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... #CovidIsNotOver #LongCovid #PACVS

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#PEMistnichtverhandelbar
Nicht #GET sondern #Pacing ist das Gebot bei Vorliegen von #PEM !

#MECFS
#LongCovid und dem selteneren #PACVS

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Es ist wichtig diese Geschichten zu erzählen, damit Betroffene gehört werden!
Danke @constanzeertl.bsky.social für diesen Bericht.

#MECFS
#LongCovid
#PACVS

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#LittleReminder

Heute ist Mittwoch und ME-Hilfe e.V. veranstaltet von 19-20 Uhr seinen wöchentlichen #Schweigespace auf X und live übertragen auf Instagram.

Seid dabei und zeigt euch solidarisch mit Betroffenen von #MECFS #LongCovid und dem selteneren #PACVS .

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Meldet euch gerne und mit viel Glück erreicht euch euer Tröstebienchen noch vor Weihnachten.

#mecfs #mecfskids
#longcovid #longcovidkids
#pacvs

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In einem Plastikkorb aufgereiht, warten Tröstebienchen in verschiedenen Farben darauf in ihr neues Zuhause zu fliegen

Von links nach rechts

- vorderste Reihe: dunkelgrün, lila, dunkelblau
- zweite Reihe: gelb, lila, gelb
- dritte Reihe: apricot, rot, orange
- letzte Reihe: ein einzelnes in türkis

In einem Plastikkorb aufgereiht, warten Tröstebienchen in verschiedenen Farben darauf in ihr neues Zuhause zu fliegen Von links nach rechts - vorderste Reihe: dunkelgrün, lila, dunkelblau - zweite Reihe: gelb, lila, gelb - dritte Reihe: apricot, rot, orange - letzte Reihe: ein einzelnes in türkis

Diese süßen, (nicht von mir) gehäkelten Tröstebienchen suchen noch ein Zuhause bei Betroffenen von #mecfs #longcovid oder dem selteneren #pacvs oder Kindern von Betroffenen, um ein klein wenig Trost zu spenden.

!B

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#LittleReminder

Heute ist Mittwoch und ME-Hilfe e.V. veranstaltet seinen wöchentlichen #Schweigespace auf X und live übertragen auf Instagram.

Zeigt euch solidarisch mit und Betroffenen von #MECFS #LongCovid und dem selteneren #PACVS , dass sie nicht alleine sind, dass sie gesehen werden.

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#chronicallyignored und #LiegenGelassen

Schaut endlich hin!
Hört Betroffenen endlich zu!

#MECFS #LongCovid und das seltenere #PACVS - Aufklärung, Anerkennung, Forschung und Unterstützung für Betroffene JETZT!

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Betroffene und Angehörige von #MECFS #LongCovid und dem selteneren #PACVS brauchen:

Aufklärung, Anerkennung, Forschung und Unterstützung JETZT!

#MEAwareness
#MEAufklaerungsWinter

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Schlimmer noch: sie verbreiten Desinformation, schaden bewusst Betroffenen von #MECFS #LongCovid und dem selteneren #PACVS, arbeiten und „argumentieren“ zutiefst unwissenschaftlich und es hat KEINE Konsequenzen?!

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Und gleichzeitig gibt es kaum Forschung zu #PAIS , um Betroffene zu behandeln.

Es fehlt an Wissen und viel zu oft erleben Betroffene von #MECFS #LongCovid und dem selteneren #PACVS von Leuten, die ihnen helfen sollten #MedicalGaslighting.

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#MECFS #LongCovid und das seltenere #PACVS gehen uns Alle an:

Politik
Gesellschaft
Wirtschaft !!!

Es kann Jede(n) treffen!
Schaut nicht weg.
Hört zu und teilt die Beiträge.
Informiert euch und euer Umfeld.

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#MECFS #LongCovid und das viel seltenere #PACVS - der Umgang mit Betroffenen (und auch anderen #chronicillness) zeigen eindrücklich und ganz offensichtlich auf, dass es kaum Jemanden interessiert, solange man nicht selbst betroffen ist.

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If for vax injury a paper earlier this year (discussing various terminologies and need to centralise them) suggested #PACVS (Post-acute covid vaccine syndrome) or #PCVS (Post-covid vaccine syndrome) I’ll check if have it bookmarked.

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Wow, schon über 500 Follower. Vielen lieben Dank. ❤️
Herzlich Willkommen.

