Latest posts tagged with #SFN on Bluesky
Es brauchte nur einen Tag komplett zuhause
Und schon wird meine psyche bald verrückt vom "nix tun"
Mein Körper dagegen sieht das anders.
Seeehr anders 🙄
Die 2 werden sich lieben die nächsten Tage 🤪
#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Kptbs #dis
Ich bin nur froh,
Dass ich immer frühzeitig anfange mich zu kümmern,
So habe ich wenigstens ein kleines Puffer.
Das rettet mich mal wieder.
Auf jeden fall habe ich diesen Teil des Krank seins echt nicht vermisst 🙄
#ehlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #MCAS #kptbs #dis #piccline #Gastroparese
Von @ottokolbl.bsky.social und mir:
Warum traf uns #LongCovid so unvorbereitet? Weil die Langzeitfolgen nach der #SARS-Epidemie von 2003 ignoriert und psychologisiert wurden. Parallelen zu #MECFS, #POTS, #SFN usw. wurden übersehen. Warnrufe verhallten ungehört.
ottokolbl.medium.com/long-sars-wu...
Von @juchti.bsky.social und mir:
Warum traf uns #LongCOVID völlig unvorbereitet? Weil die Langzeitfolgen nach der #SARS Epidemie von 2003 ignoriert und psychologisiert wurden. Parallelen zu #MECFS, #POTS, #SFN usw. wurden übersehen. Warnrufe verhallten ungehört.
medium.com/@ottokolbl/l...
📢 If you know any middle or high school students who may be interested in learning more about neuroscience, please share this event with them, their schools, or their educators.
🔗 Register here: lnkd.in/eWW2uxWe
#BrainAwarenessWeek #BrainWeek #Neuroscience #STEMEducation #SfN #FutureScientists
By @ottokolbl.bsky.social and me:
Why were we so unprepared for #LongCOVID? Because long SARS was ignored and psychologized. Researchers failed to make the connections to #MECFS, #POTS, #SFN, etc. — despite having all the data.
German version coming soon!
ottokolbl.medium.com/we-ignored-l...
Mehr an.
Aber nach all dem Hin und Her,
Dem immer wieder Hoffen und dann dennoch
"Auf die Fresse fliegen"...
Fühlt sich das gerade echt scheiße an.
Und soo weit weg von erreichbar...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #SelteneErkrankung #rareDisease #kptbs #dis #mcas #Motilitätsstörung
Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Motilitätsstörung #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #krankenhaus #gastroparese #slowTransitConstipation #parenteral
Weniger greifbar...
Das fällt mir so schwer einzuordnen...
Zumal ich an sich mir nichts mehr wünsche, als endlich nach Hause und zum #Punktehund zu können...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
#rareDisease #SelteneErkrankung
Für dich auch, liebe Mirabella! 💜
Wegen meinem Krankheitszustand hätte ich gerne das Centrum - Präparat. Bei den meisten Multi - NEM - Präparaten sind manche Inhaltsstoffe zu hoch dosiert für #SFN.
Und das Omega 3 - Algenöl geht zu Ende. Es nützt mir viel!
Demnächst habe ich #Geburtstag.
Der #Komorbiditäten vllt. Noch nicht gestellt sind.
#Gesundheitssystem #medizin #Lokalanästhesie #Anästhesie #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Pots #Dysautonomie #Neuropathie #Motilitätsstörung #Piccline #ChronischKrank #SelteneErkrankung #rareDisease #Mastzellaktivierungssyndrom #
In der #Praxis habe ich den Satz „Das kann nicht sein!“ gestrichen.
Erkrankungen wie #MECFS, #hEDS, #HIT, #MCAS, #MCS, #FQAD, #PoTS und #SFN haben mich rasch eines besseren belehrt!
This is a portrait of Pasko Rakic by Dawn Hunter.
The photo on the left is Dawn Hunter drawing Pasko Rakic, and the photo on the right is the finished portrait of Pasko Rakic posing with the drawing Dawn created of him
Scientific illustration by Pasko Rakic, Specification of Cerebral Cortex Areas, ink on paper
This is a photo of Dawn Hunter with Pasko Rakic and she is holding the drawing she created of him.
What does it mean to draw someone who helped map how the cerebral cortex is built? At the Cajal Club Social during SfN in San Diego, I sketched Pasko Rakic as we spoke about his life, his research, and his early love of art.
#PaskoRakic #neuroscience #Cajal #SFN #neuroart #SciArt #neurobiology
Diese seeeehr lange nutzen kann.
Ohne Infektionen
Und eine #Sepsis möchte ich generell niemals haben
#piccline #zvk #hickman #parenteral #chronischKrank #Motilitätsstörung #slowTransit #Neuropathie #SelteneErkrankung #hEDS #SFN #MCAS #Infektion
Schlicht und einfach mein größtes Risiko bzgl. Infekten an den zentralen Zugängen ist und bleibt...
Da habe ich psychisch noch viel Lernbedarf...
#piccline #zvk #hickman #parenteral #chronischKrank #Motilitätsstörung #slowTransit #Neuropathie #SelteneErkrankung #hEDS #SFN #MCAS #Infektion
Betten brauchte,
Kann es so schlicht nicht laufen...
Auch wenn alles gut ging,
Erschreckt es mich echt nachhaltig.
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #ChronischKrank #rareDisease #NotJustSad #Gewaltfolgen #Traumatisierung
Leben wollen geht dann damit einher,
Dass eine Behandlung sein MUSS
-teils jetzt sofort-
Ob man psychisch gerade kann oder nicht...
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #SelteneErkrankung #rareDisease #Gewaltfolgen
Propofol,
Macht sowas im Normalfall alles nur schlimmer...
Rational glaube ich,
Dass es einen Weg geben wird
Aber emotional?
Fühlt sich alles das sooo unerreichbar an...
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #rareDisease
Rauskommen,
Wäre doch eine ganz nette idee oder?
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Neuropathie #Motilitätsstörung #Piccline #ChronischKrank #SelteneErkrankung #rareDisease #NotJustSad #Gewaltfolgen #Traumatisierung
An dieser Hoffnung halte ich mich fest...
Auch wenn sie sich manchmal so weit weg,
Versteckt hinter dem #Trauma Nebel,
Anfühlt...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Motilitätsstörung #SlowTransit #Mcas #chronischKrank #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #selteneErkrankung #RareDisease
Nur so viel Lebensrealität wie möglich...
Und ich hoffe,
Dass all die Versuche bald ein Ende haben und zu einer guten Lösung führen...
Denn all das verlangt psychisch von mir mehr ab, als alles andere...
#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung
Gesehen haben...
Das macht mich seelisch kaputt.
Viel mehr als jedes noch so schwere Krankheitssymptom
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Dysautonomie #rareDisease #TagDerSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #ZebraStrong #kptbs #dis #mentalHealth #notJustsad #mcas #trauma
Von mir abverlangt haben....
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipatiom #Piccline #SelteneErkrankung #rareDisease #TagDerSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #ZebraStrong
#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
BLOSSOM | Poste VSC ouvert avec l’UNC - développer la culture in vitro du santal et d’espèces endémiques, et documenter les chémotypes du santal pour alimenter nos opérations de restauration écologique à Lifou, Maré et Koumac.
www.unc.nc/wp-content/u...
#KiwaInitiative #BLOSSOM #CBNNC #SFN
Halt ist,
Aber ohne ungeplante zusatz Aktivitäten medizinischer Richtung?
Ich wäre seeehr dafür...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Motilitätsstörung #Gastroparese #rareDisease #selteneErkrankung #chronischKrank
Schwierig,
Sondern schlicht unmöglich ist...
Weil es nichts gibt, was die krankheit heilt...
#EhlersDanlosSyndrome #HEDS #mcas #Dis #SFN #Motilitätsstörung #PEJ #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #smallFiber #Neuropathie #NotJustSad #gewaltfolgen #trauma #rareDisease #selteneErkrankung
Anforderungsschein Bitte in Druckbuchstaben ausfüllen! Name Patient: Straße: Ort: E-Mail: →Rechnungsversand erfolgt per Email (wenn angegeben) POTS und Long Covid Angiotensin-II-Rezeptor-1-AK (€27) Angiotensin-II-Rezeptor-2-AK (€112) Endothelin-Rezeptor-A-AK (€27) Endothelin-Rezeptor-B-AK (€112) Alpha1 adrenerger-Rezeptor-AK (€112) Alpha2 adrenerger-Rezeptor-AK (€112) Beta1 adrenerger-Rezeptor-AK (€27) Beta2 adrenerger-Rezeptor-AK (€27) Muskarinerger Cholin-M1-Rezeptor-AK (€27) Muskarinerger Cholin-M2-Rezeptor-AK (€27) Muskarinerger Cholin-M3-Rezeptor-AK (€27) Muskarinerger Cholin-M4-Rezeptor-AK (€27) Muskarinerger Cholin-M5-Rezeptor-AK (€27) Small Fiber Neuropathie DFGFR3-AK (€112) TSHDS-AK (€112) weitere Antikörper ACE2-AK (€112) MAS1-Rezeptor-AK (€112) PAR1-AK (€112) CXCR3-Rezeptor-AK (€112) Stab1-AK (€112) Serotonin 5HT-R2a-AK (€ 112) GLP1-Rezeptor-AK (€154) GLP2-Rezeptor-AK (€154) NMDA-Rezeptor-1-AK (€ 154) NMDA-Rezeptor-2b-AK (€ 154) NMDA-Rezeptor-2c-AK (€ 154) Nikotinerge Rezeptor-1-AK (€112) Nikotinerge Rezeptor-2-AK (€112) Nikotinerge Rezeptor-7-AK (€112) Datum der Blutabnahme. Rechnung an Patient Rechnung an Praxis/Klinik Stempel Arzt/Klinik: ME/CFS Beta1 adrenerger-Rezeptor-AK (€27) Beta2 adrenerger-Rezeptor-AK (€27) Muskarinerger Cholin-M3-Rezeptor-AK (€27) Muskarinerger Cholin-M4-Rezeptor-AK (€27) Datenschutzeinwilligung: nur Serum, kein Vollblut/Plasma einsenden! ➤ Abrechnung erfolgt als IGeL-Leistung, nicht über GOÄ möglich. Sie erhalten von uns eine Rechnung nach Bestimmung Ihrer Probe(n). Die Versendung der Ergebnismitteilung erfolgt ausschließlich nach Zahlungseingang. Ort, Datum: Unterschrift Patient
Was bringt es den Menschen derzeit, diese ganzen Parameter zu testen? Hier wird aktuell mit einem neuen Parameter geworben.
Hab geschwärtzt, da ich es nicht bewerben will, ich empfinde es als Abzocke.
Kann mir jemand sagen, ob es Sinn ergibt, bei #LongCOVID #POTS #SFN einzelne Parameter zu testen?
Ich freue mich sooo sehr auf den Tag,
An dem ich endlich mal wieder durchschlafen
-und bis zu "normalen Zeiten" schlafen kann-
Der #Punktehund wäre von diesen Zeiten nämlich gaaar nicht begeistert 😅
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #chronischKrank #kptbs #dis #trauma
Wirklich gut aussieht.
Ich bin einfach soo müde von allem...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #MCAS #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #kptbs #smallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #neuropathie #chronischKrank #selteneErkrankung #rareDisease
