Latest posts tagged with #IIH on Bluesky
CN Krebs
Der Witz ist: Ich hab immer mehr Schmerzen als der Mibewo. Nur die ersten 3-5 Tage nach der Op hatte er vielleicht mehr. Wenn er sich nicht falsch bewegt hat er gar keine.
Ich hab selbst beim ruhig liegen fast immer Schmerzen.
Das ist so krass.
#MECFS
#IIH
Infographic about Cerebral Outflow Disorder, related to Ehlers-Danlos Syndromes (EDS). At the top left is a circular EDS Awareness logo. The text reads: “Cerebral Outflow Disorder: Signs can include: Pulsatile Tinnitus Pressure Headaches IIH Brain Fog Vision Problems” There is an image of a person’s head in profile with a glowing neural network over the brain, and graphic icons of upward and downward arrows suggesting blood flow. The bottom text on a teal background reads: “What it is and Why EDS Patients Should Know About it chronicpainpartners.com”
Cerebral Venous Outflow Disorders: What it is and Why EDS Patients Should Know About it
www.chronicpainpartners.com/cerebral-ven...
#EhlersDanlosSyndrome #EDS #hEDS #HSD #Hypermobility #IIH #CSFLeak #Chiari #AAI #CCI #Headache #Spoonies #Zebras #MedEd #MedSky #Doctors #neurology
Acetazolamide is my wizard name.
#IIH
Does tagging posts actually help? Like, if I tag a post with all my bullshit will I meet fun new mutuals or will evil rain down upon me?
Let's see:
#AuDHD #PTSD #DID #PCOS #Endometriosis #VisuallyImpaired #IIH
#Clown #Alt #Goth #Punk
If you know of any cool tags that might suit me, lmk :3
Happy #rarediseaseday an euch seltene da draussen.
Wir sind viele.
Unterdiagnostik
Schlechte Versorgung
#IIH
iih-hub.com/resource/shi...
Mein MRT Termin für Kopf um Sinusvenenthrombose Status zu prüfen wäre in ca. 2 einhalb Wochen. Monate drauf gewartet.
Mein TSH Wert ist jetzt zu niedrig.
HA sagt ich soll in 8 Wochen mal zur Kontrolle kommen.
Keine Pointe.
#IIH
#raredisease
Alle den Arsch offen. Keine Kraft für sowas.
At the same time, commonly recognized MRI features do not seem useful for predicting visual prognosis, underscoring the need for further research into sensitive imaging biomarkers and prospective, standardized studies. 🧩" - Sonja Jankovic
#Neuroradiology #MRI #IIH #EuropeanRadiology
Liebs einfach meinen Ärzt*innen hinterher zu telefonieren und zu mailen. Liebs einfach.
Not.
#IIH #raredisease
#MECFS
VERDAMMTE HACKE!
Keiner meiner Ärzte hat sich heute bei mir gemeldet wegen schlechter Werte.
Die ghosten mich doch.
#IIH
#MECFS
Amazing how having my carbon dioxide levels just a smidge below low normal can completely fuck up my body's ability to do much beyond "exist"
But that's the fun devil's bargain I have for treating my doom headaches with Diamox/"Devilmox"
#NEISvoid
#IIH
So.
Der TSH Wert ist zu niedrig, damit kann ich nicht ins MRT und die Neurologie und der HA versuchen jetzt beide mich loszuwerden weil sie angeblich nicht zuständig sind und ich denke ich breche einfach bald mal zusammen. Nach der OP vom Mibewo qm besten,ne.
#IIH #raredisease
#MECFS
Die Kühlmütze hilft mir bei dem spezialgelagerten Sonderfall das ich auch noch #IIH habe, erhöhter Hirndruck ohne erkennbare Ursache,das macht mir sehr Probleme bei Hitze. Ohne Kühlmütze im Sommer geht gar nichts.Verstehe warum lokale Kühle ansonsten nicht viel bringt.Aber mal versuchen, vielleicht.
Recurrent Idiopathic Intracranial Hypertension–Related Papilledema After Abrupt Discontinuation of Semaglutide: JNO
Article: bit.ly/JNO_recurr_I...
#brain #eye #vision #research #Neurology #NeuroOphth #Ophthalmology #Medicine #Papilledema #IIH #GLP1 #obesity @GokoffskiEyeLab
Ich liebe meine Physiotherapeutin.
Ich bin so so so dankbar für die Möglichkeit und die hat sich im Laufe der Zeit wirklich doll eingelesen in #MECFS und #IIH ,hat noch 1 weitere Patientin mit MECFS und es tut so gut. So gut.
#IIH, or Idiopathic Intracranial Hypertension—formerly known as pseudotumor cerebri—has been added to our Brain Diseases from A-to-Z online resource. This condition results from excess cerebrospinal fluid (CSF) surrounding the brain and optic nerve. Read more ⬇️ buff.ly/iLCBMU3
I became an involuntary member of the “rare neurological disorder club” a few yrs ago. I cannot fathom a baby experiencing #AHC symptoms, most of which are excruciatingly hard to manage as a full grown adult with #IIH
Please help support Rupert’s cause #askwxm
www.justgiving.com/crowdfunding...
A bottle of Saborico Pina Colada yogurt.
Potassium replenished. The med I'm on for #iih makes me lose potassium so I need to eat something with high potassium every day. And I don't do bananas! It's a challenge to work something into my meal plan every day! Fortunately, drinkable yogurt is easy and has no texture issues for me!
#audhd
Und auf eine Überweisung für G 92.3 "hat viel Kopfschmerzen" draufzuschreiben dient auch nur der Psychlogisierung ,weil dass das Leitsymptom ist,Himmel Arsch und Zwirn !
Bei nem Beinbruch steht doch auch nicht "Hat viel Schmerzen".
Verdammte Hacke!Was da los mit der Neurologie?!
#IIH
#raredisease
Bei Scheisswetter mit dem Mibewo zum Neuro schüsseln, weil wegen Blutwerte für MRT und Rezept,da fragt die MTA ernsthaft warum der HA die Werte nicht abnimmt.
WEIL IHR PAPPNASEN DAS NICHT SO AUFGESCHRIEBEN HABT! OB IHR LACK GESOFFEN HABT?!
ICH HASSE SIE ALLE!
#chronischkrank
#Raredisease
#IIH
Am 28.2. ist wieder internationaler Tag der seltenen Erkrankungen
#Tagderseltenen
#rarediseaseday26
#IIH
Infographic about Cerebral Outflow Disorder, related to Ehlers-Danlos Syndromes (EDS). At the top left is a circular EDS Awareness logo. The text reads: “Cerebral Outflow Disorder: Signs can include: Pulsatile Tinnitus Pressure Headaches IIH Brain Fog Vision Problems” There is an image of a person’s head in profile with a glowing neural network over the brain, and graphic icons of upward and downward arrows suggesting blood flow. The bottom text on a teal background reads: “What it is and Why EDS Patients Should Know About it chronicpainpartners.com”
Cerebral Venous Outflow Disorders: What it is and Why EDS Patients Should Know About it
www.chronicpainpartners.com/cerebral-ven...
#EhlersDanlosSyndrome #EDS #hEDS #HSD #Hypermobility #IIH #CSFLeak #Chiari #AAI #CCI #Headache #Spoonies #Zebras #MedEd #MedSky #Doctors #neurology
Hach ja, jetzt rief die HA Praxis ab, wird mir keine Blutwerte für MRT machen. Supi.
Wie mach ich das denn jetzt. Erstmal wieder Neuro anrufen.
Am Ende lass ich es halt,dann halt kein Kontroll MRT von meinem Kopf. Die Sinusvenenthrombose wird nicht verschwunden sein ,hahahah.
#IIH
#raredisease
> Ich dann heute schön HA um Termin zu bekommen,HA "Ne,weil so was soll ja der FA machen,der Bericht ist ja aus Oktober,machen wir nicht nochmal einfach so".
Zehn Jahre hat das bei altem HA einfach geklappt,obwohl Neuro sogar im selben Ort.
#chronischkrank
#medicalgaslighting
#IIH
Erinnert ihr euch,wie den HA wechselte wegen Dramanerv Blutwerte regelmäßig prufen wegen offlabel für Hirndruck Medi #IIH? Und dann der Nerv im Herbst mit Bericht von Neuro diesdas? Gestern rief ich extra Neuro an wegen Prüfwerte
und Werte fürs Kopf MRT im März,die so"Ja,beim HA". >
Versteh es bis heute nicht, warum da immer noch nix sicheres , schmerzfreieres,besseres Erfunden wurde. #IIH
Post vom Landesamt,mein HA beantwortet seit 3 Monaten nicht die Anfrage zwecks weiterer Feststellung GdB /Arbeitsunfähigkeit.
Ich könne mal selbst in der Praxis anfragen.
Hahaha. Weil die auf mich hören und wissen worum es geht?
#IIH
#MECFS
ICYMI, here is the top JNO Article on Social Media from September 2025: Prognosticators of Optic Nerve Imaging in Malignant Pseudotumor Cerebri Syndrome: JNO
Article: bit.ly/JNO_Malignan...
#brain #eye #papilledema @sight4soreyes @McGovernMed @UTHealthHouston #IIH #MRI
Manchmal überfällt es mich und mir wird bewusst das eine von Hunderttausend bin. Das ich selten bin.Das ich nicht wie andere bin.Das ich es auch nie schaffen werde,egal wie sehr ich so tue als ob,darum kämpfe,es mir wünsche.Egal wie sehr ich versuche es zu verdrängen.
#IIH
#raredisease
> wohl nicht ernst meint!
Dann das übliche "kurzfristig Termin absagen!
Uch nochmals deutlich: Schwerbehindert! Nicht gehen können mit Rollator bei dem Wetter!
Erst dann,und das auch ohne Bewusstsein für die Diskriminierung die da passiert ist,keine Rechnung an mich.
Alter.
#IIH
#MECFS
Ich schaffe es nicht bei #StundederGartenvögel mitzumachen,weil ich die Kraft nicht habe 1h lang gut zu beobachten. Schade eigentlich,weil hier manchmal echt richtig was los ist.
#MECFS #IIH