Hier geht es vor Allem um Aufklärung und #Awareness für #MECFS #LongCovid und das viel seltenere #PACVS ,

aber auch Politik und für Vielfalt:
#fckafd #FCKNZS
#LoveIsLove
#TransRightsAreHumanrights

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Es braucht Aufklärung, Anerkennung, Forschung und Unterstützung für Betroffene von #MECFS #LongCovid und dem viel selteneren #PACVS JETZT und zwar unabhängig vom Auslöser!

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Folgt Accounts, die aufklären und zu #MECFS #LongCovid und dem viel selteneren #PACVS aufklären:

@scheibenbogen.bsky.social
@drchronically.bsky.social
@chrissiep.bsky.social
@waldmeer.bsky.social
@pausedme.bsky.social

u.v.m. … ergänzt die Liste gerne.

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#MECFS #LongCovid und das viel seltenere #PACVS geht uns Alle an, denn es kann Jede(n) treffen.
Schaut nicht weg!
Hört Betroffenen zu!

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She does this when my HRV tanks too, and has so many times alerted me before my Apple Watch does.

#Dysautonomia #PACVS #PCVS #POTS #PEM #LongVax #LongCovid

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#LittleReminder

Hoy de 19 a 20 horas tendrá lugar el #Schweigespace de ME-Hilfe e.V.

La #MEAwarenessHour tendrá lugar de 21 a 22 horas.

Por favor, muestre su solidaridad con los afectados por #MECFS #LongCovid y el mucho más raro #PACVS .

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#Petitrappel

Aujourd'hui de 19h à 20h aura lieu le #Schweigespace de ME-Hilfe e.V.

De 21h à 22h, la #MEAwarenessHour aura lieu.

S'il vous plaît, montrez votre solidarité avec les personnes touchées par #MECFS #LongCovid et le beaucoup plus rare #PACVS .

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#LittleReminder

Today from 7 pm to 8 pm the #Schweigespace of ME-Hilfe e.V. will take place.

The #MEAwarenessHour will take place from 9 p.m. to 10 p.m.

Please show solidarity with those affected by #MECFS #LongCovid and the much rarer #PACVS .

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#LittleReminder

Heute von 19-20 Uhr findet der #Schweigespace von ME-Hilfe e.V. statt.

Von 21-22 Uhr findet die #MEAwarenessHour statt.

Bitte, zeigt euch solidarisch mit Betroffenen von #MECFS #LongCovid und dem
viel selteneren #PACVS .

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WeeklyReminder

Morgen ist Mittwoch und von 21-22 Uhr ist #MEAwarenessHour .
Betroffene machen auf ihr Leben mit #MECFS #LongCovid oder dem viel selteneren #PACVS aufmerksam.

Schaut nicht weg. Hört hin. Teilt die Beiträge. Informiert euch und euer Umfeld.
Es kann Jede(n) treffen.

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#WeeklyReminder

Morgen ist Mittwoch und ME-Hilfe e.V. veranstaltet seinen wöchentlichen #Schweigespace auf X und live übertragen auf Instagram.

Seid dabei und zeigt euch solidarisch mit Betroffenen von #MECFS #LongCovid und dem viel selteneren #PACVS .

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#MEAwarenessHour

Schaut hin!
Werdet laut für die, die es selbst nicht mehr können.

Aufklärung, Anerkennung, Forschung und Unterstützung für Betroffene von #MECFS #LongCovid und dem viel selteneren #PACVS JETZT!

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Es ist Mittwoch und jede Woche von 21-22 Uhr ist #MEAwarenessHour .

Betroffene von #MECFS #LongCovid und dem viel selteneren #PACVS geben Einblick in ihr „Leben“ mit dieser schweren neuroimmunologischen Erkrankung.

Bitte, teilt ihre Beiträge, informiert euch und euer Umfeld.
#Nurgemeinsam

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#LittleReminder

Heute von 19-20 Uhr veranstaltet ME-Hilfe e.V. seinen wöchentlichen #Schweigespace auf X und live übertragen auf Instagram.

Seid dabei. Zeigt eure Solidarität mit Betroffenen von #MECFS #LongCovid und dem viel selteneren #PACVS .

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#MEAwareness

Gerade Nicht-Betroffene sollten Betroffenen von #MECFS #LongCovid und dem viel selteneren #PACVS ihre Stimme geben. Für sie laut werden.

Es geht uns Alle an, denn es kann Jede(n) treffen!

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#WeeklyReminder
#MEAwareness

Heute ist Mittwoch und von 19-20 Uhr veranstaltet ME-Hilfe e.V. seinen wöchentlichen #Schweigespace auf X und Live übertragen auf Instagram.

Sei dabei, zeig dich solidarisch mit Betroffenen von #MECFS #LongCovid oder dem viel selteneren #PACVS .

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