🩸 [Congrès Hémato "Antilles-Guyane"] Retrouver les photographies et résumés du congrès sur notre site :
marih.fr/retour-en-im...
#MaladiesRares #FSMR #hematologie #antilles #guyane #martinique #gouadeloupe
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#FSMR
Latest posts tagged with #FSMR on Bluesky
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Posts tagged #FSMR
🎬 [Expert-Patient] Nouvelle vidéo en ligne autour du PTI et des cytopénies auto-immunes de l’enfant.
Le Dr Nathalie Aladjidi du centre de référence CEREVANCE, avec le témoignage enrichissant de Charlotte et de Lou, diagnostiquée d’un PTI. Merci encore à elles.
youtu.be/F-ElCSyTGtc
#PTI #FSMR
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👉 Prêts à tenter l’aventure ?
Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires : docs.google.com/forms/d/e/1F...
@neurosphinx.bsky.social #MaladiesRares #ErranceDiagnostique #JournéeInternationaleMaladiesRares #Sensibilisation #Santé #FSMR
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🎬 [WEBCAST] Ne manquez pas le Webcast MaRIH sur "Apport de la génétique dans les maladies rares immuno-hématologiques". Mercredi 31 mars 2026 de 13h00 à 14h00 • Inscriptions gratuites sur marih.fr : marih.fr/agenda/webca...
#FSMR #MaladiesRares #Webcast
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🎬 [REPLAY] Les replays de la Soirée Post-ASH 2025 sont disponibles !
www.youtube.com/playlist?lis...
#ASH #ASH2025 #FSMR #MaladiesRares
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🎉 C’est parti pour le #CPLF2026 !
📍 Du 30 janvier au 1er février, RespiFil est présent au stand institutionnel M, accompagné de ses associations de patients partenaires.
#CPLF #maladiesrespiratoiresrares #FSMR
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🗃 [EVENT] La Filière MaRIH organise sa 8e Soirée Cas Cliniques "Grand-Est" à Nancy. Une soirée de présentation de cas cliniques par les internes, encadrée par les centres de référence et de compétence maladies rares de la région. #cascliniques #FSMR #hématologie #maladiesrares
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📨 Pour bien commencer l'année 2026, la newsletter de la Filière vient d'arriver (normalement !) dans vos boîtes mail.
Si toutefois vous n'êtes pas encore inscrit.e, vous pouvez la consulter ici :
mailchi.mp/30aac71cd289...
#mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr
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✨Toute la filière MaRIH vous souhaite une belle année 2026 ! ✨
Nous adressons nos meilleurs vœux aux médecins, équipes soignantes et associations de patients.
#FSMR #Maladiesrares #Bonneannée2026
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📣 Soumissions ouvertes pour la 49e Conférence européenne de la #mucoviscidose !
Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹
Envoyez vos abstracts (oral/poster) + études de cas (kiné, psychosocial / Soins infirmiers)
📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h
🔗 www.ecfs.eu/lisbon2026/a...
#cysticfibrosis #rarediseases #FSMR
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🎉 [VIDÉO - La Filière vous guide dans notre parcours] 📼
La bande annonce 👇 de notre nouvelle vidéo d'animation.
Pour tout comprendre en 3 minutes ⏲️ découvrez le parcours de 👶🏽 Thaïs !
L'intégralité de la vidéo 👉 bit.ly/3MopHLI
disponible en 🇫🇷 et en 🇬🇧
#maladiesrares #fsmr #crmr #ccmr
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📕 [HAS] Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication du nouveau protocole national de diagnostic et de soins des "anémies hémolytiques auto-immunes de l’enfant et de l’adolescent".
www.has-sante.fr/jcms/p_37613...
#PNDS #FSMR #MaladiesRares #HAS
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📢 Le nouveau PNDS « Mucoviscidose » est dispo !
Rédigé par des experts, ce document de référence fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées.
➡️ www.has-sante.fr/jcms/c_27927...
#fsmr #maladiesrares #mucoviscidose
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FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚Une dose unique d’anakinra pour interrompre les crises de Fièvre
Méditerranéenne Familiale : étude de preuve de concept chez l’adulte
💬 Résumé par la Docteure GRANDPEIX-GUYODO Catherine
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1mqb1...
