuil roulant électrique, un peu inclinée et les jambes allongées. Elle porte porte le tee-shirt du collectif voxEM et un masque ffp3. Son visage est dissimulé par une pancarte imprimée accrochée à l’arrière du fauteuil. Il est écrit : « Troubles “de conversion”, “somatoformes”, “somatiques fonctionnels”. Beaucoup de mots savants pour ne plus dire hystérie »

Retour sur la journée du #8mars : Portage de parole #nosvoixenplus

Des membres de notre collectif ont participé aux manifestations à Grenoble, Aix-En-Provence et Besançon!

#EMSFC #MECFS

voxEM

@voxem.bsky.social

1 week ago

Sur la Canebière à Marseille, un homme, Baptiste, se tient debout devant un grand lit sympbolique. Il porte un bonnet, un masque et un tee-shirt du collectif voxEM. Il tient une pancarte sur laquelle il y a une photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière. Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.

💯 La prise en charge des malades d'EM les + sévères est une urgence absolue !

Revendication d'Antoine, portée par Baptiste, lors de notre action à Marseille le 7/02 dernier.

Merci à Antoine et à ses amis de l'association ToiNous (voir 👇)

#pwme #EMSFC #severeME

1/2

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

1 week ago

#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#EMsfc

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

1 week ago

"El síntoma característico, el malestar post-esfuerzo (MPE), implica que incluso las actividades normales pueden desencadenar un empeoramiento de los síntomas. Algunos de sus pacientes tienen que elegir entre ducharse o preparar la comida ese día."
#PEM
#MEcfs
#EMsfc

voxEM

@voxem.bsky.social

2 weeks ago

À Marseille sur la Canebière, par temps gris. Une femme portant un masque chirurgical se tient devant un gros lit symbolique. Elle porte une pancarte intitulée "Marie" , sur laquelle on une personne alitée, vue de dessus, semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière avec un oreiller sur sa tête. Il a son prénom, Marie. Le texte " Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."

"Encéphalomyélite myalgique.
Rien que le nom fait obstacle."
Alice soutient @nantigone.bsky.social à Marseille.

🎵 Citation issue de sa chanson "Langage inadapté" : suno.com/song/1d7151c...

Le texte en entier ci-après.

#pwme #mecfs #emsfc

1/4

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

2 weeks ago

#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
#EMsfc

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

2 weeks ago

Las enfermas de covid persistente que han quedado en el olvido Cuando se cumplen seis años de la pandemia por covid-19, enfermas de covid persistente, que prosiguen con síntomas incapacitantes, denuncian negacionismo en consultas, ausencia de tratamiento y ningún...

Padece covid persistente y Encefalomielitis Miálgica, derivada de la infección vírica..
“He estado cuatro años de médico en médico hasta conseguir un diagnóstico. Es muy difícil que te diagnostiquen esta enfermedad”
#LongCovid
#EMsfc
@elsaltodiario.com www.elsaltodiario.com/salud/enferm...

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

2 weeks ago

#EMsfc

voxEM

@voxem.bsky.social

3 weeks ago

📧 Abonnez-vous à la lettre d'info de la revue @comprendrelem.bsky.social, par et pour les malades d'encéphalomyélite myalgique
#pwme #mecfs #emsfc

Comprendre l'EM

@comprendrelem.bsky.social

3 weeks ago

Retrouvez la newsletter ici

comprendrelem.fr/a-propos/new...

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Comprendre l'EM

@comprendrelem.bsky.social

3 weeks ago

Texte dans le post

Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle pour ne rien rater.

Découvrez sur le site comment vous pouvez participer !

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Comprendre l'EM

@comprendrelem.bsky.social

3 weeks ago

Texte dans le post

La revue Comprendre l’EM fait appel aux savoirs expérientiels des communautés de patient-es.

Elle relaie les savoirs issus des sciences humaines et sociales.

Elle propose un espace de réflexion et d’élaboration des connaissances, ensemble !

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Comprendre l'EM

@comprendrelem.bsky.social

3 weeks ago

Texte dans le post

La revue Comprendre l’EM présente des savoirs scientifiques établis.

Elle se base sur les consensus internationaux et les travaux de rechercheur-es réputé-es.

Elle propose différents niveaux de complexité.

Et ce n’est pas tout !

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Comprendre l'EM

@comprendrelem.bsky.social

3 weeks ago

Texte dans le post

On voit circuler de nombreuses spéculations sur l’EM.

On voit beaucoup d’incitations à l’auto-expérimentation.

Les informations fiables sont compliquées et difficiles d’accès. Surtout pour les personnes avec un handicap.

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Comprendre l'EM

@comprendrelem.bsky.social

3 weeks ago

Texte dans le post

[Slogan : Savoirs]

Les informations sur l’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) sont souvent erronées.

Les notions de Malaise Post Effort ou de Pacing sont souvent mal comprises.

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

3 weeks ago

"La investigación sobre la exacerbación de síntomas post-esfuerzo (PESE) respalda esto: una vez que los síntomas se intensifican, no hay una reversión rápida, por lo que la mejor oportunidad de estabilidad es proteger el umbral antes de cruzarlo".
#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#EMsfc
#PESE

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

1 month ago

#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
#EMsfc

Maud Sac 💢

@papillyon.bsky.social

1 month ago

Photo du visage d'une femme atteinte d'encéphalomyélite myalgique, cheveux rasés, la tête reposant sur un oreiller et la bouche recouverte d'un scotch orange sur lequel est écrit voxEM

Rassemblement aujourd'hui à Marseille pour dénoncer le scandale politique et sanitaire de l'EM/SFC en France : maladie non reconnue, soins inadaptés, droits bafoués, recherche absente.
En pensée, la rage au cœur, depuis mon lit.
@voxem.bsky.social
instagram.com/voxem.sfc
#voxEM #MECFS #EMSFc

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

1 month ago

"A principios de los 90, pacientes y defensores sabían que el ejercicio no era un tratamiento adecuado para las personas con #MECFS. Y tenían razón. NICE retiró la Terapia de Ejercicio Graduado en 2021 porque la evidencia era deficiente y los pacientes reportaron daños."
#EMsfc

voxEM

@voxem.bsky.social

1 month ago

C'est l'une des revendications du collectif voxem qui organise un rassemblement, ce samedi 7 février à 14h30, sur la place du Général de Gaulle, à Marseille. "Cette maladie est minimisée, stigmatisée, psychiatrisée ou réduite à une banale fatigue chronique, proteste Satcha, porte-parole du mouvement. Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.

📣 @satcha.bsky.social
#emsfc

5/6

voxEM

@voxem.bsky.social

1 month ago

Puis son état s’est aggravé. Une douche ou un repas sont devenus des efforts épuisants. "J’ai développé un syndrome de tachycardie orthostatique posturale. Aujourd’hui, parler ou me brosser les dents sont difficiles. J’ai besoin d’aide au quotidien. Heureusement que j’ai mes parents." Témoignage de Julie, en état très sévère de l'EM. Instagram@jul.sensibilise.em Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.

#pots #emsfc
3/6

voxEM

@voxem.bsky.social

1 month ago

Logo du journal la Provence en haut, et en bas celui du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone. "Elle est très invalidante mais non reconnue en France. L’encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) est une maladie chronique principalement d’origine infectieuse qui change la vie de ceux qu’elle atteint. Comme Julie, quadragénaire de Carnoux : "Je suis alitée 24 heures sur 24 et dépendante pour le moindre acte du quotidien et j’ai une forte intolérance au bruit."

2/6
#emsfc #severeme

voxEM

@voxem.bsky.social

1 month ago

Morceaux d'un article de journal collés. Logo du journal La Provence. Titre : Rassemblement pour sensibiliser à cette maladie non reconnue en France. Photo : deux personnes brandissent des pancartes dans le ciel. L'une porte le logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone, et l'autre le texte EM/SFC, scandale sanitaire". Le collectif VoxEM organise un rassemblement ce samedi 7 février à Marseille pour faire connaître l’EM, qui touche 400 000 personnes.

L'encéphalomyélite myalgique dans La Provence à l'occasion de notre action à #Marseille aujourd'hui !
Merci à Julie, de Carnoux, en état très sévère de l'EM, qui a pu témoigner *par écrit et en différé, avec de l'aide pour retranscrire*.
Merci Mathias Lloret.

1/6
#pwme #emsfc #mecfs

Maud Sac 💢

@papillyon.bsky.social

1 month ago

C'est demain à Marseille 👊🟠
#emsfc #MECFS #voxEM

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

1 month ago

Long Covid and ME patients 'hopeful' about Rosetta Stone study The £1.1m Rosetta Stone study hopes to make a breakthrough by comparing both conditions.

"El estudio Rosetta Stone , financiado por la Asociación ME con sede en Buckinghamshire y llevado a cabo en el Imperial College de Londres, espera buscar biomarcadores y "descodificar el perfil inmunológico" de ambas afecciones"
#EMsfc
#LongCovid
#MEcfs

bbc.com/news/article...

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

1 month ago

#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#pwME
#EMsfc

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

1 month ago

"TW: Negligencia médica, EM/SFC grave

Un hospital del NHS le retiró la medicación esencial a una paciente con EM grave que le permite tolerar alimentos y líquidos. Ahora presenta signos de deshidratación tras la retirada de los líquidos intravenosos."
#SevereME
#EMsfc
#pwME

Mari Carmen

@macala0902.bsky.social

1 month ago

"Un gobierno que no hace nada por las personas con EM/LC en 2026, a pesar de todo lo que sabemos, es en realidad un gobierno que dice activamente: "Queremos que te vayas". Es decir, que te mueras. Esto no es demagógico."
#pwME
#EMsfc
#MEcfs
#LongCovid

Satcha EM

@satcha.bsky.social

1 month ago

📝 Agenda #Marseille !!

#emsfc #mecfs #pwme