New off-label use: packing zip archives with pandoc:
pandoc --extract-media=archive.zip <<EOF
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EOF
#pandoc #offlabel
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#offlabel
Latest posts tagged with #offlabel on Bluesky
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#Ukraine Conflict
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Posts tagged #offlabel
Bin...
Doch an manchen Tagen ist der Preis, den ich dafür zahlen muss, einfach unendlich schwer zu tragen...
#RareDisease #SelteneErkrankung #offlabel #SeltenSindViele #EhlersDanlosSyndrom #Motilitätsstörung #hEDS #SmallFiberNeuropathie #MCAS #severeDisease #ChronischKrank #Mestinon
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Or as a single command, without a helper script:
pandoc lua -l m=pandoc.mediabag \
-e 'm.insert(OUTFILE, m.fetch(URI))' \
-e 'm.write(".")'
#pandoc #offLabel
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Off-label-use of pandoc: convert numbers from Roman numerals to Arabic numerals.
echo 'MMXXVI.' | pandoc -t commonmark
⇒ 2026.
#pandoc #offLabel #romanNumerals
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Mich mit.
Ich kann gar nicht in worte fassen, wie froh ich darüber bin
-Nach fast 3 jahren hin und hergeschickt werden. Quer durch Deutschland...-
Das #offlabel Medikamenten Problem habe ich auch lösen können.
Nachdem ich meiner Ärztin im #mzeb verzweifelt sagte, dass ich schon überlegt habe ihn
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Eine Off-LabelListe für #LongCovid & #MECFS wird Betroffenen seit 2023 versprochen.
Erst verschwanden nach und nach Wirkstoffe.
Am Ende (ist nicht das Ende!) werden nach 3 Jahren, viel Geld und Arbeit genau 4! Medikamente drauf stehen & keins davon ist wirklich #OffLabel! Nur eines für #MECFS.
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Talk about more potential #offlabel use! Can GLP-1 drugs treat Alzheimer’s? Novo Nordisk will soon announce key results www.statnews.com/2025/11/19/n... via @statnews.com
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Es wäre ein einziger Anruf den der HA machen müsste.
Aber nein,lassen wir das doch die chronisch kranke,völlig fertige Patientin machen.
Immer und immer wieder.
Schafft euch keine #selteneKrankheit mit #offlabel use Medis an.
Man sind wir lost.
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Michael Stingl steht am Rednerpult der Charité Berlin und spricht bei der International ME/CFS Conference 2025. Hinter ihm ist ein Banner mit dem Logo der Charité und der ME Research Foundation zu sehen. Er trägt eine Schutzmaske und hält einen Presenter in der Hand.
Flyer des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS mit Text zu Zielen, Austausch und Fortbildungen für Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten. Darauf steht auch die Kontaktadresse bettina.grande@charite.de.
Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.
#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier
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threadreaderapp.com/...
This thread by Amy Proal is densely packed with insight.
#MEcfs #Enterovirus #Virology #LongCOVID #Neuroinflammation #OffLabel #PrecisionMedicine
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A black and white photograph shows the blurred silhouette of a sleeping woman behind a frosted surface. Created with GPT4o.
CN: Hypervigilance, Sleep Disturbance, and the Stellate Ganglion in ME/CFS
#MECFS #LongCOVID #POTS #SleepMedicine #StellateGanglionBlock #Hypervigilance #Dysautonomia #Neuroinflammation #PrecisionMedicine #OffLabel
#AutonomicDisorders #MCAS
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A black and white photograph shows the blurred silhouette of a sleeping woman behind a frosted surface. Created with GPT4o.
CN: Hypervigilanz, Schlafstörung und das Ganglion stellatum bei ME/CFS
#MECFS #LongCOVID #POTS #SleepMedicine #StellateGanglionBlock #Hypervigilance #Dysautonomia #Neuroinflammation #PrecisionMedicine #OffLabel #AutonomicDisorders #MCAS
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#PoTS #OffLabel ausschliesslich bei #LongCovid, widerum ein anderes Medikament auf der Liste hat noch den roten Hand Brief wegen Gefahr auf Hepatoxizität #Agomelatin. Das dürfen dann auch Betroffene mit ausschliesslich #postviralem #MEcfs nehmen. Was soll das eigentlich? (3/3)
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#OffLabel #LongCovid 5 Runde Tische (es waren doch fünf, oder nicht?) über 1 1/2 Jahre Expertentruppe, 4 Off Label Medikamente, eins davon für postvirales #MEcfs, Betroffene mit anderen Triggern - PECH GEHABT, Betroffene mit gleich mehreren Krankheiten oder Kombination wie #MCAS ... (1/3)
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Nicht zuständig sah, weil die Ursache ja neurologisch ist...
Ich hatte das große Glück über Kontakte am Ende Hilfe diesbezüglich erhalten zu haben
Aber wie viele Betroffene haben dieses Glück nicht?
An meiner Medikation sind durch den Faktor #offlabel außerdem aktuell 5 Praxen beteiligt, plus 3
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Erstmal viel Ernüchterung folgte.
Ich lernte,
Dass Medikamente nicht für #SelteneErkrankungen meist nicht existieren und man nur Medikamente, die für andere Erkrankungen zugelassen sind, #offlabel verordnen kann.
Leider stellt dies ein großes Regress Risiko für ÄrztInnen dar.
So lernte ich zwar
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klinischer Studien ist noch niedrig. Das macht es auch schwierig, Therapien anzubieten, etwa im Rahmen der #OffLabel Initiativen in 🇩🇪 und 🇦🇹.
- Dramatisch finde ich, dass es an Ressourcen für die Evaluation von Therapien fehlt. Was für wen off oder in label verschrieben ↘️
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US FDA conditional approval to use LD Rapamycin for feline HCM 🐈⬛🫀
#Veterinary #VetMed #Sirolimus #OffLabel #mTor #Macrolide #AntiAging
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Ich hab mir nochmal die ursprüngliche Liste der zu prüfenden Off-Label-Medikamente angesehen. Was ist mit dem Rest geschehen? Und was ist mit #pwME? #LongCovid #OffLabel
www.bfarm.de/SharedDocs/Downloads/DE/Arzneimittel/Zulassung/ZulRelThemen/therapie-kompass.pdf?__blob=publicationFile (S.8)
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In 🇩🇪 warten #LongCovid #MECFS #PAIS Betroffene seit 2023 auf die #OffLabel Medikamentenliste, in 🇦🇹 gibt es sie längst. Wie sind die Erfahrungen, warum steht keine Blutwäsche auf der Liste? Dazu @kathrynhoffmann.bsky.social im @riffreporter.bsky.social Interview: www.riffreporter.de/de/wissen/oe...
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Ich freue mich immer noch so derbe über den Kaliumwert,ich hatte so eine Angst!
Als nächstes neuen HA suchen,das geht einfach nicht! Ich habe ein Recht auf gute Versorgung und Kontrolle,besonders bei #offlabel !
#raredisease
#IIH
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Beim #RundenTisch #LongCovid geht es heute um die #OffLabel Therapie-Empfehlungen. Warum alles so lange dauert (die Medikamenten-Liste sollte Ende 2023 vorliegen!) ist eine haarsträubende Geschichte, die ich für @riffreporter.bsky.social hier recherchiert habe: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
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#Lesetipp Martin Rücker berichtet über den aktuellen Stand. #offlabel #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social
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Hier sollte die #Offlabel Liste für Medikamente bei #MECFS zu finden sein.
Ohne Paywall!
#univie
www.meduniwien.ac.at/web/referenz...
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Wie weit ist das Verfahren zur #OffLabel Liste jetzt? Wie lange wird es dauern, bis #LongCovid Patienten davon profitieren können? Und bestehen Chancen, dass die Therapien auch für #MECFS Betroffene geöffnet werden? Auch darauf gehe ich in dem Artikel ein: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
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Ende 2023 sollten Empfehlungen vorliegen, welche #offlabel Medikamente bei #LongCovid von den Kassen übernommen werden. Warum Betroffene 2025 noch immer warten, ist eine haarsträubend groteske Geschichte - @riffreporter.bsky.social habe ich sie recherchiert: www.riffreporter.de/de/wissen/lo... ↘️
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Die #OffLabel Liste für #LongCOVID soll kommen und eventuell jetzt doch auf #MECFS erweitert werden.
Das wäre ein riesiger Fortschritt in der ME/CFS-Behandlung für die 620 Tsd. Patienten in Deutschland 🙏
Artikel von @martinruecker.bsky.social
www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
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