#FMF
#FAI2R
#FSMR
#VeilleBiblio
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Nous sommes heureux d’annoncer la mise en ligne d’un nouveau module sur la plateforme de #elearning EduMuco — intitulé « Hygiène et environnement dans la #mucoviscidose ».
Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau)
ℹ️ muco-cftr.fr/nouveau-modu...
#FSMR
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🗃 [EVENT] La Filière MaRIH organise sa 6e Soirée Cas Cliniques "Bretagne" à Brest. #cascliniques #FSMR #hématologie #maladiesrares #bretagne #brest
➡ Inscriptions gratuites mais obligatoire : marih.fr/agenda/soire...
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La dernière RCP #mucoviscidose 2025 se tiendra le 9 décembre.
Ces #RCP sont ouvertes aux professionnels paramédicaux 😉
Notez déjà les dates des RCP 2026 !
Toutes les infos (dépôts de dossiers, base documentaire des cas cliniques déjà présentés) : muco-cftr.fr/reunions-de-...
#fsmr #maladiesrares
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FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚Recommandations 2025 de l’EULAR pour la prise en charge de la néphropathie lupique.
💬 Résumé par le Docteur Benoit SUZON
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/19DAr...
#Lupus #FAI2R #FSMR #VeilleBiblio
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📅 Save the date – 29/09/2026
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e
✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous !
#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
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FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚Diagnostic de l’haplo-insuffisance A20 au-delà du lupus érythémateux systémique : une revue systématique de la littérature.
💬Résumé par le Docteur Martin Broly
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1n7hs...
#FAI2R #FSMR #Lupus
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FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚 Y-a-t-il une place pour les agonistes du récepteur de la thrombopoïétine dans la thrombopénie immune associée au syndrome des antiphospholipides ?
💬Résumé par le Professeur éric hachulla
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1X-Bk...
#FAI2R
#FSMR
#SAPL
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FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚 Tofacitinib, méthotrexate et biomédicaments au cours de l’AJI polyarticulaire : analyse post-hoc d’un essai randomisé.
💬 Résumé par le Professeur Étienne MERLIN
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1qTWx...
#FAI2R
#FSMR
#AJI
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FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚 Cible moléculaire des anticorps anti-nucléaires au cours de l’AJI.
💬 Résumé par le Professeur Étienne MERLIN
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1v8e0...
#FAI2R
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[EMPLOI] Offre d'emploi en CDD de 12 mois : Attaché•e de Recherche Clinique - Marseille
➡️muco-cftr.fr/emploi-attache-de-recher...
#maladiesrares #fsmr #mucoviscidose #emploi
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FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚 Fièvre méditerranéenne familiale et système reproducteur : 20 ans d’expérience.
💬 Résumé par la Professeure Sophie Georgin-Lavialle
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/17uuh...
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Les Rencontres des Maladies Rares 2025 La filière RespiFIL était au rendez-vous sur le stand interfilière pour présenter les outils développés par les filières de santé maladies rares : PNDS, cartes urgence, ressources génomiques… 🗓️ 2 jours pour échanger et partager.
Jour 2, focus sur deux associations partenaires RespiFil Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur Justine Hamaïde raconte comment est née l’association Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air et son engagement au service des patients. Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients
Jour 2, focus sur deux associations RespiFil Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur Maggy Surace, Association HTaPFrance présente une enquête inédite pour mieux expliquer l’HTAP aux enfants, et adapter l’information à leurs vrais besoins. Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients
🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.
La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡
#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
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🚀 [RARE 2025]
Nous sommes présents aux Rencontres des maladies rares !
🎯 Retrouvez Claire pour tout savoir du lien ville-hôpital pour les malformations de la tête, du cou et des dents.
Vous pouvez également le consulter en ligne
👉🏽 bit.ly/4o304NL
#maladiesrares #fsmr #rare2025
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@bndmr.bsky.social met en place des ateliers participatifs afin de finaliser l’application France Maladies Rares.
+ d'infos : muco-cftr.fr/application-...
Votre contribution sera essentielle pour en faire un outil adapté aux personnes concernées par les #maladiesrares !
#fsmr #Mucoviscidose
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🚀 [RARE 2025]
Nous sommes présents aux Rencontres des maladies rares organisées par la Fondation Maladies Rares !
En attendant de découvrir notre poster sur le lien ville-hôpital, demain, vous pouvez le consulter en ligne
👉🏽 bit.ly/4o304NL
#maladiesrares #fsmr #rare2025
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