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#SlowTransitConstipation

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Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Motilitätsstörung #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #krankenhaus #gastroparese #slowTransitConstipation #parenteral

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Aber Theorie und Praxis...

Ich hoffe soo, dass es dann endlich besser wird.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #PEJ #JPEG #PEG #dis #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #chronsichKrank #Krankenhaus

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Aber wenns nach den Strömungen in der Politik geht, bin ich ja nur #ChronischKrank.
Ich leisten nix. Also muss das ja wohl reichen...

#SelteneErkrankung #hEDS #Kptbs #dis #dissoziativeidentitätsstörung #rareDisease #EhlersDanlosSyndrom #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #Neuropathie

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Kapitel in Zukunft etwas leichter wird

#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallfiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipation #ChronischKrank #MedizinBrennt #JPeG #Piccline #Gesundheitssystem

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So waren die letzten Monate wirklich eindrücklich und doch sehr erschreckend für mich

Umso mehr hoffe ich auf di

#EhlersDanlosSyndrom #SelteneErkrankung #hEDS #dis #smallFiber #Neuropathie #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #Gastroparese #feedingTube #Piccline #MedizinBrennt

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Die Frage des Tages:

Ob es wohl heute eine neue #Piccline gibt?

Ich mag nach Hause 😢
Und zum #Punktehund ❤️😢

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #SFN #NotJustSad #chronischKrank

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Frühstück, Visite...

Aber klar,
Ich habe das Konzept mit dem
"Du kannst doch die ganze zeit schlafen"
Nur nicht verstanden 🙄😴

#ZebraImKH #ChronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #smallFiberNeuropathie #Piccline

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#SmallFiberNeuropathie #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Mastzellaktivierungssyndrom #ChronischKrank #Endometriose #kptbs #dis #adhs #autismus

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Puzzle aus einzelnen "unerklärlichen" Symptomen mehr und mehr zusammen.

In den letzten 5 Jahren kamen weitere Probleme, wie eine neurogene Blasenentleerungsstörung, eine #SlowTransitConstipation, #Gastroparese... hinzu, die neue Hindernisse mit sich brachten, die gelöst werden wollten.
Aber der

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Kenne ich zum Glück ja schon.
Der Rest wird werden.

Und dann warten hoffentlich einfach viele #schöneMomente mit dem punktehund 🥰

#RareDisease #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Gastroparese #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #Neuropathie #SelteneErkrankung

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#dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Kptbs #RareDisease #SelteneErkrankung #Homecare #ChronischKrank #Motilitätsstörung #Gastroparese #SlowtransitConstipation

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Aber sie hat auch viel beigebracht

#dis #DissoziativeIdentitätsstörung #MentalHealth #Trauma #NotJustSad #kjp #Psychiatrie #Jugendhilfe #kptbs #ptbs
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Gastroparese #SlowTransitConstipation #SelteneErkrankung #RareDisease #chronischKrank

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Mit ihm die Welt zu entdecken,..
Einen besseren Grund zu kämpfen kann es kaum geben...
Irgendwie
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Und ich hier ÄrztInnen an meiner Seite habe,
Die sich in verschiedene Richtungen Gedanken gemacht und Optionen abgewogen haben...

#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #ChronischKrank

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Erleichtert.
Und habe unendlich viel Angst gleichzeitig.🙄
Juhuu
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Und gleichzeitig braucht es ganz viel Ruhe körperlich.
-Was im Glück aktuell auch psychisch wirklich gut tut-

#ZebraImKH #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #SlowTransitConstipation #Gastroparese #Mastzellaktivierungssyndrom #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #selteneErkrankung

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Differentialdiagnose ist)
Eine #Psychotherapie
in diese Richtung löst leider die Probleme von #Gastroparese, #motilitätsstörung und co nicht.

#Gastroparese #Dysphagie #SlowTransitConstipation #hEDS #SmallFiberNeuropathie #EhlersDanlosSyndrom #SFN #Neuropathie #Dysautonomie #rareDisease

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Testungen in der Gastroenterologie ist nicht gerade gewachsen diese woche 🙄

Aber geschafft 🥳🥳

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SlowTransitConstipation, V.a. #Gastroparese #kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Autismus #adhs #SmallFiberNeuropathie #MCAS

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Leichter wird es mir hoffentlich irgendwann fallen.
Viele #KleineSchritte *hoff*

#ZebraImKH
#MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #kptbs #ptbs #Trauma #Dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Pots #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #Neuropathie #SlowTransitConstipation

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Wirklich gar nicht schaffen, wäre es halt so.
Sagen Sie mir schon immer im Vorfeld.

Das nimmt mir echt viel Druck und Angst.
Am Mo klappte es dadurch dann auch 😊

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Mastzellaktivierungssyndrom #MCAS #slowTransitConstipation #kptbs #dis

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#ZebraImKH #ZebraGoesKH #EhlersDanlosSyndrom #SmallFiberNeuropathie #gastroparese? #slowTransitConstipation #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
#Trauma

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Während einem die fehlende Hoffnung immer mehr Angst macht
#EhlersdanlosSyndrom #hEDS #DIS #DissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #smallFiberNeuropathie #notJustSad #selteneErkrankung #rareDisease #neuropathie #MCAS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #autismus #ADHS #SevereDisease #ChronischKrank

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Auch das ist Teil einer seltenen Erkrankung.
Leider.

#SelteneErkrankung #RareDisease #RareDiseaseDay #TagDerSeltenenErkranung #SeltenSindViele #ZebraStrong #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #SmallFiberNeuropathie #SFN #Endometriose #ADHS #DIS #Autismus #PTBS

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#SelteneErkrankung #SeltenSindViele #ZebraStrong #ColorUp4rare
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Neuropathie #SlowTransitConstipation #SmallFiberNeuropathie #SFN #Gastroparese #Dysphagie #MCAS #Dysautonomie #Mastzellaktivierungssyndrom

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All diese Fragen noch viele, viele Jahre nicht stellen.
Aber ich habe zunehmend keine Wahl 😢

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #chronischKrank #severeDisease #SelteneErkrankung #RareDisease #ZebraStrong #NotJustSad #kptbs #dis

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Alleine tragen kann...

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #ChronischKrank #SFN #Dysautnomie #SmallFiber #Neuropathie #Gastroparese #Motilitätsstörung #Piccline #SlowTransitConstipation #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #NotJustSad

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Ich gebe mir also viel Mühe,
Trotz allem gute Momente zu sammeln

Aber es fällt schwer.
Und ich merke, dass meine psyche zunehmend an ihre Grenzen kommt...
Leider.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Kptbs #dis #SFN #SlowTransitConstipation #Neuropathie #Gastroparese #NotJustSad #Dysautonomie #MCAS

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Entscheiden...

Aucu wenn mir die Version mit Abstand am meisten Angst macht.

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Schwerer.

#chronischKrank sein ist manchmal einfach sch...
Und eine #SelteneErkrankung / #rareDisease erstrecht
Krank sein ist auch ohne diesen zusätzlichen Kampf anstrengend genug...

#hEDS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #EhlersDanlosSyndrom #Pots #Dysautonomie #Neuropathie #SmallFiber

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Dabei wurde ich insbesondere letzteres sooo gerne...

#ChronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Neuropathie #SFN #Gastroparese #SlowtransitConstipation #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #NotJustSad

